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[治疗求助] 我也说说给孩子治疗BB的过程,希望能给和我一样经历的家长一点启示!

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小学一年级

发表于 2013-1-6 18:58:36 | 显示全部楼层 |阅读模式

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我是一个bb患者的母亲,就像其他孩子的母亲一样,当发现孩子得了这个病的时候,感觉自己都懵了,真想替孩子患这个病,可惜老天真是不公,为什么让小孩子患这种疑难怪病。
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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高中三年级

QQ
发表于 2013-1-6 19:00:52 | 显示全部楼层
我没次去医院照308都看到好多小孩子有白白  看到都好可怜

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小学一年级

 楼主| 发表于 2013-1-6 19:06:00 | 显示全部楼层
我家孩子是不到2周岁的时候,磕了一下患上这种病的,孩子小的时候吃饭非常好,到1周半开始不好好吃饭,磕了一下头后,头上和身上开始散发性长bb。孩子刚患病的时候带着孩子市医院、省医院、北京的协和医院中医院都去过,吃的,摸得药拿了一大堆,又怕对孩子发育不好在家放着没有敢用,最后决定在当地有一家说是祖传的人家里割耳朵,每个星期一次对大晴天去,再外加就泡的中药给孩子摸,说是孕妇都可以用,没有副作用。

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最爱妹

发表于 2013-1-6 19:07:51 | 显示全部楼层
祝福孩子

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初中二年级

发表于 2013-1-6 19:09:29 | 显示全部楼层
可怜天下父母心

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小学一年级

 楼主| 发表于 2013-1-6 19:12:59 | 显示全部楼层
割了13次耳朵以后,bb开始控制住不再发展,到一年多后,头上和身上基本上有那个治疗后的印记不怎么显了,不过这种方法对嘴唇和外阴部没什么用处,因为粘膜处不能摸这种酒泡的药。没有办法到09年的时候开始从北京协和拿普特彼涂抹,刚开始几个月效果不好,大概是3、4个月后外阴部开始恢复,到现在外阴部大部分恢复了,还有指头肚大小现在又停止恢复,嘴唇上效果不是太好。

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小学一年级

 楼主| 发表于 2013-1-6 19:18:03 | 显示全部楼层
10年的时候还在幼儿园排节目,在太阳地下练了1个半月的节目,嘴唇和腿窝处开始发白,到现在又治疗了一年半了,腿窝处还剩2小片,不过前几天给孩子洗头的时候发现孩子头上长了有指头肚一片bb,并且伴有白头发,不知道是和腿窝处一块长的自己没有发现,还是今年夏天才长的

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小学一年级

 楼主| 发表于 2013-1-6 19:23:18 | 显示全部楼层
给孩子已经看着整整6年了,刚开始效果比较好,自己也得到一丝丝欣慰,可是孩子现在又开始发展,自己感觉快要发疯了,不知道何去何从,不管去哪家大医院都是哪几种摸得药,医生也都是那几句话。就像其他家长说的那样,如果能用自己的生命患孩子的健康,我宁愿少活10年。

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小学一年级

 楼主| 发表于 2013-1-6 19:24:27 | 显示全部楼层
希望和自己有相同经历的家长相互探讨一下自己的经验

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小学一年级

 楼主| 发表于 2013-1-6 19:24:56 | 显示全部楼层
也希望李博士能给好的建议和治疗方法

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初中三年级

发表于 2013-1-6 19:43:01 | 显示全部楼层
唉,这个病很讨厌,就是爱反复

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县长

归隐指南

发表于 2013-1-6 19:51:19 | 显示全部楼层
体会您的心情。。。。。

几十年之后都是一堆白骨········

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发表于 2013-1-6 19:55:38 | 显示全部楼层
理解你的心情,当前的常规治疗手段论坛里大家都有总结和分享,也有不少朋友或者孩子治疗的效果还是不错的!

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超级版主

发表于 2013-1-6 20:09:05 | 显示全部楼层
孩子永远是父母的心头肉,宝宝现在新发应该是发展期,可以在论坛多看看帖子,多借鉴成功案例,希望对宝宝有所帮助!

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初中二年级

发表于 2013-1-10 19:53:18 | 显示全部楼层

现在治疗怎么样啊,在哪割的耳朵啊,什么地方
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