深圳福田3岁女宝宝眼脸白癜风治疗反馈！

活出自己 · 发表于 2014-10-28 12:09:06

klrfxzh 发表于 2011-12-20 11:39
想到论坛里不少家长给宝宝用普特彼的，医生也很推荐，决定这段时间再坚持擦这个药。希望宝宝能快点好起来。 ...

孩子能有这么良好的心态，真要给楼主点赞。这个病最难的就是对心理的煎熬，楼主处理的真好

klrfxzh · 发表于 2015-2-11 22:48:22

好久没来了。看看上一次留言是一年半之前了。

很高兴告诉大家我们13年和14年的春夏都是属于稳定状态，没有缩小，但是也没有发展。我们觉得维持这样就已经很好了。2014年我们的宝贝已经很少生病了，感冒一两次也能自愈。我们真的特别开心。这一年也没有再用什么药。要说刻意预防白白的方法，就是春天喝三豆汤，夏天就是藿香正气水防蚊防湿疹，秋冬就是吃些温热的食物防寒。平时晚上经常喝杂粮粥。基本也就是养生的一些方法，我们会一直坚持下去。
2015的春天又来了，万物生长的时候我们也要提防白白的发展。所以坚强的妈妈又要开始j进入战斗状态。加油，加油！所有白白孩子的母亲们！你们是最伟大的一群妈妈！

最近和老公一起看《亲爱的》，感触特别深。当看到那个孩子妈妈痛苦沉默一阵后突然非常内疚地承认她自己当时感觉到了孩子在后面追她，而她没有停车，所以是她自己把孩子弄丢了。我当时泪水夺眶而出，那种内疚悔恨甚至绝望的情绪，只要经历过的人一定会瞬间被击中。再就是后来一个家长觉得自己以前杀生太多所以孩子被拐是自己作恶的结果，然后一群家长一起去放生。这样的细节跟我们白白群何其相似，大家一起读佛经一起去放生，只求菩萨的谅解和守护。。。

特别感谢白白手拉手论坛和论坛的群主和朋友们，因为看到你们的努力和效果，所以我坚信一定会有办法。
特别感谢广州陆总的刘仲荣医生，也许算是缘分吧，我第一次感觉如此信任一个医生，让我们一直在看到希望。
感谢白白群里的朋友，你们的各种努力，有些甚至背井离乡长期作战，让我觉得没有什么困难可以让我们放弃。你们的各种鼓励，让我有勇气有准备去面对各种情况。
感谢克里希那穆提，你的智慧点亮了我的心路，让我不觉得前途一片漆黑。
最最感谢的是我特别好的爱人，从一起去广州找医院，一直到最后一次自驾去广州照激光，我们没有因为生活突入起来的打击而产生任何的互相抱怨争执。当外来的打击袭击我们的时候，我没有想到我们竟然可以成为如此具有战斗力的一对战友。没有被困难击垮，真的特别感恩有这样一个坚强的后盾在支持我。

klrfxzh · 发表于 2015-2-11 22:51:38

祝福天下每一个孩子都健康，每一个家庭都幸福！

darkyong · 发表于 2015-2-12 14:23:43

伟大的妈妈，伟大的父母！

丁丁111 · 发表于 2015-3-10 22:17:49

看到你的文字很感动，也希望你女儿尽快痊愈。我也是深圳福田区的，我宝宝生下来头上就有一块白斑，上面的头发也是白色的，去儿童医院看过一次，说可能是无色素痣。现在宝宝一岁了，我也很担心她懂事了我该怎么跟她解释。
楼主有考虑过做黑色素移植吗？

573545826 · 发表于 2015-3-11 08:23:24

坚强的妈妈，不要放弃，宝贝一定会好的

aimiwu · 发表于 2015-3-12 17:35:53

太感动了。希望所有的孩子都健康快乐。

Lee214604828 · 发表于 2015-3-12 21:52:01

预防白白的方法，就是春天喝三豆汤，夏天就是藿香正气水防蚊防湿疹，秋冬就是吃些温热的食物防寒。平时晚上经常喝杂粮粥。基本也就是养生的一些方法，我们会一直坚持下去。？

请问能详细一点吗？三豆汤是什么？藿香正气水怎么使用/温热的食物？等一些问题？盼回！

klrfxzh · 发表于 2015-3-13 11:37:52

丁丁111 发表于 2015-3-10 22:17
看到你的文字很感动，也希望你女儿尽快痊愈。我也是深圳福田区的，我宝宝生下来头上就有一块白斑，上面的头 ...

我们是在眼睛附近，医生说没有恢复的区域可以等孩子大点再做黑色素移植。孩子现在小，因为不是特别影响外观，我们先不做。以后靠带眼镜化妆都可以遮盖住。留着也好，上天要给的，那就接受吧，也不是什么坏事。

klrfxzh · 发表于 2015-3-13 11:38:02

573545826 发表于 2015-3-11 08:23
坚强的妈妈，不要放弃，宝贝一定会好的

谢谢

klrfxzh · 发表于 2015-3-13 11:38:10

aimiwu 发表于 2015-3-12 17:35
太感动了。希望所有的孩子都健康快乐。

谢谢

klrfxzh · 发表于 2015-3-13 11:41:44

Lee214604828 发表于 2015-3-12 21:52
预防白白的方法，就是春天喝三豆汤，夏天就是藿香正气水防蚊防湿疹，秋冬就是吃些温热的食物防寒。平时晚上 ...

三豆汤在网上有一些资料，你可以查看一下。我中医书上看到说这个是补木气的，小孩春天要补木气。
这些都是中医相关的，你有兴趣可以多看这方面的书，对孩子家人都挺好的。

klrfxzh · 发表于 2015-3-13 11:58:19

丁丁111 发表于 2015-3-10 22:17
看到你的文字很感动，也希望你女儿尽快痊愈。我也是深圳福田区的，我宝宝生下来头上就有一块白斑，上面的头 ...

我们不要觉得跟别人不一样就不好，有特点总是好事情。事实上每个人都不一样。
白白并不奇怪，要重视的是健康问题。

孩子会问白癜风是什么？我为什么得白癜风？我觉得自己长得不漂亮。。。
大人一定要跟孩子简单平和地说白白，我前后跟孩子是这么解释过：白癜风就是一种普通的病，没什么的，跟感冒一样。
\我们的白癜风好了很多，快好了，基本都好了，还有一点点也没关系。| 只有幸运的人才会得白癜风。|妈妈小时候也不漂亮，长大会越来越漂亮的。| 有特点总是好事情，每个人都是不一样的。

darkyong · 发表于 2015-3-16 00:07:34

伟大的母亲、坚强的妈妈！

4513052 · 发表于 2015-3-16 09:31:32

我女儿刚刚五岁左面脸都是白白头上也有些治疗半年了好了三分之二还有白头发左面的眼睫毛也都白了医生说毛发不能变黑了我没经历过什么事之前根本不能接受那种难受到要死的感觉当父母的都体会的到直到现在才慢慢接受每天上药隔天照光给孩子喝黑豆和黑芝麻打的豆浆心再累也要坚持只要坚持就一定会好的孩子们快些好吧

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