从疑似BB到确诊，给孩子看病的一点心得！

youseely

关注这个论坛是从看到闺女后背一块白斑开始的，一个月来，心情一直被忧虑和悲伤笼罩着，今天给孩子做了WORD灯检查，终于打消了我全部的疑虑，开始了正常生活，终于想把给孩子确诊的经过和心得写出来，希望能对其他父母有点帮助。
      
我是一个双胞胎的母亲，孩子刚刚一岁三个月，从孩子出生到一个月前，全家人一直为孩子健康成长累并幸福着，作为母亲，我也一直为上天赐给我两个宝贝女儿感到幸福和满足，自从一个月前带老二游泳时发现她后背一块”白记“长大后，我便陷入了紧张和惶恐中。
      
从那一刻起我便开始每天上网查有关BB的信息，看到网上说”无色素痣“是先天就有的，立刻打电话给老妈确认什么时候看到过这块BB，老妈忙安慰说孩子生下来在医院洗澡就看到过，家里又没有人得，不会是BB。老妈的话虽然能让我有一丝欣慰但立刻又开始怀疑，”会不会是先天BB？为什么会长大了？先天BB能不能治……“一堆问题接踵而至，接着又是一憅”百度“，看到网上有一个月孩子被确诊BB的，看到很多小朋友得BB没有家族遗传史的，看到有人说如果是BB不会只长一块的……这些信息再一次加重了我的心理负担，我开始有意无意的在孩子身上找还有没有其他白色的斑块，终于在脸上看到了一块比其他地方看着白一点的地方，耳朵边似乎也有一个白点……打那时起，我开始对号入座，开始忧心忡忡，开始天天对着家人念叨，无论老公和婆婆怎么开导都无法释怀，一星期后，老公为了打消我的疑虑，决定请假带孩子去医院看看。去医院前一天晚上给孩子准备好了吃的用的玩的，一大早出门，到了医院一路小跑爬上门诊八楼，挂到一个普通号，排队叫号，带着忐忑的心进了门诊间，大夫看了一眼孩子后背，二秒钟不到说”无色素痣“终身携带。似乎觉得医生下结论有点草率，我接着问用不用做检查，被医生肯定的拒绝了，我还是不放心，说孩子脸上也有一块白，结果那个医生扭头打病历头都没回，说孩子春天都这样，就这样把我们打发出去了。虽然大夫很快确诊，虽然仅仅是个主治大夫，虽然连孩子脸都没看一眼，但我还是相信并愿意相信医生的话，带着孩子开心的回家了。
      
故事到这本就该结束了，可接下来发生的事情，又打破了我平静的生活，我再一次怀疑和恐慌。
      
那一天，跟同事聊天，偶尔间聊到给孩子看BB的经历，那个同事说她老公姐姐的孩子就有BB前两天特地带来北京看病，我忽然近距离的感觉到孩子得白癜风的有很多，又想到第一次带孩子看病前托人问协和的熟人，协和大夫说给孩子看这个病只能去儿童医院，怕给误诊了。这个病真的很容易误诊吗?会不会上次那个大夫误诊了?我又开始联想和猜疑，每天回家盯着孩子脸上那块白，似乎越来越明显了，但我还是努力相信那个医生的诊断。 直到一天晚上，突然发现老大两侧腋下各有一个1毫米左右的白色圆点，边界清晰，我更加怀疑给老二误诊了，她俩是同卵双胎，同时发现BB一定不是巧合，肯定是基因出了问题。接下来的一周，我开始在网上查关于“误诊”的推论，看到论坛里有李博士教怎样区分BB的帖子和一些网友发的孩子早期BB的照片，我也越来越坚信她俩是BB早期。任同事开导我，老公劝慰我，甚至老妈说我精神有问题，都无法改变我的想法,我钻进了牛角尖，心情一片灰暗，每天回家看到孩子开心的迎接我，天真的叫我妈妈，搂着我的脖子亲亲我，我的心似乎都在滴血，我不敢带孩子去医院，怕万一确诊是BB。对于我的猜测，老公一直是不信的，又看不下去我整天郁郁寡欢的样子，坚持带着我和两个孩子再次去了儿童医院。这次仍然只挂到了普通号，医生看了看老大身上的小白点，又看了看老二脸上的白斑，说老二这个应该没事边界不清楚，老大这个边界清楚可能是汗斑，我追问会不会是BB,医生解释说不像是，颜色没BB白而且如果是BB也不会两边都有，可我在网上看资料说儿童BB往往对称生长的呀，对医生的话我还是怀疑，医生让我带孩子做个真菌检查，说如果有阳性就是汗斑，结果果然不出我所料是阴性，带着化验单找大夫，这次我接受上次看病的经验，一定要检查是不是BB，坚持让医生给开个WORD灯的检查单，任凭医生说这个肯定不是BB,等待检查的时间是漫长的，我的心就像揣着两只兔子一样怦怦直跳，直到做检查的护士说不是BB，我都没反应过来怎么回事。
     
