朋友介绍，来晚了，很高兴认识大家！

牧童

祝小朋友早日康复

coolyila

美女妈妈 漂亮的儿子 祝早日痊愈

豆包3378

幸福的一家，祝福一下。

深埋、记忆

欢迎姐姐。。。。。。

左手右手

  很高心见到你

fengfeng

建议喝喝中药，小孩子容易看好。。。

心情都要好

在北京治疗很方便，小朋友加油！

我要飞

天涯何处是我家 发表于 2012-5-31 21:21

                               
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给你重新编辑了下，现在可以看到了！

感谢高手的及时相救！

我要飞

秦沁 发表于 2012-5-31 22:17

                               
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看到照片了，小伙子真帅。姐姐文静漂亮

谢谢！

我要飞

宝贝明天更美好 发表于 2012-6-1 23:26

                               
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09年用了什么方法4个月就痊愈了呢，长在哪里了？
11年又是哪里复发了呢？说说您的经验吧。这些比照片让我更 ...

      孩子的患病经过是这样的：09年6月9日做的阑尾炎手术，7月15日我就发现他额头上方与头发交界的地方有几根汗毛白了，然后就让我爱人带着他到我们当地的医院看了一下，因为当时皮肤的白基本不明显，医生说要到大医院用伍德灯照一下才知是不是那种病。（似乎医生都很忌讳谈及此病。）于是，我们到长春的白求恩医大二院确诊就是此病。当时的心情别提了，虽然对这个病的了解不多，但有所耳闻不好治。真是泪往心里流，又不能让孩子看见，只好一个人跑到洗手间里重新整理一下情绪。
      在长春确诊后第二天我们就到北京来了，当时是在中科看的，经过抽血化验，最后医生给我的答案就是免疫力低，稍稍有点贫血，但不严重。开了几千块钱的药，（有转移因子、苏孜阿甫片、驱虫斑鸠菊注射液，外涂的有卡力孜然酊和消白软膏。）回去就开始用这些药，在这其间色素脱失一天比一天严重，渐渐地也看出界线来了，在额头与发际交界处大概有伍毛钱硬币大小的面积，但是是不规则的图案。回去几天后医院就给我打了一个回馈电话说如有新的白斑出现叫我不要害怕，说那是潜在的病变区，果不出所料，没几天在眼眉上方又出现一块三角形的，面积大概有泡了一宿的黄豆粒那么大，界线清楚。之后的一段日子我每天早晨起来和晚上睡前的第一件事和最后一件事就是坐在那里看孩子，怀着忐忑的心情检查有没有异样，结果就是额头上方那块患病处的毛发变白了几根，在它左侧又发现几根白头发，但看头皮只是有零星的几点白，看不太清楚。心情是每况愈下，每天孩子上学走了，我就坐在那发呆，整日以泪洗面。
      这个过程我相信每个患有此病的孩子的父母都有所体会，尤其是母亲，在这儿我就不赘述了。还是跟大家多交流点经验吧！
      用了20多天中科开的药后，我发现孩子大便很吃力，而且色发黑且硬，我爱人说要不找个中医给看看吧，于是我们便找了一个口碑很好的中医大夫，把在北京化验的那些结果拿给他看。记得当时他说这些药也许对这个病会有效，但他认为不是治病的上上策。然后他又给我讲了中医治病的相关理论，听后觉得有道理，于是就开始吃他的中药，一天一剂，五天一复诊，复诊时有时药会微调，有时不变。在他的建议下，驱虫斑鸠菊用了两个月，隔日注射一支，转移因子只喝了一个月就停了，卡力一直在涂，消白软膏用的不多，苏孜就没再用。每天中午涂一次卡力孜然酊，后晒15分钟太阳；下午4点放学后再涂一次，晒20分钟太阳。每天如一，坚持不变。在此其间病情比较稳定，没有新的发展。
      直到10月1日，也就是在用药后的两个月，我突然发现额头上方病变区的中央出现了两个针尖大小的黑点，当时还以为是涂的药没洗净，后确定应该就是黑色素生成了，当时别提多开心了。之后的每一天基本都有新发现，小黑点就像一颗颗弥足珍贵的黑珍珠一样不断地长出，后来眉毛上方的那个部位也开始出现了。那段日子我的心情就不用说了，说说体重吧，孩子得病前我的体重一直保持在52公斤左右，发现这个病大概不到两个月的时间我的体重急剧下降，最后就剩47公斤，我自己都不敢相信，我并没节食，怎么瘦得这么快，瘦到自己都能明显的听到自己的心跳。直到“黑珍珠”的出现，我的体重才有所回升。有很多人还在拼命美白，他们可曾知道黑色素对于白癜风患者来讲多么的珍贵啊！
