请教李博士，用药三个半月BB还有一点缓慢发展，现在该如何治疗？

同心协力

孩子七岁刚过，2010年10月份发现的白癜风，治疗到现在一直反反复复的，好过一些，但每次发展就新发很多小块的白白，主要集中在下肢。

曾经治疗情况：
10年10月份：善存片、薄芝片、祛白糖浆（武汉一医院自制中药制剂）外用他克莫司、祛白酊。期间面部治愈，身上白斑有的好转，但同时有新发白斑

11年7月份：吃了大概四个月的泼尼松片，同时服用匹多莫得、善存、钙片。外用用过萌尔夫、克廷肤（丙酸氟替卡松乳膏）。疗效果依旧不佳，身上白斑有少数的好转治愈，同时有新发白斑产生

12年3月份：白斑快速发展，面部、颈部出现5、6处浅色白斑。用了半支得宝松（不记得是多大剂量的了）。内服薄芝片；外用用补骨脂酊、普特彼

12年5月份：做了扁桃体摘除术。从手术开始外用和内服的药全停了。这个时候反而面、颈部的白斑全部好了。（不知是用得宝松控制了刚出现的这些白白，还是原来的扁桃体反复发作引起了白白的快速发展，摘除后免疫异常的情况有所改善 导致这些时间不长的白白治愈）

12年6月份：开始UVB照光+他克莫司。期间停用了所有内服药物。一开始的时候恢复得很好。
                       
12年5月份刚开始照
   
  

12年8月份



12年9月份时间增加到3分多钟


这个时候已经照黑了的部位旁出现了一些掉色的现象，之前发过一个帖问过李博士http://www.bbsls.net/thread-2589420-1-1.html就是从出现这个情况开始几乎所有照光的部位陆陆续续掉色，到现在这个部位的照片不仅产生的黑色素掉了很多，而且往外长了一大圈。

期间从12年10月份停止照光，开始服用匹多莫得0.4g*2片+复合维生素B*2片+叶酸5mg*2片+三精牌葡萄糖酸锌口服液10ml*1支。外用他克莫司。手足部位外用卤米松（用一周停一周用了三个月）

效果：12年10月1日开始差不多四个月了，开始用药的一段时间发展还是很快，照黑了的部位掉色明显，同时也出现了比较多的浅色白斑（集中在双下肢），脸上出现一块。用药到第二、三个月的时候，脸上的一块好了（同时在用他克莫司），发展的势头减缓。但原发白斑仍有缓慢扩展（面积变大）。近一个月，基本未发现新发白斑，但原发白斑面积有无变化肉眼很难判定。总的来说在这四个月中的效果大致是：最开始发展的很快，用药后，发展速度逐渐减缓，现在用药快四个月了，发展基本得到控制，但仍无法肯定病情已经就完全停下来了。

请问李博士：
1、匹多莫得、VB、叶酸、锌用了快四个月了，看过其他患者的帖子，好像说这些药可以连续用6个月。我们家孩子七岁刚过，可以接着再用两个月吗？是否安全？

2、关于匹多莫得：免疫调节剂。在用药期间孩子还是很容易就感冒了，好像说明孩子的免疫力还是很低。是接着再吃两个月看看效果？或者可不可以换成胸腺肽等试试呢？ 频繁更改方案是治疗的大忌，好纠结。

3、用药到第三个月完的时候好像还是有小的发展，现在到第四个月才基本控制，是否完全控制也还无法确定：看博士的帖子里说用药三个月大部分人能控制，无法控制要考虑用激素。按我家孩子的情况是考虑：a、用激素b、再用匹多莫得两个月看效果c、换胸腺肽d、作其他调整。很纠结，请李博士给个建议！

4、12年的时候孩子注射过半支得宝松，当时医生说的是这个是缓释的，打半支管一个月，后来做了扁桃体手术，之后没有很快的发展，就没有再用过了。请问一下李教授，六七岁的孩子用得宝松是否行呢？

5、这个是另一个照光部位的图片，当时也恢复得很好的，全黑了，现在也有掉色。

另外，这块白斑的周围（当时照光未能完全遮挡的正常皮肤）皮肤在刚进入冬天的时候，孩子的皮肤很干燥，没有注意及时给擦香香，后来发现这些地方出现了白色的 线条，类似于蛋壳上的裂纹。和以往的块状的皮损有区别，这些情况均发生在白斑周围当时照光未能完全遮挡的正常皮肤上。很疑惑：是不是当时照光的时候相当于这部分皮肤有点损伤，进入冬季后孩子皮肤又很干燥，导致了同形反应呢?现在给孩子洗澡后擦香香，皮肤干燥的情况好多了，还是否要用其他的东东擦身体呢？
6、想恢复照光来着，或者先选一个部位（冬天照身上也不方便，怕孩子感冒）如手部照着试试。请问一下李博士，孩子的这个情况适合照光吗？是等发展的情况完全被控制了照好些，还是现在也可以开始照呢？

