来到手拉手，说一些心里话！

892804985 · 发表于 2015-1-15 13:59:06

其实老早就发现这里，只是不敢面对，自作自受啊的还是忍不住想加入这个大家庭，起码这样我会觉得没那么孤单，今儿起我也是这个家族的一份子了，大家一起携手同行

如柳飞扬 · 发表于 2015-1-25 04:05:50

lily8163338 · 发表于 2015-1-29 09:21:46

我儿子确诊BB刚刚一个月，很幸运我无意中进入了这个论坛。我们与广大BB的父母一样，初确诊是BB时，那种绝望与无助，那种撕心烈肺的痛，弄得我们全家整天以泪洗面！我们也与BB们一样，初得此病时，满世界的找名医、寻专科医院、找偏方。我工作都不做了，天天在网上查相关资料，快成神经病了。但当我进入此论坛后，我看到这么多BB互相介绍治疗方案及用药效果，我象溺水的人抓住了一根稻草，虽然不能救命，但是让我看到了希望。尤其我看了这么多BB和李博士的帖子，我的心一点一点稳定了下来，不再盲目用药及找医院。看到李博士对发展期BB的治疗方案，在此基础上，我们给孩子的用药进行了相关调整；看到BB们对UVB的使用效果，我找到阿蔡咨询团购UVB的事，阿蔡详细耐心的解释，打消了我的疑虑；看到论坛有热心的网友帮忙团购治疗BB的用药，我当时就下单买了三个月的用药，比我在当地医院或药店购买节省了不少费用；当我想购买伍德灯想找才子大哥团购的时候，竟然发现我跟他是老乡，我们生活在同一个城市！才子大哥知道我们是老乡后，热情的让我把儿子带去给他看，他给我们很多建议及他本人关于治疗BB的一些心得，还帮我们拍了照片以备作为日后治疗参考用的，同时又帮我们发现儿子身上其它部分的隐藏BB，让我们更有信心能治好儿子的病了。看到很多BB对才子大哥的表扬及认可，能有这样的老乡，我感到骄傲！与会一直与儿子共同与BB斗争到底，这是一场旷日持久的战争！但我坚信我通过在论坛的学习，能让我们对儿子的治疗少走弯路，早日康复！BB虽然目前是世界上未能攻克的疑难杂症之一，但我希望所有的BB们坚定信心，不要轻言放弃，对生活保持积极的心态，这对早日康复很重要。同时也祝愿论坛上所有BB们，早日康复！

最好的树 · 发表于 2015-1-30 14:54:57

在我最痛苦无助的时候找到了论坛，衷心感谢每一个人，给了我前进的动力，特别是“与茶”的分享，真是重塑自我的修炼。我爱你们。

静彦 · 发表于 2015-2-9 17:40:38

我想本周三去空军总医院看病，有没有人一起去、？

linxi · 发表于 2015-2-22 17:47:13

静彦发表于 2015-2-9 17:40
我想本周三去空军总医院看病，有没有人一起去、？

感觉咋样了？

linxi · 发表于 2015-2-22 17:51:46

咋觉得有好多骗人的

赵春成 · 发表于 2015-2-25 20:18:54

学习了

姓白也全白了 · 发表于 2015-3-2 10:39:36

我从来没有在一个论坛注册过会员~因为我不会~昨天晚上我找到这个论坛~我看了整整一夜~学到很多~感谢

七里屯 · 发表于 2015-3-19 21:07:44

不说虚的，真心感谢论坛，感谢管理者员阿蔡，感谢李博士，感谢版主亦宁，天涯以及代购的宝贝爱靓肤。论坛给我们了交流治疗购买的便利，是我们不在迷茫，使我们更有信心战胜白白。

大橙小爱 · 发表于 2015-3-27 18:14:46

我也注册个帐号来玩了，就是为了多了解白白

葱翠小玉石 · 发表于 2015-4-13 21:43:12

虽然来的不久，通过了解观察。感同身受。

啊钟 · 发表于 2015-4-22 20:52:20

怎么才能买到那个uvb灯啊'急用

as4740028 · 发表于 2015-4-26 11:46:49

来这里，最主要的事摆脱黑心医院！

一杯沧海 · 发表于 2015-4-28 11:19:22

我是山东青岛的，今天刚注册的。白白也是刚发现的，嘴角两处黄豆粒大小。十分庆幸能来到这里，肯定让我少走弯路。我还不知道管理员都有谁，但我知道你们都是善良的人，为了广大的病友，你们辛苦了！好人会有好报！好人一生平安！

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