小蛇宝宝的抗击BB战斗历程－供学友学习（后背＋脖子+小腿＋耳后＋额头）

小蛇宝宝

小蛇宝宝的抗击BB战斗历程－供学友学习（(后背＋脖子+小腿＋耳后＋额头顶)）

性别：女
年龄：22
发病时间：12
发病部位：(后背＋脖子+小腿＋耳后＋额头顶)
面积大小：详见下贴
当初患病的过程：详见下贴
以往的治疗情况：详见下贴
目前的治疗方法：详见下贴
目前的治疗效果：详见下贴
有无照片对比：　部分照片
是否会定期更新：会的


我在婴儿时在月子中受了惊吓，离开妈妈就睡不好觉，哭闹不停．可能是这个原因吧，儿时一直吃奶到三岁多．改吃饭后一直挑食，少年时人长的很瘦，很单薄．发育较同龄女孩。九岁时发现腿上出现白斑，当时也看过当地医生，擦过药膏，一段时间控制了，但没有坚持．时发时稳定．距今已经近十二年．期间到过多个医院看过，用药很多，也打过补骨酯针，一直没控制住，后来实际上被迫放弃了治疗．

白斑主要分布在：

部位     面积约 轮廓描述 发展情况     左腿     2.5cm x 8cm 主斑分明，附带六个小斑不分明 发展     右腿     3cm x 10cm　 主斑分明，因长期擦药皮肤变形留下开水烫伤样的皮肤斑块，附带5个小斑不分明． 发展     后背     四处约2cmx 3cm 圆斑 分明，文身遮盖 发展     脖子正后方　     两个五角硬币大　 分明　 发展     脑后环绕两个耳朵，，面颊处             两个，每个共约4cmx 6cm , 近长方圆形．环两耳都有．     　 分明　     头发内先出现白斑，半年来先从头发内扩散至耳后接着又扩展到鬓角发际线处，面颊处 发展

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总体白白到2011年　4 月时的发展情况

去年十二月份起大人观察到所有白斑较活跃，通过文身部位比较，每月向外扩展约1mm或2mm , 边缘分明．进展明显．

医治过程：


去年12月到上海华山医院就诊：开药如下：
内服：
1.芪白颗粒（华山自治颗粒），早晚一次，每次一包（服两个月）
2.贝它胡罗卜素片　（服两个月）
3.尤金－叫＂龙＂啥的药片（服两个月）
外擦：
4.醋酸曲胺奈德擦剂（华山自制擦剂白斑四号）．（没有擦）．


两个月后发现还在扩展．今年4月份，好不容易排到华山专家号．复诊．调整用药如下：
　　内服
1.芪白颗粒（华山自治颗粒），早晚一次，每次一包（服一个月）
2.亚硒酸钠　1粒／3次／天
3.醋酸泼尼松片1粒2次／天　　　
4.烟酰胺片 2粒/3次／天　
外擦：
5.早晨：他卡西醇软膏
6.晚上：醋酸曲胺奈德擦剂（华山自制擦剂白斑四号）

我们的2011-4-27求助及李博士的答复：　

考虑到孩子打小挑食体弱，是否应该作相应的体检化验，该作那些项目的化验以便对症下药进行身体调整？
l这个病化验的意义不大，你家孩子挑食的话查查微量元素、普通的血常规是可以的。
孩子的身上的部位及白斑面积，应该区别治疗吗？求教具体步骤及适合的方法？
l是寻常型进展期白癜风，各种类型的BB治疗没有什么太特别的。
锌剂，叶酸，VB，转移因子需要补充吗？华山开的药中哪种是含激素的如何使用？用多久为好？注意些啥呢？
l补充B、叶酸、锌剂等对恢复有帮助，醋酸泼尼松就是激素，使用的剂量较小，不至于有明显的副作用。
文身对白白有刺激吗？
l在稳定期纹身才可以，进展期可能导致同形反应发生。
孩子去年入职一家企业市场部门，工作需要经常陪同客户晚餐，有时不得不陪客户喝酒，睡觉晚，要熬夜，近半年的这类工作会不会也是导致白白快速发展的原因？每次喝酒后白白出变得粉红，会加重病情吗？
l熬夜对身体不好，有可能是复发的原因，饮酒对免疫不好，应避免，白斑处失去色素，饮酒后导致皮肤血管扩张，BB处会更显著。
夏天能晒太阳吗？医生建议发际处可以适当晒晒太阳．
l稳定期可以晒，进展期又防晒
孩子需要UVB光照吗？各个部位如何照呢？
l已经使用激素控制了，可以照，小剂量开始，避免照伤。
华山将孩子已无植皮及黑色素种植的必要？请问是为什么呢？
l没看明白这句的意思
白白是不是容易从有毛发的地方发生呢？
l不是的。
华山医院讲，饮食不要喝饮料，可能内含刺激性的添加剂．　我们想知道含VC的饮料，水果能吃吗？海鲜能吃吗？还有啥饮食禁忌的？香，辣，发物饮食等？四季饮食注意事项？
l忌酒就可以了。

