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[BB发展期] 李博士你好,非常诚挚地向您提几个问题,非常期待您的解答!

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小学四年级

发表于 2013-5-7 23:13:37 | 显示全部楼层 |阅读模式

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性别:女
年龄:28
有无家族史:(有无亲属发病)无
发病时间:2007年
发病部位:开始出现绿豆大斑点,现在胸口(巴掌大)、上眼皮、嘴唇、双手、肘部、颈部、臀部等多处出现
以往的治疗情况:
(1)氮芥酊 + 克白灵(后更改为桃红清血丸) + 补骨脂(注射液)肌肉注射1/日,连续使用3个月(2012年7、8、10月份)。
(2)9月份因患带状疱疹停止用药。
(3)后续改口服白癜风胶囊,使用时间范围(2012-12-24 至 2013年2月份)。
(4)现在使用希格玛的光疗仪 + 白癜风胶囊配合治疗(2013年4月至今)。
目前的病情
从2012年接受治疗以来,无扩散现象,除中间焕发了一次带状疱疹,导致小面积变白。
目前已经恢复了大概1/3的面积。

想问的问题
(1)上眼皮、外用氮芥酊 + 克白灵两周变黑后停药,改用外涂泰克莫斯软膏两周后,白斑复发,又改用外涂氮芥酊后无效,且上眼皮非常敏感,不管涂什么药物,都会出现红痒蜕皮症状。至今无效,请问李博士,这是什么原因?对于这种复发的、顽固性白斑,是否可以通过希格玛光疗仪治疗、或者有其他更好的方法?

(2)现在身上恢复较好的部位,都呈现麻麻点点的现象,并没有完全恢复,且残余白斑都较为顽固,治疗好久都不见效果,请问这是什么原因?

(3)我们使用希格玛的光疗仪已经1个月了,目前,仅正常的皮肤有变黑的状况,病发部位仅仅出现红痒或脱皮现象,并无变黑,特别是双手,感觉没有任何效果。请问一般这种情况是否正常?是否应该继续使用希格玛?需要配合什么药物比较好(目前配合白癜风胶囊)

身上多处出麻麻点点的色素岛是自从2012年7月至2013年3月先后用补骨酯针剂,克百灵,桃红清血丸,外用氮介酊,消白软膏,白癜风胶囊,药才出现的,西格玛光疗仪照后出现发红发痒的现象,并且bb周围的未被完全遮盖的正常皮肤成片状的变黑,中间bb的色素岛数目还是和以前用药差不多,只是色素岛的颜色变得更黑,之间白的区域只是变红,手部部分区域发红,部分无反应,真的好急人,!
  
以前注射补骨酯针剂外用氮介酊的时候晒一个小时的太阳效果比较好,往往睡一个晚上第二天就出现麻麻点点,后停止了,由于害怕补骨酯针剂伤肝肾,就不敢再用了,后出现带状疱疹,带状疱疹治愈后什么药也没用,又奇迹的出增加了许多麻麻点点的色素岛了,请问李博士为什么会出现这种现象?

实验室检查,目前查甲状腺的球蛋白抗体,抗微粒体抗体大幅度增高,

目前上眼皮实在太顽固了,外涂用氮介变黑后因担心其致癌改用他克莫斯软膏,又反弹变白,又改用氮介酊后上眼皮变得很敏感,蜕皮瘙痒,无论涂激素还是涂消白都觉得痒,照光出现比别的部位更加红痒,请问李博士是否出现了同型反映?


非常期待、并感谢李博士的专业解答!谢谢!


有无照片:(确诊类、求治疗方法类的问题最好能提供数张清晰照片)



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发表于 2013-5-8 08:21:17 | 显示全部楼层
我也是一位病友我试着回答一下你的问题:但是最后还是要听博士的
1、上眼皮使用盐酸氮芥酊有刺激,我原来也用过,起脓疱后不再用了。眼部的皮肤比较波有刺激的。眼部bb可以用希格玛光疗仪,外涂早上艾洛松、晚上他克莫司,论坛里面有治疗好的病友。
2、身上恢复较好的部位出现了麻麻点点的说明是有效果的,你照了nvb才一个月了,时间还短一些。
3、才光疗一个月对于患有5-6年的bb来说身上出现变黑的皮肤可能是內缩表现,皮肤出现红痒现象都是正常的。另外手脚部位(身体器官末端部位)的bb比较顽固,不容易好,但是坚持治疗还是有效果的,加油。
一定要调整好心态,不要太急切了,这病是个慢性的,不要欲速而不达。
希望你早日战胜白白
期待教授更专业的回答吧

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发表于 2013-5-8 09:16:53 | 显示全部楼层
1、可以使用普特彼配合照光治疗,照光的时候注意别让眼睛看到光!
2、如果照光三个月左右到了停滞期可以停一两个月,然后在恢复照光,照光时间为最后一次照光的1/3时间开始起照!
3、才照了一个月继续吧,手脚属于难治疗的部位,至少坚持三个月到半年看是否有好转的迹象,手部可以同时配合卤米松加卡泊三醇外用!

