照光恢复过程中又出现变白的迹象，请博士帮忙看看！

同心协力

卡卡妮 发表于 2012-9-20 15:36

                               
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继续照光，会好的。。坚持

谢谢患友的鼓励，一起努力，不信干不死他个白白。

卡卡妮

同心协力 发表于 2012-9-20 21:49

                               
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谢谢患友的鼓励，一起努力，不信干不死他个白白。

嗯。。一定得干死它。。加油

同心协力

这是照光中恢复较快的两个部位，是否可以开始巩固疗程了呢

同心协力

星星only

同心协力 发表于 2012-9-20 21:47

                               
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中药是湖北省中医院点的，吃到一个月的时候孩子感冒了，感冒四五天了，还没有完全好，这几天就没有吃了， ...

我们也是湖北省中医院，是说中药怎么一样的，而且都是免煎颗粒的，我女儿面积大的主要是嘴角，脖子处，，头上有两小处身上有一点（后来新发的），开始也用免煎的药，后来要医生开自已煎的那种，因为自认为量有些大，结合论坛里患友在别的医院剂量，虽开了一个半月的草药，我自作主张分三个月吃完，感觉还是有明显的控制作用，因为孩子比较小，药苦，每次吃药不很配合，所以吃完就停了，现在也没新发的，开的白癜净药水，也一直在用，结合卤米松后，面积小的效果明显，目前也照308五，六次了，头上基本快好了，身上几小处也开始缩小，就是脖子嘴角不是很明显，还是有些担心

同心协力

星星only 发表于 2012-9-21 19:49

                               
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我们也是湖北省中医院，是说中药怎么一样的，而且都是免煎颗粒的，我女儿面积大的主要是嘴角，脖子处，， ...

真高兴您孩子治疗效果明显，应该很快就会好的了。我们家孩子身上比较多，主要集中在下肢、脚上，手上零星几块。想想孩子这两年的白白发展过程，应该是他的扁桃体炎对白白影响很大，每次扁桃体炎急性发作的时候就引起了白白的迅速发展，所以导致了现在的局面。做了扁桃体摘除手术后，白白的发展就明显的停了下来。手术后，从四个月前开始照光，除了手足外其他部位效果明显，但就是在吃中药的上个月，出现了我帖子中描述的情况，在所有照光的部位中，有一块本来已经在复色的部位又开始褪色了。担心是不是与中药有关。也希望有类似情况或经历的朋友说说意见。
您孩子的情况应该算是控制和恢复得都很好了，就是脖子嘴效果还不是很明显。依我们家孩子的治疗来看，他克莫司对我们家孩子面颈部治疗效果非常明显（可以说是100%了），现在面颈部的全部治愈了，基本就只用了他克莫司（开始的时候配合用了一点祛白酊）。不知是否可以给您孩子作个参考。
想问一下：您孩子主要就是在中医院看吗？还是只是在这里吃中药？308也是在中医院照的吗？

李志强博士

同心协力 发表于 2012-9-19 23:27

                               
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孩子身上的白斑比较多，之前发过一个关于扁桃体的帖子请教过李博士。发现每次白斑大的发展都和扁桃体炎发作 ...

请教李博士：
1、手足部位是不是因为方案不当引起耐光了呢？因为现在照的反应还没有最开始未用过补骨脂的时候好，那个时候照到8分钟的时候已经出现过红色，但现在不仅基本没红色，而且皮肤也弄得很粗糙。今天给手足部位加用了他克莫司（照光后约2小时），总感觉 也没太大作用（以前用过一年多他克莫司，面部效果明显，但手足没什么效果），要不然能不能把手足部位干脆停一段时间，再重新开始照光，不知这样是否合理（不合理的话是乎又走弯路了，毕竟现在已经加到8分多钟了，所以想问一下李博士的意见）
手足部位本来就难治，属于天生耐光和容易的部位，照9分钟有点长了，可以休息2月后再照或者还是在照前半小时外用补骨脂酊或者甲氧沙林溶液后再照，照的时间需要自行慢慢摸索。粗糙和光疗。药物刺激都有关系，光疗停止期间可以外用凡士林或者喜疗妥软膏保护皮肤，粗糙的情况可以恢复。


2、上面图片中的白斑本来恢复很顺利的，但近期又出现了已经变黑的部位（上面第一、二张中画圈的部位）又变白了一点的情况，是重新发展了吗？我把这个部位现在也加用了他克莫司，行吗？如果是发展，不知和最近吃的中药是否有关系，这个药方同下帖）吃了一个月了，湖北中医院皮肤科出的方子，药也是那儿拿的，另外让同时吃薄芝片，吃药的这段时间出现的这个情况，但同时孩子以前的虚汗有明显改善。不知会不会是药物调高了免疫力，而孩子本身就是因为免疫亢奋引起了白癜风（外行只有胡乱猜测）
从这个部位的整个恢复过程看效果还是不错的，那个白点确实像是病情又反复所致，此处使用他克莫司是合适的，和所用中药和薄芝片无关。

3、暑假的时候大多是白天照光，过几个小时等晚上孩子睡了会发现明显的发红。但现在照光是在晚上8点左右，照着照着孩子就睡着了，似乎没以前那样有明显发红的反应。不知睡着了照光是不是会影响效果呢？（免疫系统是否会停止工作或降低工作效率）
光疗的效果和睡眠毫无关系，应该是皮肤耐光或者光疗仪灯管能量衰减所致。

liuhe

可能还在发展期

星星only

同心协力 发表于 2012-9-21 21:16

                               
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真高兴您孩子治疗效果明显，应该很快就会好的了。我们家孩子身上比较多，主要集中在下肢、脚上，手上零星 ...

