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论坛ID:我不要长白白
姓名:
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职业:
兴趣爱好:
患BB多久:18
发病的病因:不明
现所在城市:广州
目前有男(女)朋友吗:
通过什么途径来到论坛的:GOOGLE
对白白论坛的感受以及建议:
很温暖,仿佛黑夜中看见一丝曙光
我得BB已经快18年了,这些年没有系统治疗过,大体的就医经历有:
1、早年在一个貌似骗子的小门诊拿了一瓶黑乎乎的药水,好贵,一小瓶,200多元,我父母那时工资好象一个月也就2、3百吧。那时面积小,就手上和后脖有一小块,后来脖子好了,但手上没效果。以后很长一段时间没有管它了。
2、1999年在广州市皮肤研究所看病,打针、输液,外搽,药费好贵,又没什么效果,一段时间后放弃。
3、2002年左右在上海华山医院看病,他们那里有医院配自己的药,白色塑料瓶装的什么1号、2号、3号,还有内服的冲剂,感觉效果不明显,但也没怎么发展。对了,当时还看了一个专家号,挂号就是100啊!我那时是个穷学生啊!这次也对我打击比较大,本来省吃俭用下来的钱抱着很大希望去看专家的,但不见启色,专家也没有什么好的建议.
4、2004年在广州市皮肤研究所买了一瓶维阿露(是叫这名吧?新疆产的那药),断断续续地外搽,BB没有太大的发展。偶尔胸前冒些白点,用这药基本能控制住。后来药用完,停药。
5、2007年突然BB大发展,手上面积大范围增加,现在双手手指几乎已经全白,手背也有1/3白了。两边嘴角各有半个豆子大的面积。很长一段时间,不照镜子,自欺欺人地不去管它。也曾想去医院看看,但查阅病友的发言,发现广州的医院好象都没什么效果。
6、7月发现了这个论坛,在一个卖特殊药品的药店买了普特彼和维阿热,前者用在嘴角,后者用在胸前靠近脖子处。配合晒太阳,刚使用了两天,以后汇报进程。希望能有效果。
今天下午神经短路,在涂抹了普特彼的嘴角又涂了一层维阿露去晒了15分钟太阳,结果晚上吃饭时嘴周围又痛又热,真怕刺激它扩散了.怕怕 |
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