一路同行，亦宁的BB治疗档案（图片更新10月24日，面部+脖子+腹部+胸部）

jinruyi

亦宁 发表于 2013-7-27 16:53

                               
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是啊，我们努力了就不后悔，昨天还跟老公说我现在恢复越来越慢，老公就说只有有信心努力了不要去计较结果 ...

我非常喜欢您这句话：“努力了就不后悔”，因为这也是我做事的准则。

亦宁

jinruyi 发表于 2013-7-28 18:15

                               
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我非常喜欢您这句话：“努力了就不后悔”，因为这也是我做事的准则。

我们一起加油吧，三五年后我们还会是另外不同的心境！

yunmeng

嘎嘎。。。。。。。。。加油加油加油

baibaibaibaile

亦宁 发表于 2013-7-27 16:54

                               
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照光保持微红就可以，一般发痒属于正常现象，如果很痒可以用冰水敷一敷会缓解症状！

但是一照就痒 之前在医院照没这种情况 而且照完的地方皮肤会变硬 抓了之后就鼓起来了 我很担心

亦宁

baibaibaibaile 发表于 2013-7-29 20:51

                               
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但是一照就痒 之前在医院照没这种情况 而且照完的地方皮肤会变硬 抓了之后就鼓起来了 我很担心

开始皮肤都有个适应过程，实在不行就用点抗过敏的药物就可以！

baibaibaibaile

亦宁 发表于 2013-7-29 20:54

                               
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开始皮肤都有个适应过程，实在不行就用点抗过敏的药物就可以！

恩 去医院配了点药 先休息下再照 亦宁姐  一起加油

nin2013

效果很给力，祝福。

心痛了无痕

亦宁妹妹，非常佩服你，你的坚强、坚持，良好的心态，给了我很大的鼓舞。我老公得白白也10几年了，一直在发展，今年夏天好象发展得更快了。他的面积也很大，全身各部位都有。刚发现时，去上海华山医院看过，大概是01年，当时医生说病理不清，他的是沿神经发展的，非常难治。治了几个月没见好，加上医生说没法治，就放弃治疗了。
半个月前，我儿子（8月份就14周岁）也确诊得了白白，胸前对称2小块，脖子上有个小白点。另外，我总觉得前胸及后背有疑似。
儿子确诊当天，我们就带他到本地一个中医处看了。这个中医以前看好过类似病例。这次，我儿子和老公都开中药吃。
最近有时间就逛论坛。他俩都在发展期，我准备按论坛的方法，给他们吃VB+叶酸+葡萄糖酸锌片+匹多莫德口服液，配合喝中药，半个月后再加UVB光疗。这样可以吗？我老公也可以这样治吗？多谢！

亦宁

心痛了无痕 发表于 2013-7-30 11:31

                               
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亦宁妹妹，非常佩服你，你的坚强、坚持，良好的心态，给了我很大的鼓舞。我老公得白白也10几年了，一直在发 ...

可以的，你儿子这样治疗应该恢复快，你老公的是单侧的还是双侧呢？

心痛了无痕

我老公的应该是双侧吧，对称的

zgwsjd

从第一页一直看到五十页，真的是给了强有力的动力和坚定的信心，就是想了解一下亦宁，从第一天发帖到现在都是在照光吗？期间服药吗？

亦宁

心痛了无痕 发表于 2013-7-30 15:10

                               
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我老公的应该是双侧吧，对称的

先这样坚持治疗看看，因为论坛也有几十年照光恢复不错的朋友，尝试下也会会有一个新的收获！

亦宁

zgwsjd 发表于 2013-7-30 15:17

                               
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从第一页一直看到五十页，真的是给了强有力的动力和坚定的信心，就是想了解一下亦宁，从第一天发帖到现在都 ...

肯定服用啊，以前用过各种的药物，我也是去年才开始控制照光治疗，现在开春还吃了一段时间的药物！

zgwsjd

亦宁 发表于 2013-7-30 15:43

                               
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肯定服用啊，以前用过各种的药物，我也是去年才开始控制照光治疗，现在开春还吃了一段时间的药物！

谢谢亦宁，我也准备让儿子尝试了！

亦宁

zgwsjd 发表于 2013-7-30 16:07

                               
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谢谢亦宁，我也准备让儿子尝试了！