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2012年10月26日,确定治疗方案,开始系统治疗,308第一次
1.2012.10.19,确诊白癜风,首诊,没有取药
昨天,2012年10月19日,在空军总医院确诊为白癜风患者。
在这里,我全程记录我的治疗过程和心路历程。我要坚强地开始我的治疗,能否痊愈,则在天。
病情起源于2012年8月初。作为一个牛奶过敏宝宝的妈妈,我坚持母乳喂养到宝宝1岁9个月,然后在宝宝能够喝牛奶后,决定断奶,因此找了个机会到云南出差。在那里,我的脖子上红了一片,而且很痒。我以为是过敏了,虽然难受,也懒得去医院。回北京后,慢慢就不痒了,本想去医院检查的我就更懒得去了。医务室阿姨告诉我是汗斑,给了我药膏,我也没抹。9月中旬,有天我老公发现了我脖子上有了一小片白色,问我是什么,我说是汗斑,8月过敏留下的。仍然没有重视。
10月19日,我参加体检。体检医生说这个是白癜风,我还说这个是过敏留下的印记。体检医生说她觉得象,但是她不是专科医生,所以建议我去看看专科医生,还跟说我空军总医院、协和医院和北大医院看的最好。这个时候,我仍然觉得不象。但是为了让自己踏实点,于是下午到了空军总医院,只有皮肤科普通号,于是挂了。
首诊的是个年轻男大夫,看了我的脖子,直接说是白癜风。然后给了我开了张检查单,让我去检查。直到检查的时候,我多么希望结果不是白癜风。结果出来的刹那,我有点恍惚。年轻的男医生看到我的结果后,刷刷开了两张处方,5种口服的,4种外用的。
这个帖子就是为了记录我的治疗过程和心路历程,所以,虽然这两张单子我没有取药,我仍然写出来给大家参考:
内服:1.叶酸片, 5mg*100,2盒。用法和用量:10mg/次,3次/日
2.甘草锌颗粒, 5g*15,2盒。用法和用量:5g/次,1次/日
3.维生素B2片,5mg*100,2瓶。用法和用量:10mg/次,3次/日
4.驱白巴布期片,0.5g*24,12盒。用法和用量:1.5g/次,3次/日
5.泼尼松片,5mg*100,2瓶。用法和用量:10mg/次,3次/日
外用:1.祛白酊,50ml,1瓶。用法和用量:5ml,1次/日
2.百斑消,10g,2支。用法和用量:1g,1次/日
3.白斑霜,40g,1盒。用法和用量:4g,1次/日
4.卤米松/三氯生乳膏(H),10g,2支。用法和用量:1g,1次/日
拿到药方,我没有取药。打电话跟老公商量了下,还是再找个专家看看。问了普通门诊和专家门诊的护士,都说不推荐医生。我仔细读了读医院墙上的医生介绍,决定找蔡瑞康主任医师看看。
回到办公室,再上网查了查,才发现我的决定是正确的,蔡瑞康主任确实是治疗这个病的权威。问题随之而来,挂号太难挂了。据说排队基本不可行,即使排在第一个也很难挂上。超过3000的高价挂号在实名制下也不知道是不是可行。
现在正在尝试着看看能不能托人挂上号。昨天找了个人,人家说蔡主任的号太难挂,他只能尽力。还在等消息。
如果幸运能看上蔡主任的话,后续明天再写。
希望论坛里的医生和病友们针对我的治疗给一些建议或意见。艰难的路,我们一起走过。
2.2012年10月21日,武警总医院,李志强博士,确诊节段型BB
听从了论坛里亦宁、喜兴点儿等热心版友的建议,周日去武警总医院找了李博士看了。9点到医院挂到45号,在主任诊室门口看了才到十几号,跟几个病友聊了会天,回家带着宝宝去上了次亲子课。11点半再回到医院,已经叫到55号,很快就轮到我进去了。
李博士如传说中的一样,和蔼,耐心。现在态度这么好的医生已经很少了。
李博士确诊了我是节段型BB,然后还找了照片给我看,给我解释了什么是节段型BB。然后开了口服和外用的药,知道我在北京居住后,给开了308光疗。
口服:1.复合维生素B片,1片*100,1瓶。用法和用量:2片/次,2次/日。
2.维生素E软胶囊,100mg*30,2瓶。用法和用量:100mg/次,2次/日。
3.葡萄糖酸钙锌口服液,10ml*24,2盒。用法和用量:10ml/次,2次/日。
4.匹多莫徳片,0.4g*6,10盒。用法和用量:0.4g/次,2次/日。
外用:
1.卤米松乳膏,15g,1支。用法和用量:1g,1次/早
2.普特彼软膏,0.1%10g,1支。用法和用量:1g,1次/晚
光疗:
高能量脉冲co2激光,320???