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发表于 2013-5-8 09:18:15 | 显示全部楼层

嘿嘿,回答的真好,如果上眼皮距离眼睛近可以把艾洛松换成妥布霉素地塞米松眼膏,这样比较安全一些!

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发表于 2013-5-8 09:22:58 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2013-5-8 09:18
嘿嘿,回答的真好,如果上眼皮距离眼睛近可以把艾洛松换成妥布霉素地塞米松眼膏,这样比较安全一些!


向你学习,
多学习,多看博士的问题回答

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发表于 2013-5-8 10:18:05 来自手机 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2013-5-8 09:18
嘿嘿,回答的真好,如果上眼皮距离眼睛近可以把艾洛松换成妥布霉素地塞米松眼膏,这样比较安全一些!

我的眼角也有,我天天摸卤米松和消白软膏!
用平常心去看待世界。  也许会更美好。

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发表于 2013-5-8 10:18:07 来自手机 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2013-5-8 09:18
嘿嘿,回答的真好,如果上眼皮距离眼睛近可以把艾洛松换成妥布霉素地塞米松眼膏,这样比较安全一些!

我的眼角也有,我天天摸卤米松和消白软膏!
用平常心去看待世界。  也许会更美好。

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发表于 2013-5-8 10:26:56 | 显示全部楼层
why158 发表于 2013-5-8 10:18
我的眼角也有,我天天摸卤米松和消白软膏!

外用药效果单一,如果没照光的调节可以适当的晒晒太阳!

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发表于 2013-5-8 10:38:16 来自手机 | 显示全部楼层
早点好起来……

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发表于 2013-5-8 13:44:58 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2013-5-8 10:26
外用药效果单一,如果没照光的调节可以适当的晒晒太阳!

眼角不敢照!害怕伤害眼!
用平常心去看待世界。  也许会更美好。

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发表于 2013-5-8 14:47:08 | 显示全部楼层
why158 发表于 2013-5-8 13:44
眼角不敢照!害怕伤害眼!

闭上眼睛就可以!

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 楼主| 发表于 2013-5-8 23:11:28 来自手机 | 显示全部楼层

向李博士补充说明关于bb的治疗情况

     身上多处出麻麻点点的色素岛是自从2012年7月至2013年3月先后用补骨酯针剂,克百灵,桃红清血丸,外用氮介酊,消白软膏,白癜风胶囊,药才出现的,西格玛光疗仪照后出现发红发痒的现象,并且bb周围的未被完全遮盖的正常皮肤成片状的变黑,中间bb的色素岛数目还是和以前用药差不多,只是色素岛的颜色变得更黑,之间白的区域只是变红,手部部分区域发红,部分无反应,真的好急人,!
   以前注射补骨酯针剂外用氮介酊的时候晒一个小时的太阳效果比较好,往往睡一个晚上第二天就出现麻麻点点,后停止了,由于害怕补骨酯针剂伤肝肾,就不敢再用了,后出现带状疱疹,带状疱疹治愈后什么药也没用,又奇迹的出增加了许多麻麻点点的色素岛了,请问李博士为什么会出现这种现象?
实验室检查,目前查甲状腺的球蛋白抗体,抗微粒体抗体大幅度增高,
目前上眼皮实在太顽固了,外涂用氮介变黑后因担心其致癌改用他克莫斯软膏,又反弹变白,又改用氮介酊后上眼皮变得很敏感,蜕皮瘙痒,无论涂激素还是涂消白都觉得痒,照光出现比别的部位更加红痒,请问李博士是否出现了同型反映?

   

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发表于 2013-5-9 11:23:03 | 显示全部楼层
1、眼皮部位比较敏感,可以试试爱宁达或者妥布霉素地塞米松眼膏外用,比较温和。眼皮部位建议使用308激光治疗。
2、光疗和药物刺激BB部位残存黑素细胞增生爬行形成色素岛,但黑素细胞的增殖和爬行能力有限,到一定程度会停滞,可以暂停光疗2月后再照,有可能会再次有效。
3、BB部位破坏彻底,完全丧失黑素细胞或者在手足这些本来黑素细胞密度就很小的部位,各种治疗效果都不好甚至是无效的,光疗半年,如果不行就考虑做移植吧。
4、出现甲状腺抗体说明可能伴有桥本氏甲状腺炎
5、同形反应是外伤后在外伤部位出现新的BB,自己判断吧。

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 楼主| 发表于 2013-5-10 12:42:23 来自手机 | 显示全部楼层
李志强博士 发表于 2013-5-9 11:23
1、眼皮部位比较敏感,可以试试爱宁达或者妥布霉素地塞米松眼膏外用,比较温和。眼皮部位建议使用308激光治 ...

非常感谢李博士的解答,我还想问下照光时上眼皮怎么遮盖?,说明书说闭眼西格玛的紫外光对眼睛有伤害的,要带护目镜,如果带护目镜就会把眼角和上眼皮bb遮住根本无法照光,我目前是闭眼和周围加贴胶布但还是感觉紫外光对眼睛好刺激,
我目前需要口服匹多莫德吗?
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