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[白白闲谈] 说说我的患病史,请已婚有子女的患者进来调查一下!

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小学四年级

发表于 2011-12-5 09:39:47 | 显示全部楼层 |阅读模式

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我是一个10岁孩子的父亲,也是一位严重的白白患者,父母双方家庭都没有这种病,我小时候扁桃体反复发炎,还得过肾小球肾炎,12年前做过左侧输尿管扩张手术,那时我才明白了小时候的肾炎是因为先天性左侧输尿管有段狭窄导致堵塞影响了一侧的肾,当时没那个医疗条件,一直当肾炎治疗,还说是败血症,估计是浸泡了左肾,血液指标不正常了。
做过手术之后,一年半我儿子出生了,儿子出生后几个月,我发现自己鼻子下面嘴唇上有个豆大的白点,腹部刀口处边沿也白了。最初发现前,自己在铺装地板革,用的胶刺激性很大。再就是做出术时,医生反复给我注入造影剂,做造影,不到2天做了3次。说到遗传上,我从小皮肤较白,但并不是特别白,父母头发早白,这个好象是遗传,自己20岁左右头顶就有10几根白发,从25岁开始染发。在26岁左右发现鼻毛有白的,最初的白白就长在鼻子正下方,象是从鼻子里长出来的一样,我的白白最初吃过中药,眼角的一小块消失了,后觉得副作用大就停了,放弃任何治疗,经历过几次大的扩散,现在全身都有,大半个脸都脱色了,手脚也都80%了。

我的病也就这样了,现在我最担心的是10岁的儿子能否遗传了这个病?有儿子的时候,当时我体内正是酝酿产生白白的时候。我现在很注意给儿子洗澡,去年发现脖子后面白了几个点,但是有脱屑,紧张了好几天,昨天又发现右胳膊平常打针的下方有花生米大小的白块,色很浅,我现在紧张的要命了!头发早白,这个是我家的遗传,儿子现在耳朵一侧和前额各有一根白发,有一年了吧。我从10几岁起就有口臭,工作紧张了、喝不上水时厉害,儿子现在好象也有了。
我想调查一下,请朋友们配合一下。
1、如果你是白白患者,你子女多大了?有没有发现白白?
2、如果你是白白患者,你的父母有白白么?如果有,那你患病时的年龄?
我们这些白白患者,自己已经承受很多了,这种罪不想让子女再受,平时应该注意什么?我儿子偏胖,但很强壮,学习成绩及性格都比较好,儿子平时特别爱吃水果,尤其是西瓜,夏天吃得多,冬天一周也能吃两个。
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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发表于 2011-12-5 09:52:20 | 显示全部楼层
楼主,不妨你先看看李博士的帖子:http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html,其中关于遗传是这样说的:

白癜风的遗传
    我国各地报道白癜风家族患病阳性率在3~17%之间,1级亲属共患率远高于2、3、4级亲属。在1级亲属中,父母分别向子或女遗传的频率无明显差异;而父母及子女共患与同胞共患率比较差异有显著性。2级亲属共患率高于3级亲属共患率;3级又高于4级亲属共患率;而4级又高于群体发病率。由此提示:血缘关系愈近,其发病率愈高。总的来说白癜风就像糖尿病有一定的遗传性但遗传概率不高,年轻的夫妇不必因为担心遗传而对生育有顾虑。遗传的本质是位于精子和卵子上的DN**断(基因)随受精过程传给后代,因此后代是否发病和父母是否正在发病期受孕、怀孕无关。


    白癜风的遗传易感基因:白癜风常伴发多种自身免疫性疾病,如眼葡萄膜炎、糖尿病、自身免疫性甲状腺病和萎缩性胃炎。白癜风家族发病率和血源关系之间的比例提示其与多基因位点相关,某些基因的异常可以导致某些疾病的发作,比如:抗原特异性T细胞依赖的免疫反应激活需要CD28和B7(CD80或CD86)的结合。而抗原递呈细胞表达的B7分子和T细胞表达的细胞毒性T细胞相关分子-4(CTLA-4)作用后对T细胞反应产生抑制信号,阻止其对自身细胞的攻击和杀伤。在Graves病、自身免疫性甲状腺功能减退、Addiso病患者中均发现存在CTLA-4基因多态性,基于这种多态性造成的CTLA-4分子表达和功能异常导致不能产生抑制信号,进而认为与自身免疫性疾病的发生相关。Kemp等学者在一群伴发其他自身免疫性疾病的白癜风患者中发现了CT-LA-4基因多态性,并认为这种多态性可能造成机体对黑素细胞的自身耐受性不足,从而使黑素细胞易受到自身免疫的破坏。除了CT-LA-4基因外,目前报道的与白癜风易感性相关的人类白细胞抗原(HLA)的位点包括HLA-A2,HLADw7,HLA-DR4,B13,Bw35,Cw7和DR6,拥有这些基因的家族和个体,在某些内外因素的激发下可能导致白癜风的发生。

    本人是BB患者,目前儿子17岁,没发现被我遗传到。我觉得你也没必要整天忧心忡忡的,纠结在其中对己对他都没好处。建议你让孩子多锻炼身体,增加免疫力。
微信在线:as343367363

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发表于 2011-12-5 10:07:52 | 显示全部楼层
楼主,我是很严重的白斑患者,从10岁时就开始了,现在发展的全身都是,我的一双儿女都没有,儿子25,女儿21.且我的父母也没有。我想,没有遗传这回事。

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发表于 2011-12-5 10:36:43 | 显示全部楼层
我是患者,我儿子4岁了,没有BB,只是身上别小孩抓到或者摔到的时候,留下的疤有点白,并且很久不会消失,我也有点担心

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发表于 2011-12-5 10:36:52 | 显示全部楼层
没见过有遗传的!

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发表于 2011-12-5 10:40:16 | 显示全部楼层
我父亲有··我13岁才有
这世上,有时笑笑人家,有时给别人笑笑自己,放轻松,给自己快乐,也给别人快乐。

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发表于 2011-12-5 10:52:12 | 显示全部楼层

这个正常人也是这样的

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小学四年级

 楼主| 发表于 2011-12-5 18:54:53 | 显示全部楼层
我儿子比较胖,10岁,156CM,58KG,从小湿疹比较严重,现在耳朵、膝盖窝、大小臂内侧经常有湿疹。
昨天洗澡发现右胳膊平时打针的下方有一小块白的,黄豆大小,边界模糊不清,近看不明显,远看明显,按压、擦也没变红,也没有边界,似乎不象。今天给湿疹涂药时,发现屁股上似有芝麻官大的白点,各相距很远,我是不是要买个伍德灯?

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大学二年级

发表于 2011-12-5 19:00:33 | 显示全部楼层
丁丁当 发表于 2011-12-5 18:54
我儿子比较胖,10岁,156CM,58KG,从小湿疹比较严重,现在耳朵、膝盖窝、大小臂内侧经常有湿疹。
昨天洗澡 ...

直接去医院查下吧

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初中一年级

发表于 2011-12-6 14:30:39 来自手机 | 显示全部楼层
我33去年得的家人都没有,儿9岁了也没有

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高中一年级

发表于 2012-1-15 19:52:56 | 显示全部楼层
还是有遗传的以前不懂也不知道注意,现在孩子得的了想想提前注意还是有好处的也不要草木皆兵。在饮食上多吃杂粮饭就是米的品种愈多愈好注意减肥胖了不是身体好是机能失调了。
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