这10年来很痛苦地生活着，坚强着并痛苦着！

kuaile1002 · 发表于 2012-1-1 21:49:13

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大家好，患病10年，几乎什么疗法都使用了。现在在吃中药，外用卡泊三醇，维阿露，萌尔夫，艾洛松，甲氧沙林溶液。这么多外用一起上的。吃的还有复方甘草锌颗粒，转移因子，维生素b复合片。吃的还有驱白巴布片，快成药罐子了。自己买了西格玛的uvb。手上的依然很严重，希望大家多给我建议和方法，也希望这个论坛能够成为大家沟通，交流，分享，互相安慰和鼓励的平台。我的主要是集中在手上和脚上，和外阴处。一直是停停--发展----停停---发展，一直循环。手上一直用遮盖霜。没办法。

每到夏天都很痛苦，不知道如何面对。前天星期四去北京武警医院了，想咨询有没有做细胞黑色素移植的，不敢做表皮移植担心同性反应。如果群上的兄弟姐妹有做的，请告诉我，我也想做，我的手上的我真的受够了。歧视，盯着我看，碰到不尊重的人的还会问我。我真的很怕夏天，尽管现在依然是冬天。这10年来很痛苦地生活着，坚强着并痛苦着。

...喂喂 · 发表于 2012-1-1 21:54:24

秦沁 · 发表于 2012-1-1 21:57:05

楼下保持队型.

天涯何处是我家 · 发表于 2012-1-1 22:27:17

只有手上有吗？情况稳定的话可以坚持维阿露+UVB两个月看看，内服VB，其他的可以不用！

小猪永远开心 · 发表于 2012-1-1 22:41:26

不坚强软弱给谁看，咬着牙都要坚强！！！

来来去去空空 · 发表于 2012-1-2 00:34:40

要是生活在南极就好了

来来去去空空 · 发表于 2012-1-2 00:34:48

要是生活在南极就好了

寻找希望的鱼 · 发表于 2012-1-2 05:39:59

加油一起努力面对。。。

kuaile1002 · 发表于 2012-1-2 08:50:32

谢谢。一起努力。加油。

氓爵爷 · 发表于 2012-1-2 08:51:45

坚持住…我手上有

我还是我吗 · 发表于 2012-1-2 08:55:34

其他的病是导致肉体的痛苦，而我们则是精神上的折磨，为了重新找回自信，要承受肉体的折磨。拿自己的身体当药罐，什么涂的，吃的，都敢用，我和你一样到现在已经12年了，坚强并痛苦着。

一变倾城 · 发表于 2012-1-2 09:35:38

药并不是用得越多效果就越好

你不孤独我们都与你同在

可他是 · 发表于 2012-1-7 16:21:06

来来去去空空发表于 2012-1-2 00:34

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要是生活在南极就好了

叫上我一起去

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