白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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[BB发展期] 患白癜风将近20年了,上身基本上已经长满BB(脸部治愈),请问李博士还有希望治愈吗?

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小学一年级

发表于 2012-8-30 23:26:45 | 显示全部楼层 |阅读模式

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性别:女
年龄:26
有无家族史:无
发病时间:7岁
发病部位:全身各处都有(附图)
以往治疗情况:在西安治疗过,脸部治愈,14岁以后已停止治疗
目前的病情:今年手部发展很快,长了很多BB
想问的问题:请问李博士暴露部位容易医治吗?像我这样长时间患病的还能治吗?308对我还有用吗?需要服用什么药物和外用药吗

我来自广西柳州,刚发现论坛,因为面对的都是一些同病相怜的朋友,让我可以在这畅所欲言,平时不敢对人说的,也能在这里倾诉。
  
小时候七岁就患了白癜风,先是从脸上长起,慢慢到身上,然后到四肢,小时候不会忌口也不知道不能暴晒,结果一发不可收拾,身上发病部位一下就变很多了,妈妈带我四处求医,也花了不少钱,确切的说是被骗了不少钱,后来8岁多的时候妈妈带我到西安医治,吃了5、6年的药,配合针灸,途中妈妈又打听到一种江阴出的外用药很管用,就去买了些让我外用,后来渐渐的,到了初中,脸上的BB就全消了,身上的也控制住了,自己也不知道到底是哪种药管用,再后来也因为读高中的关系,吃药和针灸没能坚持下去,外用药也因为厂家停产了,也没能坚持,之后就放着BB不管了,心想至少脸上没有了。
  
22岁以前身上的BB长得不算快,但是近几年发展极快,身上差不多长满了,去年不知道是不是因为怀孕的关系,手上突然冒出很多(本来就最讨厌夏天的,从短袖换成中袖,今年又换成了七分袖,但是手上一长,穿长袖也没用了!从小就不能穿短裤或裙子上街,有时想想作为女生,这是我最悲哀的事),这辈子让我最欣慰的是去年出生的儿子没有遗传到我的BB,但是越来越多的BB也让我十分担心,担心儿子长大了不愿我这样的妈妈跟着,害怕一直说不介意的老公有一天也会嫌弃,嫌弃作为老婆作为妈妈的我让他们带不出门,让他们在别人面前难堪。所以BB让我选择了在家做宅女,不愿出门,也没法找工作,哎。。
  
因为我现在还在哺乳期,不过十月份就开始断奶了,手上刚长出来的时候一直不敢用药,之前试过在刚长出来的淡白色的BB地方涂上自己泡的补骨脂酒,虽然涂了之后变得又红又肿,严重的还会起水泡,奇痒无比,但是结痂之后,刚长出来的BB就没有了,但是因为小孩的关系,一直不敢用,请教下李博士,像我这种患病时间长,患病面积广,还有什么有效的治疗方法吗?(最急切的还是先想治好手上的呢,不然真的不想出门了)照UVB还有没有用呢?我们这里小地方恐怕没有308呢?
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如果你不出去走走 你会以为这就是世界!!!

发表于 2012-8-30 23:31:55 | 显示全部楼层
保持好心态  祝您会有好的疗效!!
你若不离不弃,我必生死相依

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初中一年级

发表于 2012-8-31 11:32:05 | 显示全部楼层
心情特别沉重,坚持一定有好疗效

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大学二年级

发表于 2012-8-31 11:45:01 | 显示全部楼层
又是一个白的痛。啊!

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小学一年级

 楼主| 发表于 2012-8-31 19:54:04 | 显示全部楼层

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 楼主| 发表于 2012-8-31 19:56:26 | 显示全部楼层
sdlwhh 发表于 2012-8-31 11:32
心情特别沉重,坚持一定有好疗效

哎 不知道我是不是坛子里患病面积最多的

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如果你不出去走走 你会以为这就是世界!!!

发表于 2012-9-1 11:53:53 | 显示全部楼层
想跟BB说拜拜 发表于 2012-8-31 19:54
谢谢 不敢奢望痊愈 只希望暴露部位能消掉我就谢天谢地了

没辙 我这个 四肢的 !!
你若不离不弃,我必生死相依

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高中三年级

发表于 2012-9-1 11:59:13 | 显示全部楼层
我们俩腿上到脚上的一模一样,哎,祝你好运
因为经历,所以懂得!

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硕士生

发表于 2012-9-1 13:07:01 | 显示全部楼层
要治愈很难,博士说过这种情况要用仓储式uvb,就是一个小屋子,自己在那里接受uvb全身照射,你可以问问家里附近医院有没有仓储式uvb?

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小学一年级

 楼主| 发表于 2012-9-1 17:16:55 | 显示全部楼层
liuhe 发表于 2012-9-1 13:07
要治愈很难,博士说过这种情况要用仓储式uvb,就是一个小屋子,自己在那里接受uvb全身照射,你可以问问家里 ...

刚在论坛团了UVB,先自己试试吧,因为现在孩子小,脱不开身去不了医院呢,只能趁他睡觉的时候在家里照照了,希望有用

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小学一年级

 楼主| 发表于 2012-9-1 17:18:13 | 显示全部楼层
遥不可及的梦 发表于 2012-9-1 11:59
我们俩腿上到脚上的一模一样,哎,祝你好运

实在不行就全白了吧 夏天真的很想穿短裤出门啊~~~

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论坛特邀专家

发表于 2012-9-1 18:08:02 | 显示全部楼层
病史很久了,完全治愈的可能不大,尤其是手足部位,有效都很难。
现在哺乳期也没法用药,待停奶后使用药物控制,面积比较大且分散,适合做全身的舱式UVB。

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高中三年级

发表于 2012-9-2 10:15:45 | 显示全部楼层
想跟BB说拜拜 发表于 2012-9-1 17:18
实在不行就全白了吧 夏天真的很想穿短裤出门啊~~~

是啊,我都是一直套着黑丝袜过夏天、、
因为经历,所以懂得!
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