太难受了，我和宝宝都得上了BB，真的很无助！

7611 · 发表于 2010-5-9 23:34:46

去正规的大医院就诊吧，北京的协和医院、空军医院、人民医院和北京武警总医院都可以。

四川汤贵 · 发表于 2010-5-9 23:48:08

你和这种老公生活也幸福吗？

不灭的魂 · 发表于 2010-5-10 17:03:30

原帖由 四川汤贵 于 2010-5-9 23:48 发表

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你和这种老公生活也幸福吗？

说的是

白天疯 · 发表于 2010-5-10 21:27:20

同病相怜，心情可以理解，只能叹息！

第三类 · 发表于 2010-5-10 23:56:50

孩子的你的都好治疗，因为孩子小，你的也是才发现，心不要急，正规的医院看看

五洲凯凯 · 发表于 2010-5-11 11:22:33

对呀，白就白吧，尽量医就行的，老公如果这点都不理解，还算男人吧，我家没遗传的，我儿子确诊了以后，我老公说没什么大不了的，脑袋聪明就行

bobo549 · 发表于 2010-5-11 14:17:09

唉。。。。。。。。。。。又是这个可恶的东西，不过楼主心情还是放开一点，既然有了，愁是没用的，赶快积极治疗吧

子娘 · 发表于 2010-5-11 22:18:35

谢谢大家的关心，我昨天下午去了武警总队第二医院，在帖子上看说是正规医院，现在好怕假医院啊！检查了一下，用一种灯照的，说我耳朵里面有，胸口有散状的，脚趾也有，嘴周和眼周，如果不控制随时都会发出来，花了三千5百多开了一个月的药，有口服的苏牧阿莆片，驱白巴布期片，还有注射的针剂驱虫斑鸠菊注射液（开药前那个大夫说要看你的经济实力能不能接受，我说多少钱，他说一个月打针吃药3千多，我说要几个月，他说两三个月就有效果，以后控制住了就只吃药就便宜些，我想只要花钱真的能有效，那多少钱都是值得的，就开了，生病的人都有一样的心理吧，如果钱能解决的问题就不是问题了，让我感到有点怪的是开方子给了一个医助，然后和我一起去交钱取药，好像很怕我拿了方子跑掉的感觉，也许是我多心了）。
我问我家孩子的事，大夫说要到2岁半才能治疗，可以带来给他看一下，然后说我和孩子都需要忌口，什么发物，酸奶，VC之类的不能吃和少吃。
我回家后把病历给老公看了，他仔细看完，很轻松的说，别当回事，这种病就是心情最重要，我身边挺多朋友都有的，说了几个朋友的名字，我都认识的，但都不知道他们也有白癜风的，说只要你心情放轻松，比吃药什么的管用，药贵点，咱们还吃的起，有用就吃下去，没用就换别的大医院看，你找的什么医院，我都没听说过，别给骗了，你一脸沉痛的，我还以为是癌症呢。。。他很不在乎的样子让我心情放松了很多，这点真的很感谢他，开始的担心消除了很多。
今天吃药打针，希望能有效果，就是打针好疼啊。
今天还带孩子去了儿童医院，害怕排队，花200块挂了特需号，大夫看后说边界不是很清楚，但如果是突然出现的那百分之八十就是白癜风，让我回去再观察一段时间，如果发展了再来看，他们有种外用药专门给孩子擦的，有效率百分之70左右，但要两岁以上才能用，说是没有激素的，我现在每天都神经兮兮的，老去看他的白斑变化没有，其它地方有没有新长出来的，孩子事我还没跟老公说，怕他一下子接受两个太残酷，多希望孩子身上能发生奇迹。
我会把我的治疗经历记录下来，有没有效果都给大家参考，因为那种心情相信只有病友们才能体会的。
祝福大家。

子娘 · 发表于 2010-5-11 22:25:21

还有，儿童医院的大夫说不需要忌口，正常吃喝，VC是身体必须的，怎么能不吃，一个大夫一个说法让我都糊涂了，我本来打算我家孩子把酸奶，西红柿，猕猴桃什么都不吃了呢，到底能不能吃呢？

佳妈 · 发表于 2010-5-12 08:44:58

论坛里李博士一再强调不要忌口，我想孩子正是生长发育的关键时候，应该注意保证营养均衡，不要偏食，我坚持每天给孩子吃些动物肝脏、黑米、黑豆、黑芝麻，同时在用药，已经有效果了。所以我相信应该能战胜bb的。

自由鸟 · 发表于 2010-5-12 08:47:49

祝福。。。。。。

笑笑宝贝 · 发表于 2010-5-12 09:11:10

我家孩子嘴角也有一块白的，边界不清晰，去医院，医生说不是，可我总是越看越像。离远了看很白，离近看就看不出来了

老天爷但愿不是，把所有的BB放到我一个人身上来吧。。。。

拿铁 · 发表于 2010-5-12 11:32:39

原帖由 等待奇迹 于 2010-5-9 23:31 发表

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我们家没有遗传史。。。
我家宝宝2个月不到时候发现的，当时没有确诊，8个多月的时候确诊了，那段时间我特痛苦，几乎每天想起来就伤心。。。后来时间久了，想开了也就没啥了，按照我妈妈的话说，比起大毛病来说这只 ...

赞同，心情很重要，积极治疗+好的心态，相信楼主和孩子一定能战胜BB。

子娘 · 发表于 2010-5-18 20:31:04

我姐姐用河南一个药厂生产的盐酸氮芥酊效果还可以，新长出的擦十几天就能见效，大部分的白斑都好了，就是手上关节处的不好，她给了我几瓶让我擦，我擦了两次，因为我现在三块都在手上，估计效果也不会太好，我看网上说最好是口服，外用和针剂一起用效果好，但医院没给我开外用的，今天看到一个帖子说初期的不要用这个药，容易扩散，弄的我很矛盾，到底能不能用呢，我刚在网上咨询了我看病的那家医院，线上的大夫说别用，会有不好的效果，我又怕不用，到时候吃了那么多的药打了那么多的针没效反而耽误了最佳的治疗时期，因为我姐姐用的经验是初发的见效很快，时间很长的白斑就没效了。真矛盾。
还有大家带孩子去检查都是怎么检查的？如何可以确诊？为什么儿童医院的大夫说没有什么方法检测，只能观察，当时只说百分之八十不说百分之百，让我总是很纠结，希望他不是的，这个问题折磨的我总是睡不好，对我的治疗也有影响。（其实我知道基本就是的，只是我心里不愿意接受，所以总抱着其他的希望而已）

笑笑宝贝 · 发表于 2010-5-18 21:03:25

专门的药估计是普特彼吧，唉，我的小孩也是，医生也不能确诊是不是，不过她的脸上总是白一块白一块的，像个小花猫。有时就会自已好的。

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[家长心情] 太难受了，我和宝宝都得上了BB，真的很无助！