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到2011 ,10,25 的就诊、用药、照光、变化纪录 就诊用药纪录.pdf (139.73 KB, 下载次数: 93)

2011-10-27 19:21 上传

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北京回来后，需李博士进一步解答的问题：

请您看过上述材料后，帮忙答复我们关注的一些问题：谢谢


顺便讲讲：　回忆孩子过年及今年发病的原因，去年九十月，四次聚会喝红酒醉倒（回忆KTV极有可能是勾兑后的假酒），十一二月份发现快速发展；今年照光好些后，于八月末同样红酒喝醉四天身体无力，怀疑假酒中毒，特别特别是文身处由于七月照光起泡后，原有BB浮现增大，特别明显！，可能是同形反应（清理解家长急切及担心的心情，尽管不愿，您的答复曾经提到－在稳定期纹身才可以，进展期可能导致同形反应发生。）！

        如果是同形反应发生了，我们应该吃控制的药吧？考虑到上海开的激素已经在控制几个月了但后背出现同形白斑增大外扩，是否换药，？
        孩子皮肤属于容易过敏皮肤，常常发痒、一抓就红，请教您上海给开维阿露是基于增加照光返黑快考虑呢？还是别的？我们现在安排中午照光，晚上试涂维阿露！害怕其它部位照出同形，　还是应该晚上涂c一个小时后照光？
        现在耳后、后背文身照光：4分，小腿老斑照光：5分，涂维阿露后照多少开始呢？
        如果涂维阿露过敏，可否外涂补骨脂注射针剂？　
        后背文身如果确定已经发生同形并在扩大，就现有的用药基础上，如何采取紧急措施？是否配合转移因子等药物，普特彼代替维阿露？要加VB /甘草锌/叶酸？
        上海医生建议我们定期作肝功能检查，是啥会影响肝功能？吃药？外涂药？激素？
        北京时您建议，小腿老色斑处，应该涂积雪恢复皮肤，就不照光了吗？还涂维阿露照光吗？如果停照光，涂积雪恢复皮肤几个月后才能植皮？考虑到现在患处皮肤较薄，可见静脉。植皮磨皮会发生问题吗？
        耳后、鬓角、脖子后，照光最高可到多少分，我们现在已经到4分了，有人讲该部位应该控制在3分？
        如果照光到了停滞期，您看我们的情况，应该停几个月再开始照，如何吃药？
        回首过去，我们也治疗了近一年了，您有啥给我们的好建议？
        手持UVB是在七月份正式开始的，但在八月底到九月初的关键照光期间，我们因为家事，不方便随身带UVB ，　停了十天没有照光，回去照了一周后，又停了十天，可能影响了照光效果，您有啥建议对我们讲呢？
        基于化验显示：T3 数值低于常人，我们是否应该吃些调理身体的中草药？仅华山的芪白颗粒够吗？
        如果我们发现隐藏的BB 斑块，直接在家照光就行吗？
        论坛上我看到，有您常用的一些治疗方法：如普特彼、转移因子啥的，没有激素药，我们能采用吗？我们用的激素对身体不好，也用了马上就一年了？
        药片我们将按照华山的要求继续吃及进行及时调整，主要是醋酸泼尼松的调整吧？。几个月能停呢？

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图一，在恢复中

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图二，　在恢复中

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文身一角　

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小腿老斑，

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欢迎学友，回答我们提出的问题，供我们参考

二龙戏猪

坚决消灭零回复，捍卫楼主自尊心！

孤独流浪人

你以上用的药我都没用过那是治疗BB的药吗？还我要提高自身的免疫

小蛇宝宝

博士您好！

谢谢您在北京时正确判定。我脖子上及身体上的疑似BB－大面积荧光反射，经过仔细洗澡后，没有了－证明是化妆品的反光。

这个星期一在华山又看过了，
提及激素的问题，医生坚持继续按头天一片，下一天一片半继续吃。说是该量不大。但我的脸上近一个月来，总起豆豆。
在我们的要求下把维阿露换成奥能，晚上涂。白天继续涂他卡。建议继续照光。其它口服药：烟酰胺片，亚硒酸钠照旧，已经吃十个月了。
仔细对比一个月前的照片，照光处基本没啥变化，时间也到5分半了。
我想请教您的问题是：
脸上起豆豆，与激素有关吗？
口服药，吃十个月了，有问题吗？主要不了解药性。激素的问题，谢谢您之前的解答！
照光显示，BB是稳定了，照片显示照光一个月好像停滞或变化微小，求教继续照，还是停下调整？
我们涂抹维阿露与不涂后照光时间，是一样的？为啥呢？我们可以试用补骨脂注射液外涂配合照光吗？不影响奥能的使用吧？
看样子我是进入缓慢的治疗期了吧？治疗的原则是？

博士，谢谢您的耐心解答。
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yue456654

我想说 很难受、、、

彭明超

加油啦、都在路上呢，祝福你