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楼主: 图图20100201

[BB发展期] 两周岁孩子在得BB,求坛友指点迷津!

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小学六年级

 楼主| 发表于 2012-2-7 17:42:19 | 显示全部楼层
今天博士会来吗
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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论坛特邀专家

发表于 2012-2-7 17:56:07 | 显示全部楼层
想问李博士的问题是:

1、丙酸氟替卡松乳膏(克廷肤)是激素类药膏吗?能用吗?现在一天一次在用。
可以使用,早晨用1次。

2、普特彼具体该怎么使用,感觉每次涂抹都把握不了“薄薄一层”的要求,另外皮损界限模糊,涂抹越界会影响健康皮肤吗?
就像平常搽护手霜一样,上述两个药膏外用时都应包括一些白斑周围的正常皮肤,涂抹在正常皮肤上皮肤颜色会慢慢加深,日后停药后可以恢复。

3、照308时,头部是否要剃发为好,界限模糊不清是否可以照308,会不会起同形反应,我记得李博士说进展期不赞成马上照uvb,得药物控制一个月左右再照,照308有这种类似的要求吗?
308可以直接照,头发需要剪短些,否则挡光。

4、像我孩子的情况,照308首剂量怎么把握,如何递增为好?
就听光疗医生的。

5、孩子能自行服用匹多莫德,叶酸,维B和葡萄糖酸锌吗?具体用哪几种,怎么服用及服多长时间,恳求李博士指导!
单侧的可以口服倍他胡萝卜素每日15毫克+维生素E  隔日100毫克+叶酸每日10毫克+锌剂适量。

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 楼主| 发表于 2012-2-7 18:14:46 | 显示全部楼层
万分感谢李博士,现在我们是中午涂丙酸氟替卡松的,早晚各一次普特彼,如果早上用丙酸氟替卡松,普特彼是否中午和晚上用?是否时间间隔太短?

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 楼主| 发表于 2012-2-7 18:33:29 | 显示全部楼层
万分感谢李博士
1、现在我们是中午涂丙酸氟替卡松的,早晚各一次普特彼,如果早上用丙酸氟替卡松,普特彼是否中午和晚上用?是否时间间隔太短?

2、李博士恕我脑拙,“单侧的可以口服倍他胡萝卜素每日15毫克+维生素E  隔日100毫克+叶酸每日10毫克+锌剂适量锌剂”
      具体怎么个吃法?按您给的服用剂量,然后参照药物规格服用吗?如:倍他胡萝卜素每日15毫克,假如一支15毫克,就一天服一次,如果7毫克的规格就一天服两次,对吗?
3、锌剂是否就是葡萄糖酸锌,孩子胃口不好,是否可以改用钙锌合剂?
4、孩子头部及后脑勺靠右侧新发现三处白斑,头发也白了,匹多莫德可以吃吗?如果服用,是否一天一支?我想用意大利进口的那种,谢谢李博士!

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论坛特邀专家

发表于 2012-2-7 18:36:04 | 显示全部楼层

1、现在我们是中午涂丙酸氟替卡松的,早晚各一次普特彼,如果早上用丙酸氟替卡松,普特彼是否中午和晚上用?是否时间间隔太短?
丙酸氟替卡松早晨1次,普特彼晚上1次就可以了。

2、李博士恕我脑拙,“单侧的可以口服倍他胡萝卜素每日15毫克+维生素E  隔日100毫克+叶酸每日10毫克+锌剂适量锌剂”
      具体怎么个吃法?按您给的服用剂量,然后参照药物规格服用吗?如:倍他胡萝卜素每日15毫克,假如一支15毫克,就一天服一次,如果7毫克的规格就一天服两次,对吗?
是的。
3、锌剂是否就是葡萄糖酸锌,孩子胃口不好,是否可以改用钙锌合剂?
钙锌合剂合适的。
4、孩子头部及后脑勺靠右侧新发现三处白斑,头发也白了,匹多莫德可以吃吗?如果服用,是否一天一支?我想用意大利进口的那种,谢谢李博士!
可以加普利莫每日1支。

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小学六年级

发表于 2012-2-9 13:10:17 | 显示全部楼层
别泄气,小孩子会好起来的,杭三院有308,我儿子就在那儿照的,有效果的,赶紧去照

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 楼主| 发表于 2012-2-9 15:42:56 来自手机 | 显示全部楼层
悦然 发表于 2012-2-9 13:10
别泄气,小孩子会好起来的,杭三院有308,我儿子就在那儿照的,有效果的,赶紧去照

悦然你好,你孩子的情况怎么样?308是你自己要求做的吗?杭三院做308怎么办手续的,烦请告知

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高中三年级

发表于 2012-2-9 21:00:32 | 显示全部楼层
祝早日康复。

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发表于 2012-2-9 22:12:07 | 显示全部楼层
图图20100201 发表于 2012-2-9 15:42
悦然你好,你孩子的情况怎么样?308是你自己要求做的吗?杭三院做308怎么办手续的,烦请告知

起先照的UVB,照了40次,但效果不是很快,听坛子里大家说308比较好,我就直接找许爱饿,要求照308,她开单,缴费,然后一周一次坚持照,你试试看

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发表于 2012-2-9 22:18:21 | 显示全部楼层
图图20100201 发表于 2012-2-9 15:42
悦然你好,你孩子的情况怎么样?308是你自己要求做的吗?杭三院做308怎么办手续的,烦请告知

308的具体剂量,光疗医生会计算的,不用担心,还要食疗方面也加强

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 楼主| 发表于 2012-2-10 14:10:42 来自手机 | 显示全部楼层
悦然 发表于 2012-2-9 22:18
308的具体剂量,光疗医生会计算的,不用担心,还要食疗方面也加强

光疗一定得许爱娥开单吗?我儿子两周岁,她建议四周岁再做,我哪里还等得了那么久啊,我估计她不肯开单啊,还有食疗方面请悦然指教,拜托了,谢谢你

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 楼主| 发表于 2012-2-10 19:02:39 | 显示全部楼层
倍他胡萝卜素只有保健品类的,而且明确是成人用,买不到小孩用的,叶酸跑了好多家药店,只有0.4毫克规格的,按10毫克/日的用量,一天得吃20几颗,小孩子根本喂不下,愁啊,也没有看到锌钙合剂,求好心人发图一探究竟!

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发表于 2012-2-12 22:11:10 | 显示全部楼层
图图20100201 发表于 2012-2-10 14:10
光疗一定得许爱娥开单吗?我儿子两周岁,她建议四周岁再做,我哪里还等得了那么久啊,我估计她不肯开单啊 ...

图图爸,你看下“与茶有缘”的帖子,她已经痊愈了,很厉害的一位高手,我的食疗谱都是她那儿来的

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 楼主| 发表于 2012-2-21 13:57:00 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢悦然

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大学二年级

QQ
发表于 2012-2-21 14:29:50 | 显示全部楼层
图图20100201 发表于 2012-2-5 14:22
妻子刚刚在怀里痛哭,我也禁不住地流泪,世上最难的角色是父母,擦干泪水,微笑面对,不管前行的路多崎岖坎 ...

看着真是让人心酸呀!孩子没有得这个病 的人真是体会不到做家长的心情.
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