拿着检查结果又到了医生那里才缓过神来，长舒一口气，医生说孩子生长发育过程有点白是正常的，老大身上和老二脸上的白应该是一样的，孩子长得快可能跟缺乏维生素B族有关，让回家给孩子多吃点粗粮，并开了点维生素。
      
通过这一个月的折腾，我有以下几点体会：
      
1.孩子生病最好不要任意猜测，杯弓蛇影，否则徒增烦恼。
      
2.给孩子看病不能在网上查资料对号入座，要及时就医，每个孩子的情况是不一样的。
      
3.家长要心胸开阔一点，给孩子一个快乐的童年，即使孩子真的有病也不能整天郁郁寡欢，要坚强的面对，家长是孩子的依靠和榜样。
     
祝愿论坛里的朋友早日康复，快乐生活。

亦宁

感谢你的分享，昨天也看到一个家长带孩子去医院三次都说不是依然担忧，把你的帖子分享给哪位母亲了！其实父母都希望孩子健康，但是许多许多的孩子儿童时期无色素痣，汗斑、色素减退都是经常有的，还是先别慌张！

天涯何处是我家

楼主分析得很好，辛苦了，的确是这样，很多时候都是杯弓蛇影，这个病容易导致心理上的问题，哪里有点浅，就觉得哪里是BB，久而久之心理上会产生焦虑错觉感！

臭蛋的麻麻

我们去医院，医生用WOOD灯看了，还说不确定！但是白斑扩散，边界清晰。伤心着呢。。。楼主真幸运，那不是BB就好！

mnbvc

楼主是去的北京儿童医院吗？我们也是今年2月份去的。挂的副主任专家。看WOOD灯的时侯，是医生亲自到一间小屋里给看的，不是护士看的。也没有给检查结果。看WOOD的时侯，我也跟着进去了。关了灯后，医生查得挺仔细的。当时就告诉我说没事，什么也没有。后来诊断结果写的是：炎症后色素缺失。

可是这个色素缺失，已经四个月了。目测是颜色在慢慢恢复，好像也变小了一些。就是我一直不明白，这块地方，不记得有过炎症啊。为什么会发生色素缺失呢。

希望孩子们都健健康康的。一定都会健健康康的。

lzh771101

女儿刚确诊，现在对方案的确定还在迷茫中，希望能多看到感悟性、经验性的介绍。非常感谢

牛杠杠

我们是上周二带孩子去的北京儿童医院，挂的副主任专家，是助理照的WOOD灯，让回去吃药、擦药，我也是在迷茫中，想换个特级主任再看看。

洁1012

我每天都是很紧张，很纠结，带儿子看了3家医院了，今天又去医院看了，第一个医生说的这么肯定，她认为是，看的别的医生都说不像，关键是所有医院都不给照灯，全是眼睛看，说灯不准确，眼睛看的就准确了？最后自己买了灯，过两天到货看看

小平安

臭蛋的麻麻 发表于 2013-4-26 17:28
我们去医院，医生用WOOD灯看了，还说不确定！但是白斑扩散，边界清晰。伤心着呢。。。楼主真幸运，那不是BB ...

你们现在确诊了吗？我们也是好像在扩大，医院伍德灯却照不出，愁

Dxj123

亦宁 发表于 2013-4-26 17:01

                               
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感谢你的分享，昨天也看到一个家长带孩子去医院三次都说不是依然担忧，把你的帖子分享给哪位母亲了！其实父 ...

如果只是单纯色素脱失或者别的，照光有用吗？我在我家这边医院还有紫外线照光，那个有没有用，到现在也没确诊！

cbb99938

mnbvc 发表于 2013-4-27 09:19

                               
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楼主是去的北京儿童医院吗？我们也是今年2月份去的。挂的副主任专家。看WOOD灯的时侯，是医生亲自到一间小 ...

什么位置色素缺失？现在好了吗？

心想事成1985

mnbvc 发表于 2013-4-27 09:19

                               
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楼主是去的北京儿童医院吗？我们也是今年2月份去的。挂的副主任专家。看WOOD灯的时侯，是医生亲自到一间小 ...

我家宝宝身上医生也说的是炎症后色素减退，我也天天帮孩子洗澡，就没发现之前这地方有过炎症。还在担心中。想带孩子去大医院再检查一下，可是老公不同意，说我爱折腾！家里人不理解是我现在烦心的事情。

茁壮成长

可怜天下父母心啊！

爱皓皓的妈妈

我家宝贝头部也有白斑，我这几天也想带去北京儿童医院检查一下！总是不放心！每天看见他头上的BB我的心就好难受！

卓宝宝

mnbvc 发表于 2013-4-27 09:19

                               
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楼主是去的北京儿童医院吗？我们也是今年2月份去的。挂的副主任专家。看WOOD灯的时侯，是医生亲自到一间小 ...

你们白的明显？边界清晰吗