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[BB发展期] 请教博士,两岁半节段型怎么控制?

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小学三年级

发表于 2012-7-16 20:19:19 | 显示全部楼层 |阅读模式

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亲爱的博士,您好。请帮帮我家的孩子。
性别:男
年龄:2岁半
体重:13公斤
有无家族史:无
发病时间:8个月左右
发病部位:典型的节段型,左边(颈、肩、胸、手),面积很大
用药史:一个月前,内服醋酸泼尼松龙片一个月(从3/4片渐减,现已停药一个月)。目前外用补骨脂酊、爱宁达、艾洛松。
目前的病情:仍在发展

想问的问题:
1.       内服激素已经停药一个月,仍在发展。是药效还没发挥作用吗?还是无效?如果激素也无效的话,请博士帮我们开个药方,好吗?目前我们手上有以下内服的药:维田)匹多莫德分散片,美能(复方甘草酸杆片),硒酵母片,甘草锌,甲钴胺片,叶酸,VB6。找医生复诊路途太遥远,孩子小,我们也舍不得总让他奔波劳累。我们目前很迷惘很焦急,请博士您帮我们看看以上的药该怎么搭配着吃才能让病情稳定下来,请告知具体用量,用药多久。
2.       外用爱宁达、艾洛松有控制的作用吗?
3.       节段型很难控制吗?吃药都控制不了的话,是不是就眼睁睁地看它疯长?最终的结果是身体的半边从头到脚都长满吗?
4.       您说泼尼松龙、艾洛松、爱宁达等都是与免疫相关的药,那长期用这些药会不会削弱孩子打过的和未打过的预防针的免疫效果呢?
5.       您说补骨脂对肝功不好,那长期外用补骨脂酊也会影响肝功能吗?
6.       治疗BB外用药,如果长期使用,除了给皮肤带来副作用,会影响身体的内部系统吗?
7.       您说维阿露没有稳定皮损的作用。但奇怪的是,用了维阿露同形后的皮损(暴露于阳光)都稳定了,没抹维阿露的皮损则一直在扩散。如果不是维阿露的功劳,那这一现象怎么解释呢?是太阳公公的功劳吗?
8.       抹补骨脂酊后晒太阳,有时皮损会呈血红色(不是一般的红,但没起泡),很难消退。这血红色会影响黑色素的生成吗,会有什么不良后果吗?
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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初中三年级

发表于 2012-7-16 20:55:00 | 显示全部楼层
节段型应该很好稳定呀,拍几张照片让博士看看,听博士说意大利产的匹多莫德口服液是最好使的。具体还是等博士来吧,不要乱用药,孩子健康成长还是要首位,等孩子大了,治愈的办法肯定就能出来了,也许过不了几年就出来了,不要有太大压力。

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发表于 2012-7-16 21:46:45 | 显示全部楼层
等博士明天晚上来给你解答吧!

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论坛特邀专家

发表于 2012-7-17 17:17:14 | 显示全部楼层
想问的问题:

1.       内服激素已经停药一个月,仍在发展。是药效还没发挥作用吗?还是无效?如果激素也无效的话,请博士帮我们开个药方,好吗?目前我们手上有以下内服的药:(维田)匹多莫德分散片,美能(复方甘草酸杆片),硒酵母片,甘草锌,甲钴胺片,叶酸,VB6。找医生复诊路途太遥远,孩子小,我们也舍不得总让他奔波劳累。我们目前很迷惘很焦急,请博士您帮我们看看以上的药该怎么搭配着吃才能让病情稳定下来,请告知具体用量,用药多久。
匹多莫德分散片,美能(复方甘草酸杆片),硒酵母片,辅酶Q10 每日各一粒即可。

2.       外用爱宁达、艾洛松有控制的作用吗?
有的。

3.       节段型很难控制吗?吃药都控制不了的话,是不是就眼睁睁地看它疯长?最终的结果是身体的半边从头到脚都长满吗?
控制应该不是很难,使用上述的方法试试。

4.       您说泼尼松龙、艾洛松、爱宁达等都是与免疫相关的药,那长期用这些药会不会削弱孩子打过的和未打过的预防针的免疫效果呢?
泼尼松口服会抑制全身的免疫系统,对疫苗接种有些影响。

5.       您说补骨脂对肝功不好,那长期外用补骨脂酊也会影响肝功能吗?
外用的吸收很微量,不至于影响肝功。

6.       治疗BB的外用药,如果长期使用,除了给皮肤带来副作用,会影响身体的内部系统吗?
外用的激素、爱宁达、普特彼等长期、大面积使用会吸收,造成免疫抑制,有可能带来说明书所说的副作用。


7.       您说维阿露没有稳定皮损的作用。但奇怪的是,用了维阿露同形后的皮损(暴露于阳光)都稳定了,没抹维阿露的皮损则一直在扩散。如果不是维阿露的功劳,那这一现象怎么解释呢?是太阳公公的功劳吗?
维阿露的主要成分是补骨脂,补骨脂的主要作用是刺激黑素细胞生长和合身更多黑色素,从道理上讲确实没有稳定作用,但什么事都有例外,也许你家孩子特别吧。

8.       抹补骨脂酊后晒太阳,有时皮损会呈血红色(不是一般的红,但没起泡),很难消退。这血红色会影响黑色素的生成吗,会有什么不良后果吗?
补骨脂有光敏作用,使用后会放大阳光中紫外线的效果,导致更明显的红斑反应,日晒后的红斑本质上是紫外线导致皮肤炎症,炎症因子诱导皮肤毛细血管扩张、充血的外在表现,正常反应,没有什么不良后果,这些炎症反应也会刺激黑素细胞增生和合成黑色素,就是光疗有效的机理。
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