治疗日志———也用马庆奎的药

freedom · 发表于 2008-3-26 10:45:28

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今天收到了马医生的包裹，感觉又有了希望。毕竟本版版主和假日黄昏的日志里透露出来了很乐观的信息。我的情况如下：98年发现BB，起初在外阴部，然后缓慢发展，扩散到了臀部，脚背，手腕内侧和小腿上。前两处是两块，面积较大，后几处是六块，面积都很小。去年四月份治过一次，但因为连续吃汤药，到九月份时肝脏严重受损。然后就一直只涂一些外用药。半年以后，小腿上治好的两小块都复发了。最近发现各处都在扩散，所以决定重新治疗。因为受过内服药的i伤，所以我尤其关心马医生内服药的成分。他当然没有告诉我，但是肯定地说没有补骨脂和白蒺藜之类的活血药；另外，他让我把所有的补药，像螺旋藻，维生素丸，银杏胶囊，蜂胶等等全部停掉，因为我是在发展期。有空我会把治疗的情况写下来。

不想流泪 · 发表于 2008-3-29 21:17:51

期待楼主的治疗日志的出炉

freedom · 发表于 2008-4-2 10:35:19

请版主把广告贴删掉，免得占用读者空间。
马医生的口服药有三种，我现在用的是第一种，针对发展期病人的。药丸很大很苦，一般都是咬一小点赶紧喝口水咽下去。规定是早晚各一粒，我减了一半的量，一天吃一粒。预备一月以后做肝功，没有问题再加量。
外用药是三种加上皮肤针。马大夫说皮肤针的作用是帮助药水渗透。皮肤针我已经用过两次，每次先扎出小血珠，紧接着用红瓶的药水涂沫一层。（据说是消毒）一个半小时以后，先涂一层白色药水，再抹一层黑色药水。黑色药水据说有止痒的作用，但是像沥青一样漆黑粘稠，味儿有点像煤油，但刺鼻得多-----有一天我手腕上涂多了一点，熏得自己直作呕，半天才缓过来。因为版主曾有用药过敏的记录，所以我也很留意，如果很痒或起泡都会立刻减量或停用。
在超市买到了磨好的芝麻粉，按医生说的拌蜂蜜服用，早晚各一次。因为工作的关系，经常忘了吃。最近饮食也不够清淡，因为总在外面吃饭。马医生的理论里，需要忌口的只有海鲜一样，但对于发展期的人来说，辣的刺激的也应该控制。一般的中药也都是强调这一点的。
用药才几天，说什么都为时过早。但我身上的两大块BB从去年秋天停了口服药之后，一直到今天都还在持续不断地长出新的色素，超过三分之一的区域布满了黑点，让我一直保持着信心。但愿这次的努力不白费，至少不要像去年那样危害自己的健康。
补充一点：我身上的敏感部位都还在继续使用普特彼——用两周停一周，因为普通的外用药会灼伤粘膜。我从去年九月份开始一直用这种西药（浓度低的那种），有一些效果，但比别的地方恢复得困难，因为没有别的选择，只好继续用它。

[此贴子已经被作者于2008-4-18 10:03:17编辑过]

freedom · 发表于 2008-4-17 17:56:51

谢谢楼上的！
最近情况不好,看不出新药对BB明显的影响。臀部的一大块BB用马医生药之前就在恢复，最近好像是不停地萌发出无数细小的黑点，三分之二的范围已经和正常皮肤完全衔接上了。可是其它两大块BB还是痒，尤其是手腕处，这些日子又白了一圈。
我一直是以一半的量服用内服药。这两天胃隐隐作疼，干脆就再减了一次，准备问问马医生，但还没有联系上。
一周前很不幸将白色药水的瓶子磕在浴缸上，结果玻璃瓶底整个掉了下来。马医生以稍便宜的价格很快给我补了一瓶。所以上周我只搽黑色的药水，针也没扎。
其他正在使用马医生药的朋友，请把你们的治疗经验也补充到这个帖子里，以便获取最真实的信息。

