5岁的BB小患者的情况，恳请李博士关注解答！！

爱就是力量

此贴非常详细的记录了我儿子（今年五岁，患BB三年）的情况！！恳请请您抽时间看帖并给我们以指导！

首先感谢李博士不惜牺牲自己的休息时间来论坛为大家答疑解惑！我是前两天偶然看到这个版的，看了李博士的很多帖子，对BB这个病的认识加深了很多。同时也觉得相见恨晚！如果早点看到这个版可能我们也会少走许多弯路！

以下是我就儿子这三年的病情按此版的要求进行的详细记录，还麻烦您抽几分钟时间看完。

性别：男

年龄：5周岁

无家族史

第一次发病时间：2009年4月（2周岁时）第一次发现

发病部位：2009年4月左乳晕处1.4x1.2cm，

治疗请况：外用萌尔夫+克廷肤一年，内服转移因子，叶酸半年，

2010.7月至今（约2年）改用：外用萌尔夫（早）+他克莫司（晚）和他克莫司（早）+克廷肤（晚）交替，（南京皮炎所开的）    内服叶酸+VB每日各一片,  每周注射人胎盘脂多糖一支。（南京儿童医院开的）

目前病情：左乳晕处的BB基本不可见。

第二次发病时间：2010年6月底

估计发病原因：夏天中午太阳晒约一小时

发病部位：2010年6月，左耳后1.7cm，左上臂内侧五个小点，最大的1.2cm. 后脑勺头发里二处，一个0.8cm约二十根白发，一个有2cm大小，几十根白发。

后脑处

治疗请况： 2010.7月至今（约2年）：外用萌尔夫+他克莫司和他克莫司+克廷肤交替，

内服叶酸+VB每日各一片,  每周注射人胎盘脂多糖一支。

目前病情：左耳后的基本不可见，左上臂的已消失，后脑勺的变化较小，大的一处白发变少，但又新增一处有三四根白发。（上图中白发已经剪去，看上去不明显）。

第三次发病时间：2011年8月

估计发病原因：可能因为骑车左手握把部位（虎口）摩擦受压。其他原因不明。

发病部位：左上臂外侧5个小点，最大的约0.7cm，左手虎口及大拇指内侧1.8x1cm。

治疗请况： 2011.8月至今（约1年）：外用萌尔夫+他克莫司和他克莫司+克廷肤交替，

内服叶酸+VB每日各一片,  每周注射人胎盘脂多糖一支。

目前病情：左上臂有两点已消失，其余的正在好转。左手大拇指内侧如图，中间出现色素岛，变成两个点。但颜色较白，治疗时间一年，自今年五月起才有好转迹象。

虎口处

想问问题：

1.早上萌尔夫，晚上普特彼，或者早上普特彼，晚上克廷肤（交替使用）用了2年多，有的部位已经用了2年多了。可以接着用吗？有没有副作用，或药物依赖？

2. 内服叶酸+VB每日各一片,  每周注射人胎盘脂多糖一支。已注射和服药两年。这药还能继续用吗？有无副作用或药物依赖？需不需要改其他的药物？

3.自己判断：我孩子属于节段型的BB，主要集中在左侧躯干和上肢，前面发过的有的好了，但这两年总有新的出现，非常挑战家长的信心。请问节段型的BB其他部位是否不会发病？如何控制呢？

4.后脑勺的白发部位和左手大拇指内侧时间较长，尤其是后脑勺的白发部位已有近两年时间了。虽有好转但不明显，比较慢。会不会治疗时间太长，耽误最佳治疗时间？因为孩子较小，不知道合适不合适其他的方法，比如308nm光疗？南京有308nm光疗的医院吗？用308治好的可能性有多大？

5.因为有的BB是因为太阳暴晒导致，所以我们现在都在给他用防晒霜，请问防晒霜是否应该涂在没有BB的部位？有BB的部位要涂吗？还是涂了萌尔夫或普特彼再加上防晒霜？

6、局部摩擦和精神压力是否也是引起发病的诱因？节段性bb是否有可能转化成泛发性bb，如何避免?

非常感谢您耐心的把我以上的问题看完。期待您尽快回复！！

爱就是力量

发帖的人多，李博士真的辛苦了！还麻烦李博士进来一下，在线等！

李志强博士

爱就是力量 发表于 2012-6-30 17:00

                               
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发帖的人多，李博士真的辛苦了！还麻烦李博士进来一下，在线等！

想问问题：

1.早上萌尔夫，晚上普特彼，或者早上普特彼，晚上克廷肤（交替使用）用了2年多，有的部位已经用了2年多了。可以接着用吗？有没有副作用，或药物依赖？
用药的时间比较久了，这几样药物比较安全，建议改用艾洛松、普特彼交替隔日外用1次。

2. 内服叶酸+VB每日各一片,  每周注射人胎盘脂多糖一支。已注射和服药两年。这药还能继续用吗？有无副作用或药物依赖？需不需要改其他的药物？
服用的很久了可以改一下：辅酶Q10 每日20毫克，维生素E隔日100毫克，葡萄糖钙锌口服液每日1支。

3.自己判断：我孩子属于节段型的BB，主要集中在左侧躯干和上肢，前面发过的有的好了，但这两年总有新的出现，非常挑战家长的信心。请问节段型的BB其他部位是否不会发病？如何控制呢？
可以参照上述药物。

4.后脑勺的白发部位和左手大拇指内侧时间较长，尤其是后脑勺的白发部位已有近两年时间了。虽有好转但不明显，比较慢。会不会治疗时间太长，耽误最佳治疗时间？因为孩子较小，不知道合适不合适其他的方法，比如308nm光疗？南京有308nm光疗的医院吗？用308治好的可能性有多大？
建议308激光治疗，皮研所有。

5.因为有的BB是因为太阳暴晒导致，所以我们现在都在给他用防晒霜，请问防晒霜是否应该涂在没有BB的部位？有BB的部位要涂吗？还是涂了萌尔夫或普特彼再加上防晒霜？
进展期暴晒有诱发同形反应的可能，主要还是避免暴晒，无法避免时使用防晒霜是可以暴露部位都应该涂抹到，萌尔夫和普特彼有光敏作用不宜在阳光下使用，外出时就单独使用防晒霜。

6、局部摩擦和精神压力是否也是引起发病的诱因？节段性bb是否有可能转化成泛发性bb，如何避免?
摩擦也是细微的皮肤损伤，有可能诱发同形反应，这么小的孩子一般没有什么压力吧，你们严厉吗？节段型BB一般不会转变成寻常型的。

爱就是力量

真的非常感谢李博士这么快的回复！！我们会按您的要求调整。希望我的孩子能早日恢复健康！永远远离BB的阴影！！也祝愿所有BB的孩子早日健康！！

harrysw

小孩很快会好的.

爱美的女孩

harrysw 发表于 2012-6-30 20:23

                               
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小孩很快会好的.

我的孩子和你的一样也是阶段型的，在南京儿童医院看，那里的医生不行，现在在南京皮炎所照308，按照李博士的方法吃药。你的孩子白白小，要是早按照博士的方法应该早就好了。

爱就是力量

谢谢各位了，还想请教一下李博士和大家，这个人胎盘脂多糖注射液我们用了近两年了，可以长期用吗？