BB使我不想活了

敬老院 · 发表于 2012-2-1 18:13:51

慈母~~~

网事的回忆 · 发表于 2012-2-1 19:15:47

能帮你什么，但是想告诉你，只有你先不悲伤了，才能给孩子快乐。她还小，什么都不懂，只要正确的引导，其实也不难给孩子一个快乐的生活。而且发现的早，建议多看看论坛，也有不少孩子治疗效果好的。加油，不管怎样，生活还是要继续的，端看自己的心，你若开心，每一天都是晴空。

可岩 · 发表于 2012-2-1 20:50:48

别灰心，我家小女儿也有。那么小，怎么会有的？我的女儿估计是不讲卫生，经常咬手指，吃到脏东西，造成的

草蛋的青春 · 发表于 2012-2-1 21:13:46

我也想死

llfe521 · 发表于 2012-2-1 22:17:39

小猪永远开心发表于 2012-2-1 16:51
看开点！！！即来之则安之！！！！

恩！我觉得自己看到希望了，谢谢你的鼓励我会努力的。让我们一起加油

llfe521 · 发表于 2012-2-1 22:23:56

蓝色多瑙河发表于 2012-2-1 13:58
我脸上也有好了2次又复发的
你女儿会好的

现在给我看病的医生说：我女儿的属于阶段型，不太好治，一但治好了不容易复发，还对我说，我家孩子的基本已经控制了，不会再往脖子下面发展了。我也不懂这些。不知道是不是这样？我这几天心情好多了，就是因为医生对我说的这些话。你好了两次还复发。白白真的太可怕了！

llfe521 · 发表于 2012-2-1 22:31:08

蓝色多瑙河发表于 2012-2-1 14:04
干嘛交那么多次照几次有好的地方可以还价的

是啊！好像就第一次照了十一个光斑，现在只照七个，有时候八个，我对医生说了没照那么多个，为什么要那么多钱，他说孩子是内缩了，变小了所以不用照那么多了，答应下次给我优惠。我们也是为了尽快给孩子看好病，医生说啥都信了，他说十次一个疗程。下次我就交两次的钱！

llfe521 · 发表于 2012-2-1 22:38:09

蓝色多瑙河发表于 2012-2-1 14:06
有的药是通用的

免疫的药孩子不爱吃，女儿太小了也不懂是治病，孩子那么小就吃药折腾的，爱吃的也不敢给吃。东北零下二十多度还得领女儿挤火车。大人累点都不要紧孩子太糟罪了！

llfe521 · 发表于 2012-2-1 22:41:09

kingzuo 发表于 2012-1-31 22:50
同样有bb的朋友，在这为你孩子默默祈祷祝福，一切都会好起来的

在这个论坛里我真的很感动，处处都有温暖，你说你自己都有白白，还能来安慰我。真是谢谢！希望你尽快治好白白。我为你加油！

llfe521 · 发表于 2012-2-1 22:50:37

杨文燕发表于 2012-1-31 23:43
希望你宝宝早日康复！真心真心的祝福你！还想问你你说你父亲生你之后又白白！那白白现在那么多年了严重吗?

我父亲白白二十多年了，手脚上都有，别处没有，我父亲是对称长的。我女儿是单侧长的，我爸爸的白白冬天基本上看不出来，夏天才明显。前几天我还劝他治疗呢，他说就是能治好他也不治了。这么多年过来了。习惯了。再一个我爸爸刚得白白的时候他用了很多药没有效果。他放弃治疗了。你觉得我女儿遗传的面大吗？他们都说是我父亲遗传给我女儿的，弄的我爸心里压力很大。我怎么觉得不是呢？可能我不想接受这个事实吧

llfe521 · 发表于 2012-2-1 22:59:12

sparkyan 发表于 2012-1-31 23:45
祝福楼主妈妈，赶紧去照308吧，小孩子很容易好的，其实也没神马的，都乐观点，没什么

谢谢你，我女儿已经照六次308了边界清了，有的地方也内缩了。就是这次起泡了，孩子小也不会说，我也不知道她是疼还是痒，看她总摸耳朵哭，我一看起泡的地方。她把皮刮掉了，鲜红的肉都露出来了。这把我心疼的。我去的那个医院都是外地医生回家过年没回来。弄一个不太专业照308的手。把量加的过大了。医生还应该有些医得

llfe521 · 发表于 2012-2-1 23:02:22

黑人521 发表于 2012-2-1 12:27
我也是小时候得的只是当时父母没有关心到位都是农村人如果及时治疗到正规医院坚持治疗 ...

你也不要放弃，今年治不好明年可能就治好了。医学会不断进步的！加油！我祝福你早日康复

llfe521 · 发表于 2012-2-1 23:10:37

蓝色多瑙河发表于 2012-2-1 13:50
脸上容易好只要他克莫司就可以只要女儿开心就可以

白白这个病属于不好治，我的朋友看到我说不用急外一治好了呢。大概都是这话。他们可能不知道现在医学对治疗白白，还是有一定能力的。我现在就是盼治好，治好了后又怕复发。那是不是我女儿这辈子都尽量不要碰鱼虾水果辣椒一类的食物。否则就有复发的可能啊？一想这些真难受。结了婚要孩子又怕遗传。孩子要这样走完属于自己的生命吗

llfe521 · 发表于 2012-2-1 23:11:10

蓝色多瑙河发表于 2012-2-1 13:50
脸上容易好只要他克莫司就可以只要女儿开心就可以

白白这个病属于不好治，我的朋友看到我说不用急外一治好了呢。大概都是这话。他们可能不知道现在医学对治疗白白，还是有一定能力的。我现在就是盼治好，治好了后又怕复发。那是不是我女儿这辈子都尽量不要碰鱼虾水果辣椒一类的食物。否则就有复发的可能啊？一想这些真难受。结了婚要孩子又怕遗传。孩子要这样走完属于自己的生命吗

llfe521 · 发表于 2012-2-2 07:26:25

7611 发表于 2012-2-1 15:18
事到如此也不多说什么了，只能在这里祝福你的孩子早日康复吧。

恩祝愿我们大家都有好的明天！

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[随笔感想] BB使我不想活了