[此贴子已经被作者于2008-4-17 17:57:17编辑过]

freedom · 发表于 2008-4-18 10:19:45

太好了，一定要坚持跟贴哦！我身上的各处，腿上和身上的都在恢复，只有脚背上和手腕上的，治了一年也纹丝不动，开春以来甚至扩大了。但没关系，手腕内侧皮肤本来就较白，色差不大。
今年为了治疗，我是放下了一切，调整睡眠，注意饮食，保持愉快心情——总之，过简单健康的生活。也打算练瑜伽的，但特别烦发廊，美容院，健身房这样的地方，觉得太浪费时间，所以一直没有去报班。其实每天快走就是最好的锻炼方式,也比较适合我这种懒散的人。
今天胃不疼了，之前的不适可能是因为吃了冷饮——我本来就胃寒。家人都在劝我不要吃内服药，但还是在坚持——毕竟是在发展中。是药三分毒，可是为了治病，只有冒一定风险了。看着手腕处一天天发展，真是烦恼。不过还好，和BB相伴多年，只是把它当作一种普通的慢性病而已。它是比较难缠，但有时想想治疗的过程也是对意志的磨炼，它的存在也无时不刻不提醒我珍惜自己的身体，过积极向上的生活。

[此贴子已经被作者于2008-4-18 10:20:56编辑过]

liuchun8023 · 发表于 2008-5-6 17:12:46

关注.......................

freedom · 发表于 2008-5-6 17:12:45

上周吃药满一个月，做了肝和胃的化验，肝没有问题，胃有轻微胃炎，是老毛病。
家里人草木皆兵，让我停口服药，加上那几天胃有点不舒服，所以停了，只用外用的。
手腕处发现了一个褐色小点，还在长大。但边缘仍是模糊的，还有发展趋势。甚至在另一只手的手背上有发现一块浅色斑。情况不乐观。

skymeer · 发表于 2008-5-28 10:39:08

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

liuchun8023 · 发表于 2008-6-2 15:10:06

楼上的，不知道说什么安慰你了......................

不想流泪 · 发表于 2008-6-7 15:41:12

继续期待楼主的日志出炉.
最近怎么好象没有了是不是忙哦.

freedom · 发表于 2008-6-11 10:02:29

没有哦，只是最近胃一直不太舒服，不敢正常吃药，只是抹外用的，有的地方还在缓慢发展。
也是因为治疗不顺，有几天心情坏透了．这几天在努力平定情绪，避免劳累．

lissazhang06 · 发表于 2008-6-16 22:17:43

我吃了两个月的第一种药，看不出什么效果啊，郁闷

freedom · 发表于 2008-6-18 12:40:32

手腕处的ＢＢ又出现了几个淡淡的小点，相信会和开始的那个一样慢慢扩大，边缘变得十分清晰，但有一侧还是模糊的，担心从这里会扩散．其他的ＢＢ都是这个样子，有的地方好，有的地方坏．不知道是不是因为缺乏内服药的支撑，没有完全控制的缘故．
黑色的药水最近因天气的缘故，液体和固体分离，不像以前那样容易抹均匀，问了马医生，说不影响，可以继续用．
这几周找机会多做户外运动，但睡眠不好．还需要进一步调节身心．

