12岁女儿患病及治疗经历

着急的人 · 发表于 2009-6-10 17:22:26

看了您的帖子我深有同感我的女儿也患有此病他才九岁！我也十分焦急！看到您孩子的药方有胸腺肽肠溶片我上网颤了一下网上说18岁以下慎用我很苦恼不知道您的孩子是怎么用的？我想问问！！
最后祝愿您的孩子早日康复！！！

着急的人 · 发表于 2009-6-10 17:25:20

看了您的帖子我深有同感我的女儿也患有此病他才九岁！我也十分焦急！看到您孩子的药方有胸腺肽肠溶片我上网颤了一下网上说18岁以下慎用我很苦恼不知道您的孩子是怎么用的？我想问问！！
最后祝愿您的孩子早日康复！！！希望咱们常联系 qq404719823

KSL · 发表于 2009-6-12 15:20:39

,一定要加油，贵在坚持！

ruscito · 发表于 2009-6-18 19:53:24

大家好，我女儿过几天就14岁了，去年7月发现得了白斑（后背出蚕豆大小2块），心里路程也就不多说了，都是为人父母的，心情都是一样的。最初我们用的是食疗和中药，服用后有一定的效果，有一些色素岛产生，只是4-5 个月后就再没有进展了。所以11月的时候又加用了窄普UVB和protopic药膏，陆陆续续又有一些黑点产生，有些逐渐连成一片，至今好了80%，其中一块是整体颜色变深了，虽然很正常皮肤还没有完全一致，令人安慰的是也在好转之中。

我个人的人为是白斑不是一朝一日形成的，皮肤是身体机能的一个显示器官，皮肤出现状况，肯定是内在哪里不平衡了，而且也是有很长一段时间了。所以要从根本上治愈，我还是觉得中药由内而外的调理比较可行。但比较不幸的是我们生活在国外，找一个专看白斑的好的中医好比难上青天。所以近一年一直在网上寻找和比较国内的中医，最后锁定了青岛的李医生。我觉得医生的治疗有效与否，关键是看疗效，对于诊所的卫生状况，本人认为可以忽略不计。（毕竟不想因为个人的一时主观而耽误了女儿的治疗) 。说到疗效，就是要看目前在治疗的和已经治疗过的病人的效果了。已经治疗过的本人未能有幸接触到，（由于此病的特殊性，也不排除好了的人有往事不愿再提的心里，我想如果女儿如果真能治愈，我也不愿和身边的人提及曾经）不过从论坛的帖子和一些治疗中病友的博客上看，几乎所有的试验者都见效了，（刚刚开始治疗的除外）而且几乎所有的实验者都觉得身体其它各方面的机能都有所改善。从这一点来看，起码李医生的治疗是可行的。至于结果如何，就要看是否真能遵从她的方法和自己的心态了。

不管怎样，7月初会去李医生的诊所。希望到时能和也在李医生处治疗的有个交流。

qingdaowlx · 发表于 2009-7-15 23:38:24

你千万别来青岛啊

zxlwdy · 发表于 2009-8-7 09:57:27

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SHUCHEN · 发表于 2009-8-10 21:47:36

孩子建议别用光疗。

ytytzhao · 发表于 2009-8-21 08:29:53

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蓝海 · 发表于 2009-9-28 00:46:47

我女儿11岁，暂时停药，急寻治疗方案中。加油！

fanmin104 · 发表于 2009-9-29 22:47:25

我建议大家还是去正规大医院治疗吧，轻易别相信江湖上的医生，毕竟这是世界难题啊。大家多看看论坛的帖子，一定要擦亮眼睛。

四川汤贵 · 发表于 2009-9-30 13:38:11

同情。
也是同病相怜。我的儿子也快14岁了。。

冰雪 · 发表于 2009-10-19 13:32:10

我儿子也得了这个病快一年了，我都快疯了，去华山医院看了很多次了，好是好了点，可是每天看他吃药，还要给他摸药膏，我真是很揪心啊。

tj89259 · 发表于 2012-9-19 21:51:30

试过希格玛的光疗仪么

fei2008 · 发表于 2020-8-14 18:36:04

10多年过去了，大家的白白怎么样了？

揪心的妈妈7 · 发表于 2020-8-14 18:56:05

fei2008 发表于 2020-8-14 18:36

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请问你家孩子现在怎么样了

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