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楼主: 亦宁

一路同行,亦宁的BB治疗档案(图片更新10月24日,面部+脖子+腹部+胸部)

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小学三年级

发表于 2014-5-2 11:36:19 | 显示全部楼层
加油    一切都会好的
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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小学三年级

发表于 2014-5-8 10:22:16 | 显示全部楼层
我应该是遗传的,我爸爸有,04年发现肚子上又小斑,后来经过一次手术和一次剖腹产,现在肚子上有了几块大班,腋下也有大面积的,脖子后面也有了。今天早上发现眉毛上出现了。有点万念俱灰的感觉了。这辈子看着好长啊,可是还有儿子,不能轻易放弃了。
看了亦宁的帖子,觉得受了很大的鼓舞,原来一直以为这个是没法治的,因为爸爸的治疗效果并不好。
祝福怀孕的亦宁,也希望能与你进一步沟通。我要开始治疗了。

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小学三年级

发表于 2014-5-8 10:23:24 | 显示全部楼层
亦宁最新的照片在哪里啊,

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 楼主| 发表于 2014-5-8 10:25:20 | 显示全部楼层
xnnta 发表于 2014-5-8 10:23
亦宁最新的照片在哪里啊,

http://www.bbsls.net/thread-2628557-1-1.html 这个是去年最新更新恢复情况
http://www.bbsls.net/thread-2642330-1-1.html 这个是我目前本人的照片!

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 楼主| 发表于 2014-5-8 10:26:06 | 显示全部楼层
xnnta 发表于 2014-5-8 10:22
我应该是遗传的,我爸爸有,04年发现肚子上又小斑,后来经过一次手术和一次剖腹产,现在肚子上有了几块大班 ...

治疗可以选择正规三甲医院或者多来论坛多看看借鉴下成功朋友的经验,不要去专科医院的!

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托儿所

发表于 2014-5-8 14:03:26 | 显示全部楼层
您好  亦宁  我是一名BB患者  患病已经11年了   现在手脚脸都很多  本以为没有什么希望了  自打知道了手拉手 看了许多文章心里又燃起了希望   我不想说我的求医过程了  也不想说受到了多少白眼   现在我想问问? 我怎么看病  看病要什么计划   是先去武警总医院找李博士吗  还是自己买灯照 然后吃药  现在自己很乱 很迷茫  我怕去医院  怕大夫那种无奈又要放弃的眼光   求助 求助  亦宁

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 楼主| 发表于 2014-5-8 14:31:38 | 显示全部楼层
炮灰 发表于 2014-5-8 14:03
您好  亦宁  我是一名BB患者  患病已经11年了   现在手脚脸都很多  本以为没有什么希望了  自打知道了手拉 ...

如果北京的可以去武警总医院看看,外地的可以把你的资料整理出来,比方发病部分,面积大小,发病时间,经过治疗,是否发展这些整理出来听听博士的意见,自己在家里用药光疗就行,面部还是有希望治疗,不过对于手脚这些难治疗的部位你还是要做好心理准备!

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托儿所

发表于 2014-5-8 15:35:01 | 显示全部楼层
我看论坛里面说  如果头发变白还有就是鼻毛变白 希望不大   是黑色素脱落了  那个uvb灯那里买  武警总医院大夫出诊时间 我打算去看看  

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发表于 2014-5-8 15:38:00 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-5-8 14:31
如果北京的可以去武警总医院看看,外地的可以把你的资料整理出来,比方发病部分,面积大小,发病时间,经 ...

亦宁姐  我发病部位 双手  脚  腰  头顶  脸  患病时间11年  

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 楼主| 发表于 2014-5-8 15:38:45 | 显示全部楼层
炮灰 发表于 2014-5-8 15:35
我看论坛里面说  如果头发变白还有就是鼻毛变白 希望不大   是黑色素脱落了  那个uvb灯那里买  武警总医院 ...

UVb团购 :http://www.bbsls.net/thread-48323-1-1.html
博士在武警总院是周一、周五上午,周日全天!
伴有毛发变白恢复起来就比较难,但是早发现早治疗这才是关键!

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托儿所

发表于 2014-5-8 15:42:45 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-5-8 15:38
UVb团购 :http://www.bbsls.net/thread-48323-1-1.html
博士在武警总院是周一、周五上午,周日全天!
...

姐  博士的号好挂吗   

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 楼主| 发表于 2014-5-8 15:44:48 | 显示全部楼层
炮灰 发表于 2014-5-8 15:42
姐  博士的号好挂吗

医院七点半开始挂号,这之前去医院肯定没问题

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大学四年级

发表于 2014-5-14 17:04:31 来自手机 | 显示全部楼层
啦啦,再看看,再给自己点信心。。。。

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初中一年级

发表于 2014-5-15 06:52:34 | 显示全部楼层
你现在照光恢复的怎么样,我也想买个uvb,我腹部也有大面积的,但不知在哪边买合适

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 楼主| 发表于 2014-5-15 09:17:33 | 显示全部楼层
甜湘 发表于 2014-5-15 06:52
你现在照光恢复的怎么样,我也想买个uvb,我腹部也有大面积的,但不知在哪边买合适

UVb团购 :http://www.bbsls.net/thread-48323-1-1.html
我现在中孕,在怀孕前就停止治疗了!
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