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[以往经历] 一个80后女孩的白癜风历程

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小学二年级

发表于 2012-9-10 14:31:03 | 显示全部楼层 |阅读模式

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我是一个出生于1986年的普通女孩。
2005年考上大学,而且还有了男朋友。可是命运似乎对原本幸福快乐的我开了一个玩笑。
2006年4月,大一的下半学期,在正面脖子,跟锁骨同一水平线的位置长出了一小块白斑。但是不了解BB是什么,去学校所在城市的人民医院看了一下,医生确诊为是白癜风,只是给我开了一瓶小药膏,告诉我这病没法医治。当时的心情非常糟糕,只有男友在身边支持鼓励我,还说那家医院不好,要我回家乡的人民医院去治疗。一直使用医院开的药膏至暑假。
2006年6月底终于回家了,妈妈带着我去了人民医院,医生开了一种叫卡介苗的肌肉注射药水还有外用的澳能乳米松。药水配了几个月的用量,隔天打一次,还把药水拿到了学校,去学校的医务室打。幸运的是还是有点效果脖子上的BB有点淡下去了。后来就没有治疗下去。
2008年的时候左边腹部突然长出一块新的BB,但是因为长在比较隐蔽的地方所以没去治疗。
直到2010年3月份,因为在工作上受到了挫折,心理一时承受不了,那段时间心情一直很抑郁,3月-10月这段时间bb突然大面积的扩散,脖子上复发,腹部区域增大,手上也长了一块,背部、臀部也出现了。于此同时一直在家这边的人民医院接受治疗,每隔一天要去医院照光、打针(PP都打的千疮百孔了),每天要涂抹乳米松隔断时间换成普特彼(他克莫司软膏),腹部的区域由于照光还是出现了很多黑点甚至黑斑,同时也在网上搜索各类医院、偏方,后来加入了一个BB患者的风之谷群(后来不知怎么的被踢出群了),听患者朋友们都去上海华山医院治疗。
2011.1月抱着试试看的态度也踏上了上海求医路,每隔1个月就要去华山医院,去之前得提前半个月在网上或者电话预约,因为付雯雯的号一直排不上,所以在魏明辉大夫那里看,去的时候做血液的检查、配药、吃药,这样坚持了一年,每个月总有请假的日子要去上海求医,好在单位的领导还通情达理。家人和男朋友也一直在身边支持我。
2012年和相恋9年男朋友也是初恋结婚了,因为想怀宝宝,怕药物对身体有副作用,所以停到现在已经9个月了,BB还算稳定,但是工作一忙、压力一大感觉还是有扩散的迹象,现在夏末秋初换季扩散的更明显了,手上的白斑由原来的1处扩散到七八处了,有三处地方面积还挺大的,腹部的那块边缘处也有淡淡的BB出现。现在又害怕起来,没怀上孩子BB却越来越严重,嘴唇和眉毛处也有迹象,现在通过同城市的病友那里得到了阿蔡的qq,通过买希格玛的照射仪器来进行物理治疗,期待能有效果。
目前bb6年了!
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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大学二年级

发表于 2012-9-10 14:44:39 | 显示全部楼层

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初中二年级

发表于 2012-9-10 14:51:41 | 显示全部楼层
心态好点,不要太担心

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小学二年级

 楼主| 发表于 2012-9-10 14:53:29 | 显示全部楼层

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初中一年级

QQ
发表于 2012-9-10 14:56:49 | 显示全部楼层
这个病真的和心情有关吗

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大学四年级

发表于 2012-9-10 15:04:31 | 显示全部楼层
楼主加油,我的白白经历和你挺相似的,这个论坛不错,希望早日康复吧!
    愿得一人心,白首不分离。

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高中三年级

发表于 2012-9-10 15:08:04 | 显示全部楼层
抓紧治疗吧

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初中二年级

QQ:236866763

QQ
发表于 2012-9-10 15:18:13 | 显示全部楼层
跟你的经历相似,大一军训,坚持光疗,较为安全些,可以QQ交流:236866763
QQ:236866763

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高中三年级

发表于 2012-9-10 15:19:11 | 显示全部楼层
偶也是80后,偶也患这个病好多年了,停药半年以后要的孩子!孩子很健康!
每个白白背后都有个动人或者悲催的故事,可我们有一颗美好的心,不服输的心,积极向上的心,足够坚强的可以容纳世间任何事的 感恩的心!

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发表于 2012-9-10 15:21:37 | 显示全部楼层
虽然一路坎坷,但也算是经受住了考验,最终能相恋9年并结婚,也算不简单,希望你能在治疗上取得满意的效果!

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大学一年级

发表于 2012-9-10 15:54:53 | 显示全部楼层
加油

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高中三年级

发表于 2012-9-10 16:11:46 | 显示全部楼层
加油,心情真的很重要

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高中三年级

发表于 2012-9-10 16:11:52 | 显示全部楼层
加油,心情真的很重要

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大学一年级

发表于 2012-9-10 16:18:11 | 显示全部楼层
没事的,加油,有光疗吧,要是要宝宝的话还是停一段时间的药吧,会有副作用的,药都很伤肝跟胃的。加油,有家人支持你,这些都不算什么的。。。。

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荣誉会员

发表于 2012-9-10 16:21:07 | 显示全部楼层
单位的领导家人和男朋友还有我们论坛病友的支持,相信你一定会渐渐好起来,加油!
微信在线:as343367363
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