儿子跑了几趟医院到现在也没有确诊，不淡定！

默默的坚持 · 发表于 2012-12-12 16:02:26

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儿子3岁，嘴角一块，下巴两块儿，腮上一块儿，查照片貌似8月初就有了，但不是很明显，应该是浅白色的。后来因为担心还是去医院检查。
10月27日首都儿研所普通号疑似
10月28日北京儿童医院普通号疑似
10月30日北京儿童医院任宗洲主任色素减退开了爱宁达（一天一次）和五维牛磺酸
11月9日北京儿童医院邢寰主任 BDF 开了转移因子
又找任大夫，他说只能是疑似，再加个外涂白灵酊睡前涂。
11月9日知名老中医说是BB, 开了2周的中药
11月18日换了个知名皮科的老中医，80岁了，60年的医生了，他说他认为贫血痣的可能性很大（但不排除是BDF）. 这位老中医擅长经络挑针，于是每周两次给孩子挑针调经络。

目前用药是早爱宁达，晚外涂白灵酊，一天一支转移因子，两次VB. 早晚各喝一次中药，每周两次调经络（2周共5次了）。

说实话：不算之前光涂爱宁达和喝VB有10天，正式按照BDF治疗也有33天，我真没觉得有什么变化。孩子喝了一个多月的中药了，很乖很配合。
这两天孩子总从嘴里冒出BDF的字样，我听了特别难过。但如果真的是这样，孩子总是要面对这个事实的。

我要坚强，我即使抑郁了，卧床不起了，孩子一样得坚持去东奔西走的治疗，他需要我，我要振作！

亦宁 · 发表于 2012-12-12 16:06:55

孩子小及时新发的小面积的积极治疗基本都是可以好的，孩子成长都会有个小灾小难的！再说了这个年龄饿孩子许多都不是白癜风，许多是无色素痣，色素减退，一般观察三个月没有变化基本都是可以排出的！
来论坛看看吧，作为家长你得调整好心疼，这样才可以积极引导孩子治疗！你表现出来彷徨与无助，孩子也会认为这个病很可怕很那治疗！

默默的坚持 · 发表于 2012-12-12 16:20:46

亦宁发表于 2012-12-12 16:06

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孩子小及时新发的小面积的积极治疗基本都是可以好的，孩子成长都会有个小灾小难的！再说了这个年龄饿孩子许 ...

是的，你说的很对。在家和孩子在一起我们避免谈论这个话题，都是很正常的和他玩儿，犯错误了也会正常的批评他。昨天抹药的时候，孩子指着自己的下巴对我说：“我这发白”，我说：“是呀，所以咱们抹药看能不能快点好了”。我努力地去轻松对待这件事，让自己有个好心态去做长期斗争。

我挺奇怪为什么医生给开外用白灵酊，不给我开普特彼，而且没给我开叶酸和葡萄糖钙锌等。这个医生应该挺专家的啊？

天涯何处是我家 · 发表于 2012-12-12 16:43:57

你可以周日再去武总找李志强医生给你检查确诊下看！

亦宁 · 发表于 2012-12-12 17:17:39

默默的坚持发表于 2012-12-12 16:20

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是的，你说的很对。在家和孩子在一起我们避免谈论这个话题，都是很正常的和他玩儿，犯错误了也会正常的批 ...

每个大夫的看病习惯和治疗方法是不同的！呵呵，可以周末去看看李博士，看李博士怎么说！

默默的坚持 · 发表于 2012-12-12 17:21:11

李博士周日出诊是吗？另外请问这个确诊很难吗？
我看的老中医说是贫血痣，但我问贫血痣摩擦会变红吗？他说贫血痣内部血管少或者是内部血管痉挛，摩擦是会变红的。老中医的判断我们是贫血痣是说边缘没有色素沉淀，不知道他是怎么看出来的。

但我觉得看着特像节段型的BDF, 因为嘴唇下面的一块儿和下巴的是连着的。可我毕竟不是医生~

默默的坚持 · 发表于 2012-12-12 17:33:11

亦宁发表于 2012-12-12 17:17

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每个大夫的看病习惯和治疗方法是不同的！呵呵，可以周末去看看李博士，看李博士怎么说！

不管是不是都已经抹药一段时间了。儿童医院的医生安排我们再过一个月去复查。我这儿用药还没进展呢。
我想用药3个月没效果就去找李博士了。

豆包3378 · 发表于 2012-12-12 17:46:32

做为父母，只能选择坚强面对。因为做父母的就是孩子唯一的依靠。

亦宁 · 发表于 2012-12-12 21:28:42

默默的坚持发表于 2012-12-12 17:33

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不管是不是都已经抹药一段时间了。儿童医院的医生安排我们再过一个月去复查。我这儿用药还没进展呢。
我 ...

恩，三个月没变化就不是BB，别太担心！

520汪雅星 · 发表于 2012-12-12 21:30:45

祝福宝宝！

hitomi1111 · 发表于 2012-12-15 21:03:33

祝福宝宝不是

默默的坚持 · 发表于 2012-12-17 08:12:25

用药48天了，感觉没什么变化，下巴有两块离得很近的连在一起了。我觉得有点儿无助和痛苦。

privatenow · 发表于 2012-12-17 13:33:11

亦宁发表于 2012-12-12 21:28

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恩，三个月没变化就不是BB，别太担心！

啊，叶宁，3个月没变化就不是BB？我们家小JJ周围3个点，1~2年了，没变化。但是华山医院的傅用2秒时间远看就说是。。。。李博士给我建议了。这周不管怎么样，去找项看看。心情实在是烂透了

privatenow · 发表于 2012-12-17 13:33:44

默默的坚持发表于 2012-12-17 08:12

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用药48天了，感觉没什么变化，下巴有两块离得很近的连在一起了。我觉得有点儿无助和痛苦。

先别急，赶紧找李博士啊，你在北京，我是在上海，不然老早杀过去了

亦宁 · 发表于 2012-12-17 14:50:59

两年都没有变化，不要太担心了啦！去找李博士确诊下，等待你的好消息！

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[治疗求助] 儿子跑了几趟医院到现在也没有确诊，不淡定！

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