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楼主: 亦宁

一路同行,亦宁的BB治疗档案(图片更新10月24日,面部+脖子+腹部+胸部)

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发表于 2015-8-29 10:21:28 | 显示全部楼层
觉得亦宁可以给颁发个白求恩奖了,给多少绝望的病友带来希望啊。
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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 楼主| 发表于 2015-8-29 13:55:37 | 显示全部楼层
tracie 发表于 2015-8-29 10:21
觉得亦宁可以给颁发个白求恩奖了,给多少绝望的病友带来希望啊。

没有这么高尚啦,说的我都飘忽啦!

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发表于 2015-8-29 14:03:26 | 显示全部楼层
好多病友就是看了你的经历,以及乐观的精神,才释怀的。上次去博士那看病,在办公室外等号的时候,几个年轻的病友交流时也有提到你那。

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 楼主| 发表于 2015-8-29 20:15:24 | 显示全部楼层
tracie 发表于 2015-8-29 14:03
好多病友就是看了你的经历,以及乐观的精神,才释怀的。上次去博士那看病,在办公室外等号的时候,几个年轻 ...

真的吗,那都是咋们论坛的朋友吧,我之前也认识几个北京的朋友!

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发表于 2015-8-30 13:45:36 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2015-8-29 20:15
真的吗,那都是咋们论坛的朋友吧,我之前也认识几个北京的朋友!

是咱们论坛的朋友那~~

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 楼主| 发表于 2015-8-30 15:27:27 | 显示全部楼层
tracie 发表于 2015-8-30 13:45
是咱们论坛的朋友那~~

恩,恩,恩,你现在情况如何呢?

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发表于 2015-8-30 15:35:05 | 显示全部楼层
之前不是咨询过你白发剃头嘛,然后就去找博士了,还带了把剪刀,是想当场直接减掉,让博士开单子照光。但是博士说我的发展慢,之前也有去他那看的记录,所以就让我染发就行。也没开什么药就回家了。我的白发集中,不像你的分撒,有时候看到就闹心。但现在总想计划要孩子,就再保守食疗吧。你最近怎么样啊,我主要现在一个人住,自己观察也不方便,就定期找博士给开导一下。

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 楼主| 发表于 2015-8-30 21:45:48 | 显示全部楼层
tracie 发表于 2015-8-30 15:35
之前不是咨询过你白发剃头嘛,然后就去找博士了,还带了把剪刀,是想当场直接减掉,让博士开单子照光。但是 ...

其实不怎么发展,这么一点真的不怎么影响的,所以还是以目前孩子为主,我的白白现在也治疗,有些发展了呢,别多想了,一起加油!

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发表于 2015-8-30 21:59:44 | 显示全部楼层
必须加油,自己给自己加油以前也不会在意身边的白白朋友,自己有了以后觉的得白白的朋友真的好坚强。现在得个癌症,大家都能以常态对待,但白白就不同。可能还是得白白的人是少数吧。网上竟然说冯小刚是因为白白遗传才不再生育的,真觉得应该让冯导拍一部跟白白有关的电影或者纪录片,让大家能正确看待白白。

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发表于 2015-8-30 21:59:49 | 显示全部楼层
必须加油,自己给自己加油以前也不会在意身边的白白朋友,自己有了以后觉的得白白的朋友真的好坚强。现在得个癌症,大家都能以常态对待,但白白就不同。可能还是得白白的人是少数吧。网上竟然说冯小刚是因为白白遗传才不再生育的,真觉得应该让冯导拍一部跟白白有关的电影或者纪录片,让大家能正确看待白白。

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 楼主| 发表于 2015-8-31 10:58:43 | 显示全部楼层
tracie 发表于 2015-8-30 21:59
必须加油,自己给自己加油以前也不会在意身边的白白朋友,自己有了以后觉的得白白的朋友真的好坚强。现 ...

冯导现在对于白白都是嗤之以鼻的态度了,估计再去选择真的难,更怕那些专科医院做文章的!
只是希望真的能早点战胜白白!

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小学二年级

发表于 2015-9-4 19:17:17 来自手机 | 显示全部楼层
用uvb隔个月怀孕可以么

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发表于 2015-9-7 21:53:24 | 显示全部楼层

亦宁姐,我也团购了论坛里阿蔡哥的uvb,外用药我看大家说早用卤米松,晚普特彼,可全身的位置虽然很小但很多,用普特彼太浪费了,还有别的药膏可以替代吗?拜托你了!

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 楼主| 发表于 2015-9-8 10:11:26 | 显示全部楼层
健康快乐小苹果 发表于 2015-9-4 19:17
用uvb隔个月怀孕可以么

照光是不影响怀孕的!

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 楼主| 发表于 2015-9-8 10:11:44 | 显示全部楼层
小小茉莉 发表于 2015-9-7 21:53
亦宁姐,我也团购了论坛里阿蔡哥的uvb,外用药我看大家说早用卤米松,晚普特彼,可全身的位置虽然很小但 ...

建议暴露部位普特彼吧,其他的就纯光疗!
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