大家支持一下 http://vrfoundation.org 吧

george007

http://vrfoundation.org 是一个非营利组织，是一个俄罗斯地产大佬成立的，他女儿得了bb，在求医未果的情况下，成立了http://vrfoundation.org。这个组织的目的是给一些有前途的bb研究提供资金支持，当然，也靠捐款。这个地产大佬自己一年捐100万美元以上。
现在他们的目标是成立一个bb 生物资料库，现在已经建了12个了，中国就有一个，在沈阳的中国医科大学。联系人是：

Dr. Yan Wu 吴严
E-mail: jlwuyan@126.com; Tel: +86-15840213656.

这个是她的网站：
http://www.haodf.com/zhuanjiaguandian/jlwuyan_802617840.htm

建立生物资料库的作用是给bb 研究人员提供足够的资料供研究用。
还有就是 vrfoundation 5月份将公布最新的研究成果，一种药物可以阻止bb 的发展。

他们另外的一个目标是给一些有希望的研究项目提供资金支持，同时最关注的是“老药新用”。不管在世界任何地方，开发一中新药耗时耗力，更重要的是烧钱。要是成了，赚很多，要是不成，血本无归。这个组织没有能力提供资金开发新药，但是有能力去研究一些有希望的市面上的药（不一定治疗bb的），看能否同时能治疗bb。短期目标是在12-14年间，测试 15 种药或者配方。目前的结果是已经测试了6种，还有2种在测试中，同时申请了阻止bb发展的专利，这个也就是他们说的在5月底公布的一种药。
在bb治疗方面，西方国家不见得领先，但是在新药研究方面，中国还非常落后，一个是资金，另外一个就是技术。中国在技术方面差的很远。

建议离沈阳进的朋友联系一下吴教授，提供一下资料。
同时希望版主是否联系一下吴教授看论坛可以提供什么样的帮助？

论坛是不是可以联系一下冯小刚，看他能不能捐点？
忘了说了，vrfoundation  的 ceo 也是 bb  患者。


希望版主能把这个帖子置顶，还有就是麻烦大家要是回复的话，麻烦给点建设性的意见和建议，怎样提供帮助，怎样筹款等等。简单一个好，顶等就麻烦不要回帖了。

谢谢

舞衣百褶裙

顶一个

真爱

顶起来

nnnnhao

这个应该支持，顶了

来来去去空空

真研究出来的话，就好啦

寒江钓雪

顶起来！！！！！！！！！！！

虎虎

呵呵

7306673

闫大帅

只要有利于白白治疗的我就支持！

烟雨之枝

绝对支持。顶！

清凉山

草草阅读该基金会网站宣传，了解到，国外目前治疗白癜风的方法主要是光疗和光化疗，首先使用308、311准分子激光照射，或者使用窄波紫外线UVB照射，节段型的使用氦氖激光照射，辅之以维生素D3淫生物、短疗程的口服或静脉注射类固醇药物、皮肤移植，等等。国内专家们的《白癜风治疗共识（2009版）》中都已涵盖。国外和国内同样，政府投入白癜风治疗的研究费用很低。领头研究的专家认为，在找到下一个有效的治疗方法，至少需要20亿美元的研究经费和25-30年的时间。网站认为，全球白癜风平均发病率为0.5--2%，有些地区高达4%。白癜风患者6500万--9500万，但实际患病人数远远高于此数。人数难以统计的原因是：政府医疗部门没有要求像传染病那样上报，许多患者认为缺乏有效治疗方法而不去看病，贫困人群看不起病，等等。暂且到此。

癫风状态

绝对支持。顶！

亦宁

12楼的意见还是很中肯的，在中国现在这个国家不重视，也就很难拿出科研经费来！

george007

亦宁 发表于 2013-5-1 19:03

                               
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12楼的意见还是很中肯的，在中国现在这个国家不重视，也就很难拿出科研经费来！

更新了一楼，亦宁，是否可以把这个帖子置顶？

烟雨之枝

全是英文，懂行的麻烦翻译下吧。