不想流泪 · 发表于 2008-6-19 06:00:34

你也该放松下了，嘿嘿。有机会出去散散心吧。

freedom · 发表于 2008-6-20 10:51:42

我还记得楼上的说过的话：得BB的人多半都脾气火爆性子急。我这几天因为儿子淘气大声训斥他，每天都惹得他眼泪汪汪，正在反省呢。我们最应追求的生活状态就是放松和开心。
刚才和马医生聊了一会儿，他建议我要把胃炎治好，否则BB的治疗会受影响。关于用药，他也作了一些详细说明，贴在这儿供参考：
crazyrat 09:53:42 哦。我用了您的药快三个月了。外用的一直坚持，但内服的一个月的量到现在还没吃完，因为查出了胃炎----治疗了一段时间后想重新再吃但还是吃了有难受的感觉。 我这段时间BB的情况是边缘加深，手腕处很明显长出了褐色的几个小点，但是感觉有的地方还在缓慢扩散，有刺痒的感觉。   crazyrat 09:54:03 总之是此消彼长。   crazyrat 09:54:57 请问我该怎么用药？   *笨刀医生* 09:55:09 先把胃病治疗好 crazyrat 09:55:47 外用的单独用能控制点吗？   *笨刀医生* 09:56:05 能 crazyrat 09:57:40 真的有点着急，因为手上和腕部的最不好，看不见的地方倒还好些。我的小腿上本来复发了，用了药以后完全控制住了，而且还在好转。   crazyrat 09:58:18 我每天晚饭后吃一些黑芝麻，能不能改在早饭后吃？   *笨刀医生* 09:58:17 用外用药以前  先用刮痧板刮红 *笨刀医生* 09:58:44 什么时间吃黑芝麻都可以 crazyrat 09:59:08 哦，我用了刮痧板，方向可以随便吧？   *笨刀医生* 09:59:27 可以 crazyrat 09:59:32 黑芝麻每天吃一大勺就够吗？     *笨刀医生* 09:59:42 可以 crazyrat 10:00:02 我最近吃了很多西红柿和樱桃，不知道是否促进了BB的发展？要不要控制？   *笨刀医生* 10:00:47 不是 *笨刀医生* 10:00:53 和那个没有关系 crazyrat 10:02:19 刮痧的范围，扎针的范围是不是绝对不能超过正常皮肤的界限，还有白药水是不是也这样？因为有些地方BB是以模糊小点的形式出现的，好象只能把范围扩大否则不好操作。   crazyrat 10:03:31 另外，有网友建议我练气功，您觉得有用吗？我自己也想练瑜珈。   *笨刀医生* 10:13:16 刮痧是范围可以大 *笨刀医生* 10:13:31 白色药水使用不能超出界限 
......
crazyrat 10:17:47 皮肤针使用是否也要严格控制在界限以内呢？   *笨刀医生* 10:18:04 不是 *笨刀医生* 10:18:10 可以大点  那没有什么 crazyrat 10:21:20 有人说练气功瑜珈会导致BB扩大，您认为呢？另外，我最近睡眠不足，是否对这病也不好？   *笨刀医生* 10:21:56 不会 crazyrat 10:24:09 我看到网上说英国科学家已经找到了白癜风的基因，有医生也证实了这个消息，这是否说明白癜风会遗传，或者一定能发明出新药来治愈它？我真希望它就像感冒一样，吃点药就能好。   *笨刀医生* 10:25:31 不会 *笨刀医生* 10:25:40 白癜风的病因是多方面的 *笨刀医生* 10:25:48 所以很多医生是不去研究的 *笨刀医生* 10:25:53 太复杂 crazyrat 10:26:00 谢谢您跟我说了这么多。   crazyrat 10:26:30 英国研究者发现亚洲人的BB遗传性不强，很有趣。   crazyrat 10:27:34 那我既然暂时不能吃口服的，还有别的方法补救吗？上次您跟我说了多吃苹果，薏米，我都照做了。   *笨刀医生* 10:28:03 必须治疗好胃炎 crazyrat 10:29:46 您有什么建议吗？我上次做了一个检查，就是对着一个纸袋吹气的那种，查出有胃炎，吃了一个星期药，好些了，可最近又开始难受。我觉得胃炎不是吃点药就能解决的，还得靠养。   *笨刀医生* 10:30:11 你吃的时间短 *笨刀医生* 10:30:23 胃炎需要吃药20天以上 crazyrat 10:30:54 我吃的是一种特贵的西药。有没有什么好用的中成药？   *笨刀医生* 10:31:07 没有 crazyrat 10:32:33 那我再去看看医生吧。本来说胃炎是细菌引起的，药杀死细菌就没事了。我觉得和食物，心情好象也有关。   *笨刀医生* 10:32:51 关系不大 *笨刀医生* 10:32:53 是炎症 crazyrat 10:33:53 好吧，我先把胃炎治好再说。谢谢您的答复。下次再聊。：）88。   *笨刀医生* 10:34:05 好的 crazyrat 10:34:45 您关于用药的一些方法，我可以贴到论坛的治疗日志里吗？   *笨刀医生* 10:35:22 你贴吧 crazyrat 10:35:39 好，谢谢啦。

[此贴子已经被作者于2008-6-20 10:52:43编辑过]

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