节段型BB用药再请教博士，谢谢！

zh0917

以下是之前的问题：

节段型BB的用药请教博士，谢谢！
http://www.bbsls.net/forum.php?mod=viewthread&tid=1214793&fromuid=79553

现在精减后用药：甲钴胺　500毫克　一天一片，维E0.1克　一天一粒，胡萝卜素6mg 　一天二粒，参芪十一味　一天一包，锌钙一天一支。
想问一下：这样的服用量需要多少时间才能控制住？或是服用多久需要更换？

没有控制住,BB原来只在右边的头皮，现在右手臂上也出现了绿豆大一点，已确认。现手臂上做308一次，剂量是300，发红。
想问一下：扩散了，还是节段型的吗？很怕，会发展成为全身的吗？

另外，就BB而言，国外似乎是相对慎重的，同事在国外专门请教了一位在耶鲁大学研究免疫系统药物的博士，回答说：

第一、免疫系统所引起的疾病都很复杂，也很难治疗。虽然美国有类似的药物，但都是处方药。也就是说必须由医生诊断并开药。  
第二、因这种疾病有阶段性和反复性，即便是医生诊断，也是根据不同阶段，不同病状来进行针对性的治疗。  
第三、这种病状比较忌讳乱吃药，因每种药物都有其局限性及副作用。  
　　
但是我们似乎都在服用类似的药，而且对年龄、部位都没有特别的区分，为什么国内外对治疗BB有这些不同，是理解上的不同还是？

断连

都在右边应该是节段型，BB的药是要慎重，但是这病真是到现在都是世界难题，要做到完全准确，真的很难，作为孩子的家长，有时真的是很无助

wxjkgrs淡定

断连 发表于 2012-6-14 16:03

                               
登录/注册后可看大图

都在右边应该是节段型，BB的药是要慎重，但是这病真是到现在都是世界难题，要做到完全准确，真的很难，作为 ...

哪右哪左我基本都是左手的半身，头上，腰上有。请问是啥型的。

断连

泛发型吧

李志强博士

现在精减后用药：甲钴胺　500毫克　一天一片，维E0.1克　一天一粒，胡萝卜素6mg 　一天二粒，参芪十一味　一天一包，锌钙一天一支。
想问一下：这样的服用量需要多少时间才能控制住？或是服用多久需要更换？
一般需要使用3月。

没有控制住,BB原来只在右边的头皮，现在右手臂上也出现了绿豆大一点，已确认。现手臂上做308一次，剂量是300，发红。
想问一下：扩散了，还是节段型的吗？很怕，会发展成为全身的吗？
如果左右两侧都有的因该是寻常型的，有些寻常型BB初发时可能是表现为单独、单侧的白斑。

另外，就BB而言，国外似乎是相对慎重的，同事在国外专门请教了一位在耶鲁大学研究免疫系统药物的博士，回答说：

第一、免疫系统所引起的疾病都很复杂，也很难治疗。虽然美国有类似的药物，但都是处方药。也就是说必须由医生诊断并开药。  
第二、因这种疾病有阶段性和反复性，即便是医生诊断，也是根据不同阶段，不同病状来进行针对性的治疗。  
第三、这种病状比较忌讳乱吃药，因每种药物都有其局限性及副作用。　　
但是我们似乎都在服用类似的药，而且对年龄、部位都没有特别的区分，为什么国内外对治疗BB有这些不同，是理解上的不同还是？

是这样的，所有的自身免疫病都很难治，都有反复发作的特点，有些自身免疫病比如系统型红斑狼疮、天疱疮、类风湿、强直性脊柱炎等会较严重威胁生命或者造成身体功能的眼周损伤，必须长时间的使用免疫抑制剂或者激素压制免疫系统，这是维持生命不得不为。白癜风属于轻度的自身免疫病，免疫破坏仅针对黑素细胞，不会威胁到生命，不外观在意可以选择不治疗。
就以你现在所有的药物来说：维生素E和胡萝卜素有抗氧化作用，参芪十一味是传统的中草药，几乎没有什么副作用，还归类不到西医所谓的免疫系统药物的范畴，在实践中有确实有控制和稳定作用，要是很慎重可以放弃治疗。
一般白人医生不是很重视BB的治疗，因为肤色的原因，白种人患病率较低，即使患病也不明显，更重要的是对于健康无威胁的疾病，西方医生的观点一般就是姑息处理。你在国外生活应该有感受，感冒、咳嗽、发烧的国外一般不使用药物的。但积极治疗的国外皮肤科医生也很多，在PUBMED上可以检索到很多使用光疗和激素等治疗BB的西方论文，所以即使是西方医生观点也差异也很大。

李志强博士

现在精减后用药：甲钴胺　500毫克　一天一片，维E0.1克　一天一粒，胡萝卜素6mg 　一天二粒，参芪十一味　一天一包，锌钙一天一支。
想问一下：这样的服用量需要多少时间才能控制住？或是服用多久需要更换？
一般需要使用3月。

没有控制住,BB原来只在右边的头皮，现在右手臂上也出现了绿豆大一点，已确认。现手臂上做308一次，剂量是300，发红。
想问一下：扩散了，还是节段型的吗？很怕，会发展成为全身的吗？
如果左右两侧都有的因该是寻常型的，有些寻常型BB初发时可能是表现为单独、单侧的白斑。

另外，就BB而言，国外似乎是相对慎重的，同事在国外专门请教了一位在耶鲁大学研究免疫系统药物的博士，回答说：

第一、免疫系统所引起的疾病都很复杂，也很难治疗。虽然美国有类似的药物，但都是处方药。也就是说必须由医生诊断并开药。  
第二、因这种疾病有阶段性和反复性，即便是医生诊断，也是根据不同阶段，不同病状来进行针对性的治疗。  
第三、这种病状比较忌讳乱吃药，因每种药物都有其局限性及副作用。　　
但是我们似乎都在服用类似的药，而且对年龄、部位都没有特别的区分，为什么国内外对治疗BB有这些不同，是理解上的不同还是？

是这样的，所有的自身免疫病都很难治，都有反复发作的特点，有些自身免疫病比如系统型红斑狼疮、天疱疮、类风湿、强直性脊柱炎等会较严重威胁生命或者造成身体功能的眼周损伤，必须长时间的使用免疫抑制剂或者激素压制免疫系统，这是维持生命不得不为。白癜风属于轻度的自身免疫病，免疫破坏仅针对黑素细胞，不会威胁到生命，不外观在意可以选择不治疗。
就以你现在所有的药物来说：维生素E和胡萝卜素有抗氧化作用，参芪十一味是传统的中草药，几乎没有什么副作用，还归类不到西医所谓的免疫系统药物的范畴，在实践中有确实有控制和稳定作用，要是很慎重可以放弃治疗。
一般白人医生不是很重视BB的治疗，因为肤色的原因，白种人患病率较低，即使患病也不明显，更重要的是对于健康无威胁的疾病，西方医生的观点一般就是姑息处理。你在国外生活应该有感受，感冒、咳嗽、发烧的国外一般不使用药物的。但积极治疗的国外皮肤科医生也很多，在PUBMED上可以检索到很多使用光疗和激素等治疗BB的西方论文，所以即使是西方医生观点也差异也很大。

zh0917

谢谢博士的解答。