从女儿得了白白开始，我也成了半个白白专家......

懊悔的妈妈 · 发表于 2012-8-17 13:39:04

孩子无罪！错真的都是咱们这些当爸妈的，孩子调皮些，任性些怕什么？把屋子弄乱又怕什么？这些远没有这个病魔可怕啊。如果我的孩子真的治不好，我会自责一辈子直至终老

lys1299 · 发表于 2012-8-19 13:48:23

如果我的孩子真的治不好，我也会自责一辈子直至终老

泰罗奥特曼 · 发表于 2012-8-23 21:55:00

同感！我们的情况很相似！

棕色小鸭子 · 发表于 2012-8-28 09:51:57

终于回来了，我还算顺利，如愿以偿的挂上了蔡老的号，在北京玩了个够，毕竟难得去一回啊。我不知道他开的药有没有效果，但有一点我可以肯定，蔡老给发展期的患者应该都开了强的松。这是一种激素药，临床试验好多年了，应该还算安全，我打算给女儿服用。其他的西药网上都公布过，无非是维生素类，我女儿吃过没有啥用，但也打算继续跟服，试试看吧！买了黑灯，不过我没有用，继续给孩子照308，它的效果快些，先把脸上的治疗了，我不希望别人看出来，问东问西。经过这一年来的治疗，我的心由焦虑和紧张不安变得有那么一点淡定了。我要用自己的方式结合蔡老的药方给女儿治疗，西药中的白芍总苷胶囊我没给孩子用，怕负作用太大了，希望在蔡老那看病的家长看到帖子后大家多沟通交流。

棕色小鸭子 · 发表于 2012-8-28 09:56:04

网上有病友说蔡老的号挂了三天挂不上，其实不是那样的。

妈妈艾妍妍 · 发表于 2012-9-3 13:40:37

请问白芍为什么少用或不用

shlq · 发表于 2012-9-3 13:48:06

棕色小鸭子发表于 2012-8-28 09:51

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终于回来了，我还算顺利，如愿以偿的挂上了蔡老的号，在北京玩了个够，毕竟难得去一回啊。我不知道 ...

希望孩子尽快好。

蔚蓝天空 · 发表于 2012-9-7 16:29:36

我也在想要不要停药,一直吃下去不好啊.

小病档大疾 · 发表于 2012-9-7 16:56:33

好孩子真的不是吼出来的，你歇斯底里吼叫不是为孩子，而是宣泄自己，修为不足，无法转化来个各方面点滴的刺激，我家母老虎就是这样，脾气太丧，如果让我再选择的话，我宁可一个人生活。早中晚的三次歌剧能辐射到上下两层，左右四家，你怎么劝都不行，说话就是喊，拿东西就是摔，所有人都对不起她，钱都让我花了，活的让她干了，是个女的对我就有意思，不管岁数大小，这个勾搭那个勾搭我，面带桃花给我抛媚眼，我怎么就没看到呢，房事多了说我色、变态，少了，就说我在单位解决了，我就搞不懂，我这一脸白癜风咋就那有魅力呢。难道真的是情人眼里出稀屎？你们女人一天天到底都想些什么？

乐乐淘 · 发表于 2012-9-20 09:41:30

，1.女儿有过敏性鼻炎，鼻子常年出血2.女儿脾胃不好，6个月开始，一年里犯几回胃病，恶心，呕吐，孩子的屁非常的臭。
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我家儿子目前2岁10个月，我LG是BB患者，我没有BB
1、鼻子不是常年出血，但是最近入秋后，出了两回，成河的那种，止不住，都是睡觉时罢趴着睡弄的； LG以前也出鼻血，鼻子很脆弱；我从小到大，记忆中，流鼻血流成河的那种就一次。
2、儿子的屁也很臭，感觉比以前多了，还总是说撅着屁股说“我放屁此你”，结果真是很臭的屁； LG每天都有屁，频繁的时候一个小时最起码一次，也就是一天总是在放屁；我总是有便意的时候才会放屁.
3、儿子讨厌吃青菜，只吃土豆、豆皮、青豆这三样，其他的到嘴里就吐出来。

我很担心儿子遗传他爸爸的BB，买了真诚才子的伍德灯，看儿子身上有疑似的白点就狂照，但没有荧光反应。以前几个白点，现在也长好了，估计是湿疹或者外伤的小疤。我很担心儿子会遗传！7、8月份儿子脸上长了像是皮脸癣似的东西，我用伍德灯照，没有荧光，希望不是。因为看帖子说有些初期BB在伍德灯下没有反应的。希望是我多虑了。

把伍德灯给LG照，BB处荧光很明显。LG的BB是泛滥型的。

在论坛上团购了UVB，LG正在纯光疗，目前看还是有点效果。

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写这么多，我只想表达有些症状确实是一样的，希望大家注意，毕竟这个病现在不好治，要早发现早治疗控制。我LG就是因为刚开始没有在意，08年的时候虽然也有，但是很少，现在可以用体无完肤来形容了。泛滥型的BB很可怕。
我的压力很大，怕他找不着工作养活不了我们，怕我有一天心里顶不住离开他。现在我就是尽量不去想这些，不把这些说给他听，都放在心里。
社会太艰难!我想只有自己努力了，才会赚更多的钱，最起码物质上我要让这个家庭有保障吧！

derek_2012 · 发表于 2012-9-20 11:12:47

保持联系，送上祝福。

榴莲日记 · 发表于 2012-9-20 12:34:22

天下父母同心，得了BB的父母的心就更可怜了！我天天在论坛泡着，生怕自己耽误了孩子的病情

寒江钓雪 · 发表于 2012-9-30 17:39:34

没得之前逗猫手上也被猫抓伤过，后来手上有抓痕的地方都长了白白，不知道跟猫抓有没有关系？

apollo · 发表于 2012-10-3 05:12:26

小病档大疾发表于 2012-9-7 16:56

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好孩子真的不是吼出来的，你歇斯底里吼叫不是为孩子，而是宣泄自己，修为不足，无法转化来个各方面点滴的刺 ...

哈哈哈！你的帖子有意思！
说句正经话：为人父母之前，应该做好充分准备，你能否为子女提供一个良好的生存环境和成长环境？没有把握最好不要生，免得害人害己！人不是猪狗，不能先生出来再说。

棕色小鸭子 · 发表于 2012-10-18 21:59:14

好久不来这里了，我第二次去空总了，挂号依然很难，真是看不起呀。这次我带孩子去了香山，还没有红叶，但我俩玩得很开心，坐索道时我恐高趴在孩子怀里，她乐得咯咯的，感觉懂事了也长大了。病情发展但很缓慢，发展到腿上脚上的我用308控制，还不错。我发现新长的用308照后好的特别快，我打算一边照308一边用药，继续观察2月，看效果。另外对症也很关键，这回蔡老主要给调理脾胃，西药不变。我觉得孩子的心情特重要，让孩子多开心吧。

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