如每一个患儿的家长一样，现在心里很着急，尽管知道急也没用。经常是睡到半夜就醒了，想着孩子以后的路该如何走。即使不能治好身上的每一块白白，哪怕能控制住也好啊。

谢谢李博士对我们众多患者的无私帮助，也肯请李博士及更多的医学专家，能尽快研制出对付白白的方法。那就和众多患者一起叩谢了！再次谢谢李博士。

520汪雅星

帮顶个，等博士的回答

rubyhe77

太长了，没看完

亦宁

1、匹多莫得、VB、叶酸、锌用了快四个月了，看过其他患者的帖子，好像说这些药可以连续用6个月。我们家孩子七岁刚过，可以接着再用两个月吗？是否安全？
可以的，匹多莫德连续服用半年是安全的。

2、关于匹多莫得：免疫调节剂。在用药期间孩子还是很容易就感冒了，好像说明孩子的免疫力还是很低。是接着再吃两个月看看效果？或者可不可以换成胸腺肽等试试呢？ 频繁更改方案是治疗的大忌，好纠结。
根据你的描述BB这个月没有发展，实在担心可以继续在服用，观察下，如果不发展就可以停下来！

3、用药到第三个月完的时候好像还是有小的发展，现在到第四个月才基本控制，是否完全控制也还无法确定：看博士的帖子里说用药三个月大部分人能控制，无法控制要考虑用激素。按我家孩子的情况是考虑：a、用激素b、再用匹多莫得两个月看效果c、换胸腺肽d、作其他调整。很纠结，请李博士给个建议！
现在控制情况也不明，可以按照原定控制观察！


4、12年的时候孩子注射过半支得宝松，当时医生说的是这个是缓释的，打半支管一个月，后来做了扁桃体手术，之后没有很快的发展，就没有再用过了。请问一下李教授，六七岁的孩子用得宝松是否行呢？
得宝松属于激素，对于BB有控制效果，小孩子这个剂量是安全的！
可以听听李博士周六意见！

9071024

看看博士的说法呵呵

同心协力

谢谢亦宁了。也等待李博士的看法。

李志强博士

请问李博士：
1、匹多莫得、VB、叶酸、锌用了快四个月了，看过其他患者的帖子，好像说这些药可以连续用6个月。我们家孩子七岁刚过，可以接着再用两个月吗？是否安全？
安全，可以继续使用到6个月。

2、关于匹多莫得：免疫调节剂。在用药期间孩子还是很容易就感冒了，好像说明孩子的免疫力还是很低。是接着再吃两个月看看效果？或者可不可以换成胸腺肽等试试呢？ 频繁更改方案是治疗的大忌，好纠结。
匹多莫德会减轻感冒的发生概率和减轻感冒的严重程度，做不到完全不感冒。胸腺肽用在孩子不合适。

3、用药到第三个月完的时候好像还是有小的发展，现在到第四个月才基本控制，是否完全控制也还无法确定：看博士的帖子里说用药三个月大部分人能控制，无法控制要考虑用激素。按我家孩子的情况是考虑：a、用激素b、再用匹多莫得两个月看效果c、换胸腺肽d、作其他调整。很纠结，请李博士给个建议！
现在基本稳定，不考虑使用激素，继续观察，拍照记录、比对。


4、12年的时候孩子注射过半支得宝松，当时医生说的是这个是缓释的，打半支管一个月，后来做了扁桃体手术，之后没有很快的发展，就没有再用过了。请问一下李教授，六七岁的孩子用得宝松是否行呢？
得宝松是激素，现在情况别用了。

5、这个是另一个照光部位的图片，当时也恢复得很好的，全黑了，现在也有掉色。
DSC06392.JPG
另外，这块白斑的周围（当时照光未能完全遮挡的正常皮肤）皮肤在刚进入冬天的时候，孩子的皮肤很干燥，没有注意及时给擦香香，后来发现这些地方出现了白色的 线条，类似于蛋壳上的裂纹。和以往的块状的皮损有区别，这些情况均发生在白斑周围当时照光未能完全遮挡的正常皮肤上。很疑惑：是不是当时照光的时候相当于这部分皮肤有点损伤，进入冬季后孩子皮肤又很干燥，导致了同形反应呢?现在给孩子洗澡后擦香香，皮肤干燥的情况好多了，还是否要用其他的东东擦身体呢？
普通的润肤油就可以。


6、想恢复照光来着，或者先选一个部位（冬天照身上也不方便，怕孩子感冒）如手部照着试试。请问一下李博士，孩子的这个情况适合照光吗？是等发展的情况完全被控制了照好些，还是现在也可以开始照呢？
现在可以照，剂量不要太大。