    孩子今年三月发病在一医院看的，用的普特彼，普特彼用在身上和脸上四个月，没什么效果，有两处隐形的越用越明显，除了眉心中间有一处隐形的有效果，后来在中医院开的草药和白癜净药水，先在身上试用白癜净药水有些作用后，脖子处也加用白癜净药水和卤米松，有两处小点消失了，目前我女儿恢复的几小处都是内缩那种。  308是在北大照的
   也想请问一下：您孩子面颈部面积多大？他克莫司用了多长时间有效果，配合祛白酊多长时间，这个部位一直没照光吗，就只单用药吗？我家孩子耳朵边缘连接颈部面积不规折，单侧的，长约有6厘米，宽3厘米。

同心协力

星星only 发表于 2012-9-22 18:34

                               
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孩子今年三月发病在一医院看的，用的普特彼，普特彼用在身上和脸上四个月，没什么效果，有两处隐形的 ...

我们家孩子发病快两年了，最先在一医院看过，喝过他们自制的糖浆，外用的药用过他克莫司、萌尔夫、祛白酊。内服的药用过：薄芝片、匹多莫德。去年开始在协和看了一段时间。在治疗的过程中一直是好好停停，好就好一两个，一发展就是一大片，所以形成了现在的局面。后来发觉到白白每次大的发展都和扁桃体炎急性发作的时候有关（孩子有慢性扁桃体炎，很容易发炎咳嗽），在医生的建议下做了扁桃体摘除手术。手术后，发展似乎很迅速的就停了下来，至少是没有发现新发的了。倒是吃中药的上个月里面，白白似乎又有些不安分了，一些若隐若现的似乎又蠢蠢欲动了（身上太多，若隐若现的这些暂时没有照光）。真担心刚看到一点希望的时候又是当头一棒啊。
比较幸运的是孩子面颈部的恢复得很顺利，最开始发病的时候有两块，双侧眉毛边缘各一块，擦了一段时间（大约两三个月）的祛白酊和他克莫司就好了。扁桃体手术前，面部长了一块，颈部一圈大概有五处，擦了大约一个月的他克莫司，擦药期间得到了一定的控制，后来手术住院期间不方便用药，出院见面颈部这些部位没有用药也没发展，就想试试看他自己会不会恢复，就一直没对这些部位用药，后来这些部位全都自己恢复了。
我们家孩子面颈部的这些形状都不规则，面部的大的大约1*2cm，颈部的是长条状的，大的一块有1*4cm左右。我们照光（uvb)是从今年6月份开始的，开始照uvb的时候面颈部这些已经好了。
祝我们的孩子都能早些康复！希望多有机会交流！

星星only

同心协力 发表于 2012-9-22 20:05

                               
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我们家孩子发病快两年了，最先在一医院看过，喝过他们自制的糖浆，外用的药用过他克莫司、萌尔夫、祛白酊 ...

您小孩面部的恢复很好，祝福你们，我们颈部也是长条状，连着嘴角下来，用了他克莫司没什么反应，上个月去找了博士，建议我们赶紧光疗，就开始面部308了，身上最大面积2.2厘米，最小0.3厘米，头上有三处，面积不大，最大1厘米（后来新发的），也许是北京太阳光比较强，带孩子也在那多玩了几天，也没按时擦药，回来后第二天头顶有一0.5厘米处很快不见了，以前一直纠结脸部用不用白癜净药水，怕刺激，一直还用他克莫司，根据您家经验，看来也考虑用他克莫司+白癜净药水了，（不过现在已经308了，继续用他克莫司就可以了），再次谢谢你的分享，多多交流

星星only

星星only 发表于 2012-9-22 20:32

                               
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您小孩面部的恢复很好，祝福你们，我们颈部也是长条状，连着嘴角下来，用了他克莫司没什么反应，上个月去 ...

还有一个问题：刚团购了光疗仪，因身上有两小处没照308，准备给孩子照UVB，照的时候孩子带防护镜，家长也要带防护镜吗

天使妈

星星only 发表于 2012-9-21 19:49

                               
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我们也是湖北省中医院，是说中药怎么一样的，而且都是免煎颗粒的，我女儿面积大的主要是嘴角，脖子处，， ...

你好！我也是一位白白孩子的妈妈，在武汉的周边城市，请问你的308激光在哪照的？

同心协力

星星only 发表于 2012-9-22 20:36

                               
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还有一个问题：刚团购了光疗仪，因身上有两小处没照308，准备给孩子照UVB，照的时候孩子带防护镜，家长也 ...

个人认为家长也应该戴的

星星only

秋儿 发表于 2012-9-24 17:09

                               
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你好！我也是一位白白孩子的妈妈，在武汉的周边城市，请问你的308激光在哪照的？

在北大白癫疯医院，是个私立性医院，我们在那只照308，没用他们的药，目前小面积的效果明显，已有六次了