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[以往经历] 分享我的BB历程,我要做小小女汉子~!

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托儿所

发表于 2012-3-6 13:18:26 | 显示全部楼层 |阅读模式

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2004年至今,都不愿相信自己是个不健康的孩子,不想和别人不一样,却无法摆脱命运的捉弄。
   
请原谅我用小Q来形容这个病,也许是我始终都不肯面对,就让我自欺欺人吧。
      
2004年夏季,我读初三,第一次听说小Q的名字,我哭了,哭的很厉害,我以为会像字面上的那样,我会变成一个疯子,不认识我的亲人朋友,变成一个没有思想的神经病,记得当时妈妈说:别怕,花多少钱我们都治。这么些年,也许就是妈妈的这句话一直支持着我,我不能放弃,我不能让我的父母伤心。我知道他们为我付出了很多,这些年,我很乖,我是乖乖女,从来不做他们不喜欢的事,我想这也算是我回报他们的一种方式吧。记得那年我看到了一个差不多12岁的小姑娘,她和我一样,只是我比她要幸运,我的小Q在隐蔽的位置,可她的在脸上,这些年来,我一直都想问母亲那个小女孩的消息,可惜我不敢,就让我觉得她过得比我好,比我开心吧。和所有的人一样,我开始了漫长的吃药生涯,那是我这辈子吃过的最想吐的药,每次我都是流着眼泪吃完的,可是每次看到妈妈担心的眼神,我就妥协了。
      
2005年,开始了我的高中生涯,每次我都是偷偷摸摸的吃药,我不想要别人看出我的不同。在治疗的期间,也出现过好转,当时妈妈很高兴,我也很高兴,就停药了,后来又复发了的。(当时吃的是襄樊铁路医院的药,效果是很慢的,口服的很难喝,很想吐,可能在初期的时候会有用,一个疗程三个月,不要口服的差不多要500块钱,曾经对我有效,现在也没用了的,朋友们可以试一下,只是个人建议而已。)
      
2008年,迎来了我的大学生涯,这里有缤纷多彩的校园生活,可是小Q却像是跟毒刺一样扎进我的心里,我的长在了手臂上,黄豆大小,穿个T恤就看不到了的,可是每次看到朋友们可以穿各式各样漂亮的衣服的时候,我的心都很痛,我是那么一个爱美的女孩子,可是却不能拥有爱美的权力,多么讽刺啊,在最美的年华里,却不能展示我的美丽。这么多年,我都不敢谈恋爱,我怕他会介意,我也不敢结婚,我不敢生宝宝,我不想让我的宝宝和我有同样的命运,我不想她痛苦,生活本来就不易,为什么还要她承受这样的悲伤。
   
很多时候,我都在安慰妈妈说,人吃五谷杂粮怎么可能不生病,我已经很幸运了,我得的又不是癌症,白血病之类的不治之症,已经很幸运了的,有时我也会抱怨,我会含着累说:为什么别人上学行李箱里带的全是吃的,而我带的都是药,这话,想想都觉得可悲。这些年来,我一直都觉得自己没有得小Q,我会在睡梦中惊醒,我会像上天祈祷,我这么一个善良的孩子,为什么,为什么要这样对我,我只想拥有平凡的人生,可是为什么却要剥夺我健康的权力,我想要健康的身体,我想要一个爱人,要一个快乐的人生,这真的很难吗?其实我只想做一个小女人,开心的时候就笑,不开心就哭,可是为什么偏偏要我做女汉子,要让我那么的坚强,想哭的时候不会哭。我不哭不闹,并不代表我不痛。这些事情,我没有和任何一个朋友说过,其实我多想有那么一个人,可以理解我,我可以在他面前说出我这些年来的委屈,抱着他放声大哭。
   
其实有时也觉得我是幸运的,毕竟有很多朋友的小Q都是长在脸上的,我的却没有,也许每个女孩子都要受过伤才能变成美丽的玫瑰吧,那我就继续做我的小小女子汉吧,慢慢的蜕变成美丽的蝴蝶。
   
最近想要去做激光手术,请朋友们推荐一下湖北的医院,先谢谢了,还有就是我不想要父母知道这件事,在纠结要不要告诉他们,你们也说说自己的意见吧。
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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托儿所

 楼主| 发表于 2012-3-6 13:19:56 | 显示全部楼层
第一次将自己的心事写出来,就当我是发泄一下吧,我相信,亲爱的自己,一切都会好的,小小女子汉,要快乐啊。

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发表于 2012-3-6 13:55:51 | 显示全部楼层
可以去武汉第一人民医院看看,那里的管晓春医生据说挺负责的!

