没有一个专家能说明病因，病理都说不明白，我很失望和伤心！

幻雪帝国

北京协和医院，北京人民大学医院，北京空军总医院，我都去过，看病的人太多了，他们说的话基本上都是千篇一律，开点药先吃着，定期复诊，开的很多药都是对身体有副作用，伤害肝肾，对身体有一定的危害，当然了，是药三分毒，也可以尝试一下，但我就是一个副作用的受害者。

对于这个病没有一个专家能说明BB是什么原因得的，怎么造成的，病理都说不明白，我很失望和伤心。但我也要乐观快乐的活着，因为我的生命不光是为我自己，也是为了我的父母亲人，所以要坚定信念，继续努力，不管以后什么结果，我都接受。

天涯何处是我家

目前治疗方法确实就那么多，只能一点点尝试，论坛里大家提供的各种类型和病史的都有，也有不少人治疗效果还是不错的，还是有不少方法和经验可以参考的！

唉一声叹息

他们只晓得照书开药赚钱，（好多经验还不如几位版主，）从来不问问病人得病之前接触过吃过什么以及有什么异样的症状，开完药拉倒，你要是再说半句他们就不高兴，也从来不问问病人后来吃了药好了没有。他们只认书本上的（所以讲的都一样），从来不重视个案，更不会去研究，所以他们哪会知道呢！看看那些医术成果，有几个不是在古人或者外国人研究的差不多了的基础上，然后深加工一下变成了许多专利和自已的科研报告。

雨中恋人

楼主的想法太偏激了

可岩

顶顶，现在的医生，大都给西医害了，开药都是照单开药，好不好跟他没关系，不会了解下患者用药后怎么样了，也不会用脑子想一想，医院成流水线了

annanlee

哪个能说清楚啊。

水da

在没有突破这个病以前我们都是实验，是后来者的希望，只有我们尝试了，以后的人才不会迷失方向！

期望..

水da 发表于 2012-2-14 14:40

                               
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在没有突破这个病以前我们都是实验，是后来者的希望，只有我们尝试了，以后的人才不会迷失方向！

嗯

雨中的云

看看楼上都说的多好啊，亲身体会啊。我们每个患者都是探路者。

唉一声叹息

我们甘于做探路者，专家们你们一定要发好好研究，因为这样我们才有治痊的希望。但是不应该成为你们的赚钱的工具，生这样的病本身已经很痛苦了！

海之子。

这个病的病因有很多 现代医学还不能明确具体发病原因

幻雪帝国

看见了好多朋友关注到我的帖子，本人表示感谢。面对这个病，我想只能把自己的心态放好。不管以后什么样的结果，只要自己努力了。就不要感觉遗憾后悔，每个人都有各种各样的压力，调整心态。适当减压。毕竟以后的路还很长，不要因为得病。就放弃我们的人生。