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论坛ID：萌@萌
性别：女
年龄：25
身高：160
体重：120
职业：公司员工
兴趣爱好：哈韩
患BB多久：6年
现所在城市：呼和浩特
目前有男（女）朋友吗：单身贵族的说
通过什么途径来到论坛的：病友介绍
对白白论坛的感受以及建议：其实是想团购灯来的，进来发现很温暖很励志，PS 灯还木有问
有无照片（最好是生活照）：
我又非常奇怪的人生吧，最开始遇到患BB得人，总是看啊看，我们一个老师是，所以上课不听课一直看……后来自己得了……
发现一块小白斑的时候，内心想着应该不是吧，不是说遗传才会得的吗？在自我折磨N久之后，才告诉妈妈，然后开始看病。小县城没有好的先进的治疗方案，小片一直张大，其他地方也起来了。当时的心情，没有太多的感受，我妈超担心，现在也是他们比我担心多。不多大夫都和我妈说，你家姑娘这样慢性子才好的了，要是你这急性子不行的。遇到过好多好大夫，平和到随时打电话都可以问好多问题。
后天经推介在天津长征医院看的，最开始去的时候自己一个人，小小的，在老妈电话指挥下干这干那。最开始没有挂到乔树芳主任的号，被一个女大夫开N多贵的药做了各种检查，被她的实习生像小白鼠一样做调查，我还看到数码相机，当时想着她要是提出拍照我一定夺门而出。开了滋阴补肾的一种口服液，说明吓人的很，治疗各种癌症肿瘤之类，当时吓尿了有木有。药膏也是激素类，当时什么都不懂，觉得还是见下主任吧。乔树芳主任是一位脾气特别温和耐心的大夫，第一次去挂号并没有检查，直接开了中药消炎3号+白斑颗粒，普特彼，照光301，（还是311，能量弱价格便宜的那个，我总记不住），乔主任对每个人耐心的讲很多原理，讲三联疗法。一个月后就开始出现色素岛，见效很快。我反而是手指上的一小片好的快，现在已经消失了。身上的出现很多色素岛。我开始有了信心。三个月后消炎3号换成了疏肝益气颗粒，有新出现的白斑，所以加了提高免疫力的西药胸腺肽肠熔片。再三个月换成健脾理气（也忘记名字），吃药将近一年半，效果逐渐没有那么快了。长征医院的药真的很好，现在离开天津，也没时间回去，一直希望还能吃那的中药。再说下这漫长的一年半的照光经历，每周两次或者一次，得坐很长时间的车，每次来回的路上，我都觉得有一种力量在我的内心生长，自己一个人抽血，恐慌，担心，等号想好要问的问题，见医生，划价拿药，坐车，来来回回。不知道在心里哭过多少次，那种从内心自己心疼自己的感觉，那种我是女爷们儿的感觉，如今可以放开，现在想想还是酸酸的。
周围的人都不知道我的秘密，很多鬼鬼祟祟的活动用很傻的借口骗过。有时候真想大声告诉别人，但是从来不敢。工作之后，逐渐的改变，可以和妈妈说，是上天赋予我的，我可以自信的我自己的样子。毅力真的很重要，我治疗总是一段一段的，懒得时候，自己排斥的时候，该忌口却觉得为什么我不能吃任性的偏要吃的时候，就很懒散。突然看到能看见的地方发白很恐慌的时候，又默默开始揉很久的普特彼……
还没有结婚，没有男朋友，很多的问题，很多的顾虑，现在都释怀了。大夫说可以好起来的，我自己的经验也觉得努把力，加加油~
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发表于 2013-1-24 20:50:56
楼主
发表于 2013-1-24 21:02:27
