婴幼儿，少儿患BB的父母请进来。

美美 · 发表于 2008-12-11 10:08:51

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婴幼儿，少儿患BB的父母请进来，咱们分别讨论下用药和给孩子治病的过程

fei2008 · 发表于 2008-12-11 15:34:02

美美，李博士不是给你留言了说你孩子的不是白白吗？

美美 · 发表于 2008-12-11 20:30:01

11月10号我已经专程去北京了，在武警总医院找到了李志强博士，很不幸，百分之十几的遗传率，我就是这么不幸运，我的儿子被确诊了

美美 · 发表于 2008-12-11 20:48:42

我知道孩子太小才两岁，吃不进药，先用308给照了下，然后给开的西药，匹多莫德分散片，普特彼，重组人表皮生长因子凝胶还有维生素，先吃着看先如果不发展，就先用308照着先，等他大点再看，现在只有这样了，李博士说得照20次最少，FEI2008你的孩子都去哪看过，现在控制住了没有

fei2008 · 发表于 2008-12-12 12:27:45

我孩子12岁了，去医院看之前病情就稳定了，只看了上海华山医院，不过不怎么样，目前在用阳光的药，还没看到明显的效果。具体的情况在我孩子的治疗日志里

美美 · 发表于 2008-12-12 17:20:38

怎么说呢我是吃中药稳定的，不过吃了两年了，而且面积不大，西药也许会快点吧，我儿子是给李博士看的，孩子太小不知道用什么药，只有西药能吃进去，而且他现在只有一点，在胳膊上，可是用308一照有好大一块，博士说以后可能会长出来，我现在也很着急，先吃着药先吧

可心 · 发表于 2009-8-26 11:11:16

我女儿才51天，本来好好的，就是生痱子的地方好了以后变成白色了！

euphemia · 发表于 2009-9-8 17:16:36

我的女儿也才刚确诊，额头，耳朵下方有小指甲盖大小的BB，真是烦人啊。。。

草上飞 · 发表于 2009-9-9 14:16:01

我女儿三岁8个月，腰侧面有铜钱大小一块，我绝望了，我下巴有一块，是不是我遗传的，还有就是BB如何才能确诊，我去看过，人家都说是，有没有准确检测的手段，请告知。

euphemia · 发表于 2009-9-11 15:43:26

楼上的不用绝望，相信我们的宝宝肯定可以治好。

浅浅 · 发表于 2009-9-11 17:04:18

祝福所有的宝宝，希望在他们长大成人之前，能有好的治疗方法面世
真心希望所有宝宝都能康复~

美美 · 发表于 2009-9-12 21:37:14

大家好,好久不上论坛了,我和孩子最近都没发现有发展的迹象,而且我的嘴角好多了,我没吃任何药,只是每天擦三次普特彼

天涯何处是我家 · 发表于 2009-9-12 21:49:53

原帖由美美于 2009-9-12 21:37 发表

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大家好,好久不上论坛了,我和孩子最近都没发现有发展的迹象,而且我的嘴角好多了,我没吃任何药,只是每天擦三次普特彼

不再发展就好，可以坚持擦普特彼，希望你们能有进一步的好转，有空还是欢迎常来论坛看看吧，大家一起聊聊。

美美 · 发表于 2009-9-13 19:01:35

草上飞你的女儿也遗传了吗?

宝宝和妈妈 · 发表于 2009-9-13 22:22:09

发现各个医院用的药不同。踌躇

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