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发表于 2012-3-6 14:20:48 | 显示全部楼层
我们同龄……

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发表于 2012-3-6 16:33:09 来自手机 | 显示全部楼层
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初中二年级

发表于 2012-3-6 17:09:40 | 显示全部楼层
坚强点,加油!

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初中二年级

发表于 2012-3-6 18:34:55 | 显示全部楼层
在论坛上多学学吧,多数人都是在15岁左右就发病的,还有很多小孩几个月大就。。。
唉,我在初一就发病的,现在十多年了。当时听到这病的名字,觉得真的很可怕,甚至比癌症都可怕。
你可以在论坛上多学学,这里应该也有适合你的方法,别没事就想来快的做什么移植手术,那个手术要是没做好或者复发会比较惨。

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发表于 2012-3-6 19:51:37 来自手机 | 显示全部楼层
datou 发表于 2012-3-6 18:34 在论坛上多学学吧,多数人都是在15岁左右就发病的,还有很多小孩几个月大就。。。 唉,我在初一就发病的, ...

那我会不会很惨啊,因为之前都不知道,结果做了移植,没什么效果,只是比之前颜色稍微浅一些!在脸上,眉毛还是有白的,只不过现在没怎么发展了,不知道三四月份会不会发展,因为我去年就是三月底发现的!
看得见风景的地方,会遇见美丽的你!
感受得到阳光的地方,会听见你的气息!

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九姑娘很好。

发表于 2012-3-6 20:07:29 来自手机 | 显示全部楼层
同病的总是会有同样的心里,咋也是女孩纸!朋友也没敢谈,不想拖累他,就算不遗传给小孩,也会隔代遗传给后代,我不想做万恶的始者,不想让他们有同样的命运,宁愿自己嫁不出去都行,孤独终生也罢,这是我该承受的命,不能让他们踏我的后尘!
如果我实在不能在这个繁华的世界生活,我也想过了,大不了回家,回生我养我的土地,在家里种些花草,在菜园里种些蔬菜,在山坡上栽些果树,在田里种些粮食,养活自己,也可以怡然自得,闲暇的时候就晒晒太阳,看看书,跑跑步,呼吸新鲜空气。如果兴致来了,感悟下人生,没准还可以成为自己独特的语录…呵呵,想想觉得也挺好的,还有可能长生不老哦!
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发表于 2012-3-6 20:14:19 来自手机 | 显示全部楼层
哈哈…说了那么多,咋还是要开心的面对生活,既然改变不了,就要积极面对,努力生活的更好,这不是自己堕落的理由。即使不能找一个爱的人相伴一生,也要好好的孝敬父母,毕竟他们把我养这么大不容易,也要珍惜身边的朋友,有她们的陪伴我更加的开心积极乐观的生活着!
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 楼主| 发表于 2012-3-6 21:02:43 | 显示全部楼层

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 楼主| 发表于 2012-3-6 21:03:42 | 显示全部楼层
butterfly 发表于 2012-3-6 14:20
我们同龄……

有缘啊,没想到我们会经历同样的事情,你要很快乐,很幸福啊。

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 楼主| 发表于 2012-3-6 21:04:15 | 显示全部楼层

恩啊,谢谢啊

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 楼主| 发表于 2012-3-6 21:05:31 | 显示全部楼层
datou 发表于 2012-3-6 18:34
在论坛上多学学吧,多数人都是在15岁左右就发病的,还有很多小孩几个月大就。。。
唉,我在初一就发病的, ...

我还是想做手术的,就是想

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 楼主| 发表于 2012-3-6 21:08:41 | 显示全部楼层
九楼的阳光 发表于 2012-3-6 20:07
同病的总是会有同样的心里,咋也是女孩纸!朋友也没敢谈,不想拖累他,就算不遗传给小孩,也会隔代遗传给后 ...

你和我的想法一样啊,不过我还在等那个可以接受我所有缺点的人,我信会有那么一个人,如果没有爱情,人生是不完整的。要祝你开心幸福啊。
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