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[BB发展期] 请教李博士,孩子的白癜风进展很快,我该怎么办?

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小学六年级

发表于 2012-11-7 08:57:27 | 显示全部楼层 |阅读模式

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患者年龄:7岁
性别:女
家族史:孩子外公得过,妈妈没有
发现时间:2012年9月22日
皮损位置:开始时:下巴1*0.5厘米、脖子1.5*1厘米
                 现在:下巴、脖子皮损变大,变得更白。
                            唇边、腋下、腹部出现小白点。
                            所有皮损正常光线下均边际不清晰。
治疗情况:
               2012.9.22至2012.10.9:口服维生素b合剂、白斑灵,外用普比特、艾洛松(北京儿研所)
               2012.10.9至2012.10.11:口服激素,外用普比特(北京协和让单纯口服激素2个月复诊,我们没敢用)
               2012.10.11至今:口服蔡老的中、西药,外用白斑霜、尤卓尔(北京空总,现在复诊时间还差1个月,但白斑进展很快)
求教问题:
              1、进展期一般是多长时间?如果目前的治疗方法不能有效控制是否应考虑调整治疗方案?
              2、伍德灯是一种UVA,是否不能经常检查使用?在网上看,长期使用UVA,容易患皮肤癌?
              3、在网上看,蔡老的患者多使用PUVA(稀土黑光灯)治疗,这种灯会导致皮肤癌么?
              4、我在协和、空总都尝试提出使用308治疗,但都被医生一口回绝,说进展期不能用。有没有病友在进展期用过308?效果怎么样?



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发表于 2012-11-7 09:09:12 | 显示全部楼层
先给她做两次药离子渗透治疗吧  然后再308 要局部性的那种

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 楼主| 发表于 2012-11-7 09:13:41 | 显示全部楼层
药离子渗透治疗是什么?您知道北京哪里能做么?

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发表于 2012-11-7 09:19:12 | 显示全部楼层
我是在发展期,10月19日才确诊的,估计在9月20日之后发现有白斑的。现在也在开始用308.
我在空总,也是说不能用308.不过就目前来看,我两次308后的效果很明显。其它还有待观察。
http://www.bbsls.net/thread-2593785-1-1.html(治疗前和两次308后的比较图)
http://www.bbsls.net/thread-2592232-1-1.html(治疗过程)

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大学一年级

发表于 2012-11-7 09:22:44 | 显示全部楼层
建议去找李博士看看,就在武警总医院,可以先吃点普多莫德口服液,VB,叶酸,控制一下,李博士的观点是:发展期可以照308,而且有利于控制。

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初中一年级

发表于 2012-11-7 09:23:38 | 显示全部楼层
医生在治疗前高速我,治疗过程中白斑会变的更白而且边际清楚再慢慢恢复。我现在的情况是白斑中间变的更白的,但是边际没有很清楚,而且直接慢慢内宿了。
每个医生的治疗观点可能都有差异,我觉得在发展期照不照308,多听几个医生的建议,然后自己做决定。李博士就是建议发展期可以用308的。

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小学六年级

 楼主| 发表于 2012-11-7 09:37:15 | 显示全部楼层
对谢大家的关注,正在学习论坛里的帖子,准备让李博士看看。

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发表于 2012-11-7 09:38:55 | 显示全部楼层
同意楼上的,一般一个周期都是三个月,免疫调节类药物控制不住在考虑用激素。308是可以使用的,有助于控制和恢复。伍德灯的照射是安全的,无需担心!

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发表于 2012-11-7 09:48:08 | 显示全部楼层

昨天第二次照了加了20%还是木有反应,请问照两次都没反应正常吗?

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发表于 2012-11-7 10:09:31 | 显示全部楼层
kpf113117 发表于 2012-11-7 09:48
昨天第二次照了加了20%还是木有反应,请问照两次都没反应正常吗?

正常,明天继续加

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高中二年级

发表于 2012-11-7 10:12:05 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2012-11-7 10:09
正常,明天继续加

谢谢,那继续加20%

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发表于 2012-11-7 10:47:57 | 显示全部楼层
kpf113117 发表于 2012-11-7 10:12
谢谢,那继续加20%

恩,坚持吧,先别着急,找到合适的时间点!

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发表于 2012-11-7 11:20:57 | 显示全部楼层
既然在北京,建议还是直接去武总找李博士当面问一下,周五上午,周日全天都在,当面咨询可比论坛里要更详细些!

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发表于 2012-11-7 19:28:30 | 显示全部楼层
用一些激素类药物试试

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论坛特邀专家

发表于 2012-11-10 19:39:13 | 显示全部楼层
1、进展期一般是多长时间?如果目前的治疗方法不能有效控制是否应考虑调整治疗方案?
进展期持续多久,无法预测,控制需要使用激素或者免疫调节剂才行。
            
2、伍德灯是一种UVA,是否不能经常检查使用?在网上看,长期使用UVA,容易患皮肤癌?
单纯检查使用的伍德灯,我都用坏好多根了,都是检查患者时用的,要说接受的UVA剂量我是最多的,至今还没有发生皮肤癌。
              
3、在网上看,蔡老的患者多使用PUVA(稀土黑光灯)治疗,这种灯会导致皮肤癌么?
不会。
              
4、我在协和、空总都尝试提出使用308治疗,但都被医生一口回绝,说进展期不能用。有没有病友在进展期用过308?效果怎么样?
308激光对进展期患者效果很好,而且就应该在进展期使用。
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