我的BB人生,希望所有的病友们都能够坚强。。。

葱头。

我是个女孩，今年二十三岁，好像从记事儿的时候就有了ＢＢ。大概十七八年的病史了吧（在这里估计也算长的吧）。头上，额头上，脖子上，前胸后背，腰上。这些加起来要占到身体的３０％了吧，面积也够大了吧。
从小到大都没有穿过漂亮的衣服，整年染头发，是个异类。
上学的时候，一个班级的人都排挤你，一个寝室的人都排挤你。出操的时候甚至没人愿意站在你的后面，寝室里上铺的同学和对面铺的同学当着你的面，争论谁的牺牲更大。那时候想死的心都有，谁要是对你好一点，连给她下跪的心都有，加百倍的对她好。现在回想起来自己都不知道那时是怎么挺过来的。（呜呜呜。。。。）
有时候看见别人的贴子，说自己有多么多么好的朋友，支持他，关心他，我都羡慕的不得了。在我身边就没有出现过这样的人，除了排挤我，就还是排挤我。。。
人或许就是这样，要么被现实打倒，从此一撅不起，要么就打倒现实，变得更加坚强。
我很庆幸自己是后者。
俺是东北人，不过现在我在深圳，节奏很快的城市，嗯，不太适合我们ＢＢ病友居住，每天都绷的紧紧的。有着一份工作，能养活自己，现在的老板和同事都对我很好。。。生活其实很美好。
我用过好多的药，大医院，小医院，偏方什么都试过。有擦药擦到流浓，裂口子，出血，有在手上打点滴，扎到七八针才能扎进血管。。。。。。可是ＢＢ好顽强，除了不再扩散外，没见到任何的好转。
现在我已经停药了，或者说我已经放弃治疗了。再多的药，放在我身上都没用，我觉得我身体里已经产生抗体了。或许现在的结果对我来说已经好得不能再好了，至少，现在的样子我还能接受，脸上没有白白，胳膊上没有白白，穿衣服把自己包的像个粽子，更像个正常人。
之后看到新闻报道说冯导也得了ＢＢ，有点惋惜，有点小庆幸，至少让更多的人了解了ＢＢ，多一个人了解就少一个像我一样被同学排挤的病友。
有时认识了新的病友，还会去开导他们，鼓励他们。
这个时候我得到了很高的评价，“你性格真好，心态真好”
人都是有两面的吧，人前越坚强，人后越脆弱。。。
昨天和朋友去海边玩，看着朋友们穿着漂亮的泳衣在水里嬉戏，再看着自己包的严严实实，在沙滩上是个异类。。（从小到大都是，只不过这个时候更明显）
心里很不舒服，很想发泄一下，很想把自己这么多年的委屈，说出来把憋了这么多年的泪，哭出来。拿着手机，翻遍通讯录，找不到一个可以倾诉的人，觉得自己很可怜。。。
在写这些东西之前，我哭了一个小时，我已经几年都没有因为ＢＢ哭过了。
我只希望看到的病友们，能够坚强一点，正确的去面对ＢＢ，摆正心态，或许你们现在失去了什么，但不代表永远都会失去。我们也经常会看到有人说，上天是公平的。是啊，上天是公平的，虽然我们没有健康的皮肤，但是我们并不缺少什么。。。
好了，我是新来的病友，大家可以叫我葱头。心情不好的时候可以找我聊天。。。除了睡觉上班的时间，本人都在线。。。

水袖

看你比我小几岁呢，喊你妹妹吧。
除了上班睡觉的时间，也少上一会网，可以出去玩玩，转转。心情就会好一些。
有些时候不在乎别人如何看待，只在于你自己心结是否能打开。
其实大家都一样，表面上积极开朗，甚至开朗的没心没肺。
背后的落寞孤单，痛苦眼泪。自己知道也就可以了。
谁都有自己要承担的事，不要指望别人来成全。

对自己好一点，开心起来。

浅浅

不知道葱头是东北哪里的
我现在就在牡丹江呢
很想和你交个朋友，加我QQ1009095425
我在东北也很孤单因为我是外地人嘛，
以后想找人聊天的时候就给我打电话，
………………
在困难面前除了让自己更强大之外，就是低头痛苦
我希望我们那些苦都不会白受，只要坚强，终有一天幸运会对我们微笑的！
葱头，加油，你是多么幸运啊这么多年脸上都没有，不要难过了，希望这里能让你轻松，快乐！

想说

，加油哦

星空权限

占体表30%.不算大面积的.我见过占体表50%左右的一个患者.接受4个月的光疗.恢复60-70%..是接受系统的光疗
LZ是否使用过光疗.如果没使用过.建议尝试.大面积的.不说百分之百恢复.恢复60-80%不是梦想.
有什么问题可以短信和我联系.
祝健康!

白色味道

楼主真是是坚强的女孩！
如果什么药物试过都没有效果，。可以考虑去大医院做半身，或者是全身体的那种光疗。
有很多病友还是得到蛮满意的效果，希望对你也有效。

wxy0915

你不在孤独了,因为你找到了家,这里人人都和你一样的心情.一样的过去
可以加我QQ727650748

lion07

我也是黑龙江的，我在哈尔滨，我这几年发展也很快，从以前的逃避到现在比较坦然的状态，主要是心态在调整，没办法，我们的病既不传染，也不危及他人，也算是不幸中的万幸吧，别人愿意怎样就怎样吧！我经常要面对不同的领导呢，不也是很尴尬吗？无法逃避就好好面对吧！

天涯何处是我家

写得真好，会让很多人得到鼓励的。

Tony5656

支持你，加油~

燕妮

光疗是什么疗法？，费用贵吗？有谁用过家用的治疗仪，效果怎么样？

天天好心情

为我们积极向上的楼主顶一个。

紫陌

好坚强好勇敢，跟你比起来我的痛苦根本算不了什么。
你也是幸运的! 至少脸上手臂上没有，我相信上天也是公平的！！！
很想和你成为朋友！！
O(∩_∩)O~


我是紫陌。。。

哭泣的心

lz， 其实你挺幸运的
最起码外露皮肤没有

云飞扬

楼主很坚强..............女孩子能这样不容易..多安慰安慰咱们论坛的小女孩子吧,,好多个都很悲观的,,悲观对BB不好