求助李博士，造血干细胞移植术后白癜风的治疗方案！

km88888888 · 发表于 2012-8-23 16:53:13

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李博,您好!先大概说下我的情况吧.
性别:男
年龄:34
遗传病:家族无任何遗传病,另本人以前无任何疾病.
发病时间:2004年8月在北大一院进行造血干细胞移植术,9月因排异出现白癜风.出现至今就一直没有扩散或者好转过.
发病部位:前胸、腹部、裆部、双手前臂、背、臀部、双小腿,以上部位都部分有(恩多地方白癜风中间有密集黑点)...整个身体BB面积大概有1/6-7.
治疗情况:只在几年前,在腹部做过两个疗程的UVB(共40次), 会发红,但没长黑色素.除此以外没有进行过系统治疗
目前的病情:因慢粒做了造血干细胞移植,现在原发病已完全根治.咨询过北京血液科大夫,说可以放心进行白癜风的治疗.
想问的问题:
1、我这情况应如何进行治疗?
2、继续使用UVB照射可以吗?是否应配合其他外用药物,如维阿露.
3、是否需要对皮损处进行活检,以确认黑色素的情况?
4、如果,皮损处已完全没有黑色素了,通过治疗能长出来吗?
5、服用螺旋藻片对白癜风的治疗有帮助吗?

多谢!!

天涯何处是我家 · 发表于 2012-8-23 17:12:05

这么长时间一直没有扩散的话应该挺稳定的，治疗的话可以继续选择UVB光疗，论坛光疗区有很多例子，你可以先去多参考下，螺旋藻属于保健品，用着调节身体还行，但对BB没有直接作用！

李志强博士 · 发表于 2012-8-25 07:49:22

想问的问题:
1、我这情况应如何进行治疗?
2、继续使用UVB照射可以吗?是否应配合其他外用药物,如维阿露.
3、是否需要对皮损处进行活检,以确认黑色素的情况?
4、如果,皮损处已完全没有黑色素了,通过治疗能长出来吗?
5、服用螺旋藻片对白癜风的治疗有帮助吗?

这种情况我第一次见到，造血干细胞移植后现在服用抗排异药物吗？什么药物？剂量？造血干细胞移植使用的是异体患者自体的血细胞？

km88888888 · 发表于 2012-8-28 09:45:55

非常感谢斑竹和李博的热心回复.
进行造血干细胞移植的人中,确实很少有出现皮肤白癜风的,我所知道的移植病友,除了我, 还有另外2个病友,真是太不幸了.
我是2003年4月确诊的慢粒,2004年8月做的移植,移植期间注射、内服的药种类很多. 2006年4月1日停用的免疫抑制剂.包括:环孢素、激素、骁悉.剂量的话现在不太记得了,以前服用最多的时候,也就是环孢素一天2粒吧,那是在排异最重的时候.因为我移植后先出现了急性排异,后又有慢性排异.
移植使用的是我亲姐的骨髓和干细胞, 6点全合, 没有进行10点高分辨的配型.

非常感谢您的帮助...

km88888888 · 发表于 2012-8-28 09:47:32

您看我这类继发性的白癜风, 有希望治好吗?

km88888888 · 发表于 2012-8-28 09:52:27

补充一下,在治疗急性排异的时候,还注射过一种叫赛尼哌进口抗排异药物!
回输没过几个月,皮肤就白了! 当时血液科大夫也不懂, 还以为会消退的, 过了几年去看皮肤科,才知道是白癜风.

李志强博士 · 发表于 2012-8-28 09:56:33

km88888888 发表于 2012-8-28 09:45

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非常感谢斑竹和李博的热心回复.
进行造血干细胞移植的人中,确实很少有出现皮肤白癜风的,我所知道的移植病友 ...

异体造血细胞移植后发生BB，可以视为一种特殊的排异反应，移植的造血和免疫系统将皮肤的黑素细胞视为异物加以免疫杀伤和排异所致，现在使用的环孢素、激素、骁悉都是强力的免疫抑制剂，使用这些抗排异药物能抑制对黑素细胞的杀伤进而控制BB发展。现在BB稳定可以使用小面积的UVB或者308光疗为主，口服的复合维生素B、叶酸、钙锌都可以，外用的卤米松+普特彼+小面积UVB和308激光也是合适的治疗办法。

李志强博士 · 发表于 2012-8-28 09:57:33

km88888888 发表于 2012-8-28 09:45

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非常感谢斑竹和李博的热心回复.
进行造血干细胞移植的人中,确实很少有出现皮肤白癜风的,我所知道的移植病友 ...

异体造血细胞移植后发生BB，可以视为一种特殊的排异反应，移植的造血和免疫系统将皮肤的黑素细胞视为异物加以免疫杀伤和排异所致，现在使用的环孢素、激素、骁悉都是强力的免疫抑制剂，使用这些抗排异药物能抑制对黑素细胞的杀伤进而控制BB发展。现在BB稳定可以使用小面积的UVB或者308光疗为主，口服的复合维生素B、叶酸、钙锌都可以，外用的卤米松+普特彼+小面积UVB和308激光也是合适的治疗办法。

km88888888 · 发表于 2012-8-28 15:00:37

您好,请问
是否需要对皮损处进行活检,以确认黑色素的情况?
如果,皮损处已完全没有黑色素了,通过治疗能长出来吗?
我这样的情况治好的可能大吗?

李志强博士 · 发表于 2012-8-28 16:27:16

白斑部位活检会缺失黑素细胞，但会有零星残余。残余的黑素细胞通过治疗后增生会形成色素岛，色素岛火大、融合后白斑会恢复，能否有效取决于残留黑素细胞的多少和残留黑素细胞增殖和爬行的能力，能否有效无法预测，只能试试看。

km88888888 · 发表于 2012-8-31 09:11:49

非常感谢您的回复.
那也就是说,我没必要再做皮肤活检了, 即使检测结果BB中的黑色素为0, 也有希望通过治疗使黑色素长出来吗?
如果使用UVB治疗的话,应该试多长时间才能知道我这病是否有得治啊?

A93242041 · 发表于 2012-12-27 15:13:45

无语，痛苦

liuhe · 发表于 2012-12-27 20:19:42

学习了

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