天使般可爱的女儿刚刚确诊得BB，盼求专家指点迷津！

renee0417 · 发表于 2012-1-30 20:25:25

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家有小女两岁零5个月，前两天给她梳头时发现了几根白发，(宝贝的头发很多很黑，白发贴着头皮长的，不注意根本发现不了)每根都有1寸长了，第一感觉就是皮肤病变了。后来就是疯狂上网查询相关资料，知道应该看皮肤科，第二天就去了南京的皮研所，照伍德灯确认是BB，心情一下子跌落到了谷底。想想我那可爱漂亮的女儿，去哪里玩都有超高的回头率，心里实在无法想象有一天她或许会因为脸上或者身上的BB而受人瞩目。说实在的真的不敢想。幸运的是现在BB只发现深藏在头发中，如果有什么还能自我安慰一下的话就仅在此了。昨天去皮研所时大夫只给开了两种药，一种是氢化可的松（说明写着是治皮炎，湿疹的），一种是萌尔夫（说明写着是治牛皮癣的）。回家后上网一阵乱搜，发现了这个论坛，说实在的感觉找到了依靠，但是论坛上出现的药品中没有我开的药，心里就很纠结。今天又赶早去了皮研所，挂了专家号，专家说这两个药没问题。想做308，但医生说孩子太小，不建议做。吃的药一个没开，这点能理解，他们说吃的药对肝脏损伤比较大，而我家宝贝的病情属于初期，不建议。所以万分纠结，想发贴问问李博士，但无法发，说没有权限。好不容易看到这里可以发。希望好心的版主能代为转一下，解一下我的疑团：

基本情况：女孩，2岁零5个月，父母双方家里都从未有人患过这个病。前两天才发现，据医生的说法，白发有1寸长了，发病应该有半年左右。长在头顶靠右的地方。分两块，一块长2。5厘米左右，最宽处1厘米以内的狭长条，另一块很小，就宝贝的小指甲盖大。已照伍德灯确诊。孩子小的时候比较容易感冒，现在好多了，以前生病也仅限于感冒发烧。想问的问题是：

1、氢化可的松和盟尔夫有论坛上频繁出现的卤米松和普特彼好吗？
2、内服的药我们需要吃吗？有什么药是相对安全可以吃的。这一个多月她一直在吃五维赖氨酸和葡萄糖酸钙锌增强抵抗力，还可以继续吃吗？
3、我的宝贝真的不适合照308吗？看到博士说308效果好，真的很期待能用上。
4、如果在皮研所看了没效果我就准备去北京了，请问李博士的号很难挂吗？是当天号当天看还是提前挂号？

四川汤贵 · 发表于 2012-1-30 20:29:29

同情。

等版主移动李博士那一块。。。

王颖端 · 发表于 2012-1-30 20:39:33

李博士的号很好挂，不用太着急

明哥 · 发表于 2012-1-30 20:53:44

雯子 · 发表于 2012-1-30 22:09:15

镇定，不能慌乱，可以理解你的心情，做好长期战斗的准备！南京皮研所我也去过，找准医生很重要，我第一次去皮研所还特意托人挂了个特许门诊，花钱不说，医生惜字如金，开了一大堆药，搞得你心里没底。后来来到手拉手，知道皮研所有308，再返回皮研所挂个普通门诊，直接要求308，做了5次基本好了。李博士号很好挂，普通门诊7块钱，人很好，有机会带孩子去见一下博士也好！孩子得着病可怜，家长要坚强，一定可以治好！！！

雯子 · 发表于 2012-1-30 22:09:16

镇定，不能慌乱，可以理解你的心情，做好长期战斗的准备！南京皮研所我也去过，找准医生很重要，我第一次去皮研所还特意托人挂了个特许门诊，花钱不说，医生惜字如金，开了一大堆药，搞得你心里没底。后来来到手拉手，知道皮研所有308，再返回皮研所挂个普通门诊，直接要求308，做了5次基本好了。李博士号很好挂，普通门诊7块钱，人很好，有机会带孩子去见一下博士也好！孩子得着病可怜，家长要坚强，一定可以治好！！！

annanlee · 发表于 2012-1-31 00:21:57

怎么现在得BB的孩子那么多。

蓝色的石头 · 发表于 2012-1-31 08:59:59

annanlee 发表于 2012-1-31 00:21

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怎么现在得BB的孩子那么多。

可能跟环境有关，环境恶化了

紫馨 · 发表于 2012-1-31 09:14:10

CHENYING · 发表于 2012-1-31 10:33:16

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范没了秀1972 · 发表于 2012-1-31 12:00:55

为什么现在得bb的人越来越多了？是什么原因能？

默默的做 · 发表于 2012-1-31 12:04:03

积极治疗,控制住

我的生命 · 发表于 2012-1-31 12:05:01

我觉得都是现在的食品太差了，从我们每天吃的大米白面，到超市里令郎满目的零食。

renee0417 · 发表于 2012-1-31 18:00:29

真的谢谢各位的关心，我在这里至少看到了点希望。看医生的时候他们的回答口径都好一致，不知道什么原因，不知道会不会扩散，不知道能否治愈，就是这些个不知道，让人觉得好揪心。不是埋怨医生，到哪里人家都不敢打包票。只是每每看到宝贝漂亮白净的小脸就觉得受不了，家里人说要放宽心，怎么可能放得宽呢？这BB不要长她身上，长在我身上该有多好！我从小有很严重的湿疹，二十年了，后来上大学来南京水土不一样就自己好了，不知道是不是湿疹变异遗传到她身上了。不知道能不能做个小调查，看看小BB患者的父母中有没有人有皮肤方面的问题呢？

李志强博士 · 发表于 2012-2-4 12:06:07

1、氢化可的松和盟尔夫有论坛上频繁出现的卤米松和普特彼好吗？
也可以，氢化可的松比较弱，换成艾洛松+普特彼效果更好些。

2、内服的药我们需要吃吗？有什么药是相对安全可以吃的。这一个多月她一直在吃五维赖氨酸和葡萄糖酸钙锌增强抵抗力，还可以继续吃吗？
刚发生的属于进展期建议配合服用些免疫调节剂普利莫或者转移因子口服液孩子比较容易接受。

3、我的宝贝真的不适合照308吗？看到博士说308效果好，真的很期待能用上。
非常适合照308激光，你就照下面同学说的，挂个普通号直接要求照308

4、如果在皮研所看了没效果我就准备去北京了，请问李博士的号很难挂吗？是当天号当天看还是提前挂号？
我的方法和皮研所的大同小异，没必要来北京，就照上面的建议治疗就是，孩子的好治，应该能控制，白发相对难治些，但面积不大还是有望治好的。

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