孩子BB五年多了，我该怎么办，身心疲惫！

橘子香水

女儿04年生的，我本身有BB，在肚子上，陪伴我20年了，一直没扩散。生女儿之前也没了解，BB要遗传的，女儿生下来的时候没有的，在07年的时候发现脖子上有一块一元硬币大小的BB，当时可把我和老公急坏了，赶紧带女儿华山医院治疗，记得是项蕾红那儿看的，看了不到半年的时间,BB迅速扩散，一直到耳朵后面，我每天以泪洗面，可也无可奈何，之后展转好多家大大小小的医院治疗，结果，可想而知，女儿受了不少苦，吃了很多药丸，外用的药也用了很多，去年下半年去上海江城医院看了半年，也用308照过，可是每次照完之后，被照的皮肤就红了，还起水泡，我看了好心疼的，治疗了持续快8个月的时间，我心灰意冷了，啥效果也没有，去一次要用掉三千多（开药+308），后来放弃了，现在也没扩散，我和老公做好了最坏的打算，等孩子大点，我们带她去做细胞移植好了，这样可能会见效快点，可又怕苦着孩子了。各位病友，给我这个绝望的母亲支支招吧！！！！ 谢谢了。我想给孩子买个UVB，可孩子今年才八周岁，可以用吗？

jmn37

中药： 何首乌30克 丹参30克 丹皮15克 白蒺藜15克 水牛角10克 木灵芝20克 红花 18克 补骨脂15克 甘草10克 紫草10克
外用抹的药：复方卡力孜然酊 丙酸氟替卡松乳膏 卡泊三醇软膏
我也有这种病，有一次理发的时候听理发师说有一个中医也有这种病，吃了两年，每天三次最后痊愈，后也没复发。于是就到他那里抄了这个中药方，现在也开始吃了半年，已经有效，但中间有断续的现象，最好能不间断，但是很难。有时喝酒、有时忙、等等，有间断也问题不大，要有毅力，就能看到周围出现黑斑向中间收缩，看到了希望你就会坚持!外用药是我们这的皮肤科医生开的，三样药100元以内大概。如果面积大就只吃中药，吃中药是主要的。希望你能坚持不断，早日好！

毒蘑菇

名城苏州

估计会好的，你孩子应该是泛白型，可以用光疗~~~~~~~~~~~~~~·配合外用卤米松和普特彼~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

橘子香水

名城苏州 发表于 2012-8-30 15:58

                               
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估计会好的，你孩子应该是泛白型，可以用光疗~~~~~~~~~~~~~~·配合外用卤米松和普特彼~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ ...

谢谢您，我女儿十一月才九周岁，能用UVB吗？想买个自己用用，还有，刚上论坛提供的网上药房看了卤米松，有两种的，是买哪种的呀？是奥能的还是国内那个叫啥来的。给点建议，谢谢了。

shlq

我的孩子刚诊断，也是在华山医院看的。这样看起来怕怕的呀。

名城苏州

sunqianhui2004 发表于 2012-8-30 16:08

                               
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谢谢您，我女儿十一月才九周岁，能用UVB吗？想买个自己用用，还有，刚上论坛提供的网上药房看了卤米松，有 ...

可以光照uvb，我的机器刚刚2天，已经照了2天了，现在全部发红，还有点小痛，不过能忍受~~~~~~~~·卤米松是17块的那种，普特彼是170的，我的药今天到了，我在开心人网上买的~~~货到付款~运费12元~

橘子香水

shlq 发表于 2012-8-30 16:10

                               
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我的孩子刚诊断，也是在华山医院看的。这样看起来怕怕的呀。

嗯，我是项蕾红那儿看的，不晓得你孩子看的会怎样，反正我女儿看了一点效果没，反而扩大了。祝我们的孩子都快快好起来吧。

shlq

sunqianhui2004 发表于 2012-8-30 16:18

                               
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嗯，我是项蕾红那儿看的，不晓得你孩子看的会怎样，反正我女儿看了一点效果没，反而扩大了。祝我们的孩子 ...

你孩子在华山医院用的什么药啊？我家在用芪白颗粒，硒酵母，普特彼。我参照论坛上的建议，在给他服VB，叶酸，甘草锌。

天涯何处是我家

内服匹多莫德+复合维生素B+叶酸进行控制，坚持3个月，要是还无法控制只能考虑配合激素类药物进行控制
外用艾洛松软膏+普特彼软膏，配合308激光，假如不方便的话也可以考虑配合家用UVB，8岁的孩子可以用，时间控制好，别照过就行！

橘子香水

天涯何处是我家 发表于 2012-8-30 17:08

                               
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内服匹多莫德+复合维生素B+叶酸进行控制，坚持3个月，要是还无法控制只能考虑配合激素类药物进行控制
外用 ...

谢谢天涯哥哥，麻烦问下，你上面说的那些药，药店有的买吗？

橘子香水

shlq 发表于 2012-8-30 16:23

                               
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你孩子在华山医院用的什么药啊？我家在用芪白颗粒，硒酵母，普特彼。我参照论坛上的建议，在给他服VB，叶 ...

我忘了，因为好几年了，后面看的医院开了转移因子什么的。

天涯何处是我家

sunqianhui2004 发表于 2012-8-30 18:28

                               
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谢谢天涯哥哥，麻烦问下，你上面说的那些药，药店有的买吗？

VB和叶酸可以到药店买
匹多莫德可以找小牛或者耳朵
http://www.bbsls.net/thread-109547-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-67206-1-1.html
卤米松、普特彼等可以到这里找找http://www.bbsls.net/thread-456085-1-1.html

橘子香水

天涯何处是我家 发表于 2012-8-30 21:44

                               
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VB和叶酸可以到药店买
匹多莫德可以找小牛或者耳朵
http://www.bbsls.net/thread-109547-1-1.html

好的，谢谢天涯。

gaoxialian

shlq 发表于 2012-8-30 16:10

                               
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我的孩子刚诊断，也是在华山医院看的。这样看起来怕怕的呀。

是怎样诊断的呢？用的什么仪器吗？