李博士说我这个能好的概率在80-90%,大概需要照十几次光。
比较纠结的是,托朋友挂空军总医院蔡瑞康主任的号有了回音,让周三上午去。应该坚持在哪家医院治疗呢?如果在空军总医院治疗,这次挂号托人了,可下次下下次呢?空总也没有308.在武警总医院治疗的话,没有中西医结合,也许我这身体真需要好好用中药调理调理了。
3.2012年10月26日,武警总医院,确定治疗方案,开始系统治疗,308第一次,基础剂量300
今天,去了武警总医院,李博士一如既往地和蔼、耐心。我问了很多问题,博士说我太仔细了。我这是在用做science的态度治病啊。确定了最后的治疗方案:
口服:1.复合维生素B片,1片*100,1瓶。用法和用量:2片/次,2次/日。
2.维生素E软胶囊,100mg*30,2瓶。用法和用量:100mg/次,2次/日。
3.葡萄糖酸钙锌口服液,10ml*24,2盒。用法和用量:10ml/次,2次/日。
4.匹多莫徳口服液,7ml*10,6盒。用法和用量:7ml/次,2次/日。
外用:
1.卤米松乳膏,15g,1支。用法和用量:1g,1次/早
2.普特彼软膏,0.1%10g,1支。用法和用量:1g,1次/晚
光疗:
高能量超脉冲co2激光,每周一次。
另外,征询了李博士的意见,我也同时服用空总开的中药颗粒。
这里详细记录第一次光疗后的情况。这次很遗憾,有两个角落没照着。估计是正好是一个光斑剩下的一点点位置,下次提醒光疗的美女医生注意。
上午9点光疗,光疗后2小时开始红,睡觉前红的最厉害,第二天早上稍有褪色。这是光疗后13小时后的照片。
光疗后3天都一直红着,也没有蜕皮。3天后,有两个地方有一点点的蜕皮。这是光疗后80小时的照片。
光疗后4天的照片
有没有有经验的朋友,告诉我这个能看出效果吗?我觉得似乎第一次就看到效果了,似乎有的地方黑了。
4.2012年11月2日,武警总医院,系统治疗第2周,308第二次,剂量275
吃药一个星期,隐隐还在发展。光疗的效果还是很明显的,明显出现了黑色区域。但是李博士发现了肩胛处似乎有隐形BB,说还不能确定,先照一次308看看。在原来BB的周边还在隐隐发展我都能接受,这次原离本土BB的疑似着实有点打击我,担心从节段型转成泛发型。不过,我自己感觉这次疑似也有可能是虚惊,脖子处有一圈衣服领的痕迹,疑似BB在黑白交接的地方,自己是怎么也看不出来。博士说是疑似,希望上天垂怜是虚惊一场。
第二次308,治疗室的美女护士说我上次剂量大了,红的时间太长,而且有的地方蜕皮了,所以这次减为275。
减量后,红了两天就退了,到现在是72小时,已完全看不出来红来。这次周五问问李博士,目前这个阶段,如果红2-3天的话,是不是每周可以做两次308。不过,这个事是慢慢来的,每周一次也挺好。
11月6日的照片,第二次308后4天。
5.2012年11月9日,武警总医院,308第三次,剂量275
今天第三次系统治疗。很高兴的是,上次锁骨处疑似的一处BB今天被排除了。前两天发现肚子上原来有汗斑的地方的似乎有点象BB,今天也被排除了。
要开始加大照308的频率了,希望能恢复的更快一些。
6.2012年11月14日,武警总医院,308第四次,剂量300/325
今天第四次308,从7天一次变成5天一次了,希望能有增快恢复速度。
上次275的剂量估计有点低了,最初的那块几乎没怎么红,其它的地方红的时间也不到48小时。今天把剂量调为300/325了。照光医生建议把上次没红的地方直接调为350,我说要不还是325,一下子增加75有点担心蜕皮。
给李博士和照光的大夫看了我治疗前的照片,都说有了明显的内缩,恢复效果不错。但是我自己觉得第2次后效果最明显,第3次几乎没什么效果,不知道跟剂量不够有没有关系。
7.2012年11月18日,武警总医院,308第五次,剂量350
第四次308后,最大的BB处出现了黑色素岛,已经分离开的BB似乎都在内缩中。
剂量这东西,真是让人纠结,还是要靠自己多留心,不能完全靠操作的医生。以后尽量不再在周日去照光了,人太多,把周末的时间留给远道的病友吧。
8.2012年11月23日,武警总医院,308第六次,剂量350
9.2012年11月28日,武警总医院,308第七次,剂量400
10.2012年12月2日,武警总医院,308第八次,剂量425/500
11.2012年12月9日,武警总医院,308第九次,剂量450/475/600
12.2012年12月17日,武警总医院,308第十次,剂量500/525/700
13.2012年12月21日,武警总医院,308第11次
14.2012年12月26日,武警总医院,308第12次
15.2012年12月31日,武警总医院,308第13次
16.2013年1月6日,武警总医院,308第14次
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