     就这样随着我的体重的一天天增加，孩子的病也在一天天的恢复，11月底用肉眼看已经完全看不出了，头发也有几根变黑。后我带他到医大二院用伍德灯检查，已经完全恢复。自己在想今年上帝跟我开了一个不小的玩笑……
     另外饮食上都是按照这个病要求去做的，生活起居一切正常。
     10年我带他到北京舞蹈学院附中参加培训期间，我又带他去了中科，这次只是做了一个化验，结果一切正常，这一年我也一直在观察他的身体，没有任何异样。看来这个病跟免疫确实是脱不了干系的。记得10年6月孩子在跟小朋友玩篮球时不小心摔了一跤，右臂大概有20平方厘米的面积擦伤，后结了很厚的一层痂，当时我担心会有同形反应，结果什么事都没有，如果要是在09年擦伤的话，估计就不会这么幸运了！
     所以请大家一定要有信心，这个病早防早治会治好。目前我最关心的是怎么样抗复发，毕竟孩子的病11年7月又复发了。
     先说说复发前的症状，11年4月份，孩子得了鼻炎，当时以为是感冒，后发现不对，早晨起来他不停地打喷嚏、鼻塞、流鼻涕，经诊断确实是鼻炎，吃点药好了，可是过一个月左右又犯了。就这样4、5、6三个月一直受鼻炎的困扰，直到7月中旬发现白斑复发了，先是在右脚的脚趾上，黄豆粒那么大（后不知不觉这里还好了，也没怎么管它，它反而好了，我就在想是不是跟我每天晚上用热水给他泡脚有关，一般天凉之后我有个习惯就是每晚用热水泡泡脚，是不是中医讲的微循环不好，泡泡就好了呢？不得而知。），然后在原来的那两个部位的附近又发现了两块。由于第一次主要是吃中药了，因为是假期又去找原来的中医大夫吃中药，吃了两个月左右，基本没有发展。因9月我们要来北京上学，所以家里的中药就中断了，回到北京我们去了电视广告的京科、网上宣传的武警二院、德胜门中医、国都医院，半年多时间我花了四万多。用的药跟中科都差不多，唯一不同的是在国都做了304，效果不理想。最让人着急的是病情也没控制住，现在下颌部和脖子上又出现了点片状散在分布的白斑，发展不是很快。其实花点钱都无所谓，一个孩子，当家长的不吃不喝也得给孩子看病，可是为什么这么治还控制不住？真让人想不明白。前几天一个大姐告诉我有这么个网站，我上来看了几天，很感动，大家都能推心置腹地把最珍贵的治疗经验在第一时间与大家分享，从中也获得了很多治疗的信息。感谢论坛的始作俑者！感谢论坛的维护者！感谢李博士的宽广胸襟！感谢这里的每一个朋友！几天的时间我已经把这里当成家了，我相信大家也是。
     上周五我带孩子去找李博士了，他给诊断的结果是“节段型”的，给开了药，一周一次308治疗，额头上的用308准分子，下颌部用的是希兰光，我没细问，因看病的人特别多。但我看希兰光的那个机器上也写着”308“字样，应该也是308的一种吧，照一次120元，加上额头上照三个斑，每个40元，总共照一次才240元。孩子跟我说：“妈妈，我都不敢相信了，一个月才这么点钱啊！那我们以前的钱不都白花了！”我冲孩子笑了笑，打趣地说：“不白花，就算花钱买经验了。”可孩子却一本正经地对我说：“他们也太缺德了！”面对一个未成年的孩子我真不知道说什么了，想想他的未来，我只好说明天带他去做个肝肾化验，只要没事我的钱就不白花啊！化验结果出来了，还真没事，感谢上帝，也许只有他才不忍心残害孩子！
      经过这些次的折腾，我打算安心在李博士这儿给孩子看病了，至于结果，让我们拭目以待吧！
      
      

你是那样美

帅

BB_白玫瑰

是你有，还是你的孩子有啊！？

宝贝明天更美好

谢谢大姐，我看到了，十分感谢您这么详细的叙述。

衷心祝您的孩子早日康复。

把您的主题换了吧，帖子火了，我的名字就别出现了。

lsw

我要飞 发表于 2012-6-4 13:44

                               
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孩子的患病经过是这样的：09年6月9日做的阑尾炎手术，7月15日我就发现他额头上方与头发交界的地方 ...

蓝色的石头

我要飞 发表于 2012-6-4 13:44

                               
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