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最近来论坛看了很多,感悟颇多,早发现,早治疗!

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初中三年级

发表于 2012-7-9 21:06:04 | 显示全部楼层 |阅读模式

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儿子今年14岁了,刚发现胸前锁骨处有色素减退情况,准备去医院检查。
最近来论坛看了很多,感悟颇多。
一直觉得论坛气氛很好,让人心里暖暖的。
希望是一场虚惊……
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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发表于 2012-7-9 21:09:54 | 显示全部楼层
希望是一场虚惊……

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大学一年级

发表于 2012-7-9 22:39:58 | 显示全部楼层
希望是一场虚惊~~~
现在还没有记录您可以用一句话记录下这一刻在做什么。

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初中三年级

 楼主| 发表于 2012-7-11 14:23:32 | 显示全部楼层
今天去看了中医,用伍德灯照了,医生说是。
也没有太多的感觉,只是觉得那就治吧。
老公和儿子对此看得很淡,老公本身是患者,已全白,他认为这个病什么也不影响,我虽然不同意他的观点,但也很有无助之感。
见到几位患者,有开朗的演员帅哥,有天真的四岁女童,有乐观的外向大婶,我的紧张消除了许多。
大夫没有满口打包票,只说刚发现不用涂药,吃中药就成。
开了两盒香菇菌多糖片,三盒驱白巴布期片,六包中药(不明成分)共花费237元。
也不知道会不会有效果,见到的患者说马大夫治疗的效果不错。但愿我们也有效。

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初中三年级

 楼主| 发表于 2012-7-11 14:28:46 | 显示全部楼层
还有请教大家,晕痣用激光去掉后变白的皮损是BB吗,大夫说晕痣是BB的一种,可是好像大家观点不一致,我也不知道。
有了解的朋友给介绍一下。
还有,我看到大家用UVB效果挺好,也想试试,我儿子的还没有出现白,只是在伍得灯下看到,这可以UVB 吗,哪位指点一二,多谢。

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初中三年级

 楼主| 发表于 2012-7-12 15:27:46 | 显示全部楼层
昨晚在论坛潜了大半夜,决定今天去西安市西京医院找大夫再看看。
一大早赶到,排队的人已经不少了。
好不容易排到,高天文教授的号已挂完。那个没有来早的悔啊……
只有挂关鹏举教授的号了。10:00多轮到我们。
大夫一看说是BB,然后就开药,白净颗粒,8盒,表皮转移因子胶囊,5盒,复方卡力孜然酊,1瓶,澳能,2支。
我弱弱地问有308准分子激光可以照吗,他说可以,就给开了。
还想问一些问题,大夫很不耐烦。
他的助手随即让我先出去,在外面等着打印药方。
唉……

虽然也知道大夫病人多,可是…………


后来,来到光疗室,人也不少,咨询后交了钱,贵得我不敢嫌贵,只要有效果,儿子的BB还没有明显出现,肉眼不是很容易发现的那种。

结果进去每个只照了有两三秒钟,共照了五个点,护士说我下次得补交30元,200元一次只能照4个那样的激光头大小,儿子一直心疼钱,说就这样一下230啊,我笑着说,只要有效果多钱都不要在乎。

现在有问题了,昨天去陕西省中医医院看的,大夫开了中药,如今看了后,又是一大堆的药,买还是不买,打电话咨询老公,他说不用买药,先把家里的中药用一段时间,激光可以照照。

为此,我们商量了很长时间,我才知道这种选择是最艰难的。

我不想耽误孩子的病情,想早发现,早治疗,可是大夫们的治法不一,我就有了迷惑。唉……

回家后,儿子说我心理素质不行,大不了和他爸一样,什么也不影响么,老公全身都是,早已放弃治疗,心态乐观,只是苦了我一个。

我知道自己也许会在这个治疗儿子的过程中感悟和收获许多人生经历。

看论坛上的乐观的人们,我心生敬佩。老公多年前发展期时,我是和他一道经历的,他自己很乐观,我也常常鼓励他,我不在乎他的BB,他的压力也就小了许多。
不过,到了儿子,我的心情不一样,担心儿子太小,将来会因此而影响他的生活和心情。
但是在医院时,看到有孩子得了白血病,我不敢再有任何的抱怨了。

好了,希望308能够带给我们好运。

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初中二年级

发表于 2012-7-18 12:56:57 | 显示全部楼层
又是一个老公和孩子都有的家庭,我也是,女儿还小不太懂,现在就我的心理压力大呀

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小学一年级

发表于 2012-7-18 13:07:42 | 显示全部楼层
我是老婆怀孕期间有的,不知道会不会带给宝宝,希望不要·········

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小学六年级

发表于 2012-7-18 13:12:09 | 显示全部楼层
其实儿子都不在乎,楼主没必要给自己那么大压力,药物用的太多反而会起反作用。我特理解那种到处求医然后医生又说法不一治疗方法不一给患者或者家属造成的困惑,又怕耽误时间又担心治疗效果。

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初中三年级

 楼主| 发表于 2012-7-21 20:54:40 | 显示全部楼层
大夫开的中药已经服完,看来不能服中药了,儿子服药还是不太配合。
最近308效果不错,但愿能够痊愈。
开的其他内服药用完,我准备再去西京医院,找专家治疗。
儿子的BB是隐形的,肉眼看不清的,所以我想早发现,早治疗,效果会更好。
以前用激光去掉晕痣后留下的白斑在308的照射下产生了黑色素,喜人啊。
只是右手拇指外侧的色素减退斑里没有黑色素,但照光已经变红。
这个部位不是很容易治疗的,但我们一定会坚持。

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初中三年级

 楼主| 发表于 2012-8-6 15:43:43 | 显示全部楼层
2012年8月4日
今天又是一大早,一家人驱车前往西京医院,挂了李春英的号,开的药和上次关鹏举的一模一样,白净颗粒,8盒,表皮转移因子胶囊,5盒,复方卡力孜然酊,1瓶,澳能,2支。也许,这个病就是这些药。再就是继续光疗308开了15次,孩子现在放假,那就继续吧,效果是有的,这个病不能急,慢慢来。

回来后,我要做的就是保证孩子的饮食,合理、营养、健康。

愿孩子快乐、开心、成长、进步。

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 楼主| 发表于 2012-8-24 21:53:02 | 显示全部楼层
儿子照308已经有20次了,嘴角原来晕痣去除后的肉粉色变成黑色,胸前的隐形BB在照了308后中心有了白色,不知道是照光刺激了它,还是什么原因,看着让人揪心。肚脐和右腹部的晕痣去除白斑有一定程度变淡,还有几次照光,快开学了,不行就吃着药稳定病情,也是预防出现新的。

唉,心头病啊,我难以放下。

也许每个母亲面对孩子的病都是一样的心情,我尽量调整自己吧,孩子没有心里负担,这点值得欣慰。

没有坏消息就是最好的消息。

能够控制在现在的状态我就满意。

加油吧……

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高中三年级

发表于 2012-8-24 22:05:29 | 显示全部楼层
加油

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 楼主| 发表于 2012-8-24 22:13:16 | 显示全部楼层

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高中三年级

发表于 2012-8-27 07:04:52 | 显示全部楼层
我们一起加油!
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