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首先感谢李博士的辛勤付出，一个人做一件好事并不难，难的是连续6年都在做好事。尤其在医患关系紧张的当今社会，在众多素质不高的医生的对比下，李博士才真正称得上白衣天使这四个字。我带着孩子走了当地几家大医院，医生的说法不一致，态度也不太好，话说不完就想让走，也许这个病的确不是好治的病才导致了这种情况？连续看了很久博士的回帖，每一个都是那么专业、真诚，博士已经成为我的支柱，今天把所有的疑问都求助于博士，感谢您百忙中的帮助，望好人一生平安！ 性别：男
年龄：3岁7个月
有无家族史：无
发病时间：2年多
发病部位：左脚面、脚趾，左大腿、左腰
以往的治疗情况：1岁5个月时（2010年5月）发现左脚面有一个白斑，一个月后就医，外用卤米松，用药2-3周后，左脚白班中间已有明显黑点形成，但后腰形成新的一块明显白班，又逐渐发展为3-4块模糊白斑；再次就医，补充外用萌尔夫，和吃转移因子口服液，维生素B1、迪巧。总结来说用药2个月后，左脚白斑有较多黑色素形成，但腰部及左大腿出现新白斑；用药第3个月左脚侧边又长出一块。至2011年1月左大腿处一大片较明显。至2011年5月（即发病一年后）左腰处已连成片，左大腿根明显，左脚已脚面脚趾连成一片；2011年冬天至2012年3月发展迅速，这期间并没有大病过，但因害怕长期抹药的副作用没怎么抹药，这期间大腿处白斑向下蔓延，形成若干淡白斑，其他原有白斑逐渐变白。 现在用药情况：2012年4月1日开始，早晚抹普特皮，中午抹卤米松，至今已经抹了3个月3管普特皮，2个多月卤米松1管还没用完，最近几天又加上萌尔夫但还不清楚三种药怎么搭配使用。内服药总结如下：已喝了2个月普利莫，每天一支，第3个月正在服用转移因子；2个月锌（35支葡萄糖酸锌，然后就一直在吃甘草锌每天一袋）；1个多月叶酸和复合B，每天各2片；20天的钙尔奇D,每天一片。没有照过光。
目前的病情：系统治疗这3个月，以前的淡白斑尤其是大腿往下发展的那些逐步变白，但靠下的较近发生的有些仍然界限模糊，但是最近一段时间好像是没有新发。没有黑点出现。只有脚侧面一点因为穿鞋刚好能晒到有几个黑点，但这些黑点也是原先本来就不白的淡淡的黑色素。
想问的问题： 1、目前照光的选择：鉴于年龄（3岁半）以及大腿尚有界限不明显的白斑因素，是不是不适合家用UVB治疗？我们离河南省人民医院很近，那里是308准分子光，咨询过我们这种面积大概要500元一次，您能帮忙推断大致多少次能差不多么？如果不考虑经济因素，是否现在照308光是最好的副作用最小的选择？家用UVB对于小孩是否比308副作用大？像这种面积大照308会不会效果不好呢？照过308光如果效果不好，再行其他的治疗会不会影响效果因为皮肤已经发生一些变化？是不是应该尽早去照，更容易恢复？ 2、是否仍处于发展期：治疗快3个月，总体上最早出现的白斑现在的界限都非常明显颜色也很白，较晚出现的大腿上的原来的淡白模糊斑变得明显白了，但是没有以前模糊，界限稍明显了。最晚出现的几块虽然好些但还是有点模糊。但应该是没出现新发,请您看图再帮我判断一下是不是这样。这种情况算仍处于发展期么？颜色变白是发展了还是白斑必然要经历的阶段，即逐渐变白边界清晰，还是应该控制了颜色就不会继续变白呢？ 3、内服药：正在服用的药（转移因子、复合维B、叶酸、甘草锌、钙尔奇D）还需要服多久停掉，或是否换药？匹多莫德吃了两个月换成转移因子再吃一个月，这样可以么？(因为两年前刚发病的时候吃过一个月转移因子，当时有黑点形成感觉效果不错，也可能是因为刚发病的原因);复合维B和叶酸一直都是一天两次各一片，这个量大么？需不需要调整为一天一次？钙尔奇D要吃多久呢？微量元素指尖血结果如下：锌，5.75，儿童参考值4.8-12.5；铁，352.65，参考值301-630；铜，0.84，参考值0.4-1.8；钙，55.36，参考值50-125；镁，22.35，参考值17-65.5；铅，15.64，参考值小于100；锰，1.5，参考值0.3-3.6；镉，0.0015，参考值0-0.005。貌似都在正常范围内较低值。另外，家里还有美能，如果停掉普利莫和转移因子又开始发展，是否再吃美能3个月？还是再吃普利莫？美能和普利莫哪里控制效果好副作用少？如果感冒期间是否需停白癜风的内服药？另外，孩子已经吃很久了美国小熊糖，补充多种维生素的，每天一个，含维生素C10毫克，这个能吃么？ 4、外涂药：现在是早晚普特皮，中午卤米松（抹两周停一周）。请问是不是应该这样，因为2年前刚发病时抹萌尔夫和卤米松有效果，所以要求医生给开了一管萌尔夫，但因为不同医生介绍的抹的时间不同也没怎么用。请问这三种药如何交替用？最多用多久要停？（像卤米松是激素，这样的大点的面积是否不敢长期用?如果要替换，需用什么，据我了解卡泊三醇不适合节段型的）抹完后需要特意晒会太阳么？因为腰和大腿这些部位如果不专门脱了裤子平时一点太阳都晒不到，我需不需专门给他脱了晒晒呢？一次晒多长时间？还有无花果叶子涂是否有效果呢？如果照光就不必用此偏方了吧？照光的话外涂药方法一样么？有没有什么特别注意的？ 5、胳膊上的疤痕处理：因为孩子是双胞胎之一，经常打架，胳膊上咬伤后留下小白点疤（见图），一直不复色很白界限清晰，但也不扩散，很明显和腿上的白斑类型不同。不知道这些小白点以后会不会扩散？需要抹普特皮预防下么？要抹多久啊？ 6、动手术需预防用药么：因孩子是先天性心脏有个小室缺，准备今明年动手术缝补。外伤不是容易让白白发展么？是否需要在动手术之前服用匹多莫德进行预防？提前喝两个月还是怎样？动手术与照308光应该没有什么冲突吧？要不就今年先治疗白癜风明年再动手术。 7、白色糠珍：这个孩子的双胎哥哥在今年6月中旬发现左眉头上方有淡白，医生判断是白色糠珍，用卤米松每天一次用了两周，吃了快一个月复合维B（每天2片）和锌钙特（澳能），现在看起来好像是白色小了点更不明显了。请您看看是否白色糠珍，维B和锌钙特还需吃多久？ 8、皲裂病：我的手指被诊断皲裂病，起皮、皱、粗糙、见水有轻微痛感，有快一年总是反复，而且面积有所增加。用用丁苯轻酸乳膏（可润）会好。请问有没有其他药可以除根？或这个药是不是好了以后也要连续用才能除根？要用多久？会不会传染孩子？ | 
发表于 2012-7-20 13:28:03
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