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[BB发展期] 请教李博士,对于肢端发展的白白我是否应继续UVB?

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初中一年级

发表于 2013-5-30 21:13:22 | 显示全部楼层 |阅读模式

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李博士:
谢谢您不厌其烦回答问题,继续前面帖子的几个问题,天涯已经部分回答了,现在想听听您的看法
http://www.bbsls.net/thread-2609924-1-1.html
病情介绍:发病9年,首发于手脚,此后外阴上有一个黄豆大,然后头皮(面积较大), 脸上有过几个很小点点(外擦药物基本可以把脸上的抹去),应该属于肢端型。2012年8月开始吃过三个月普多莫德等等控制药,似乎有些作用,但是没有控制住,10月开始UVB,连续照了5个月,才发现应该照两三个月间歇一个月,所以今年3月停了一个月,4月份又开始UVB(这次主要只是照手),看下来UVB对头顶谢顶处有比较大效果(发现早),头侧发病长UVB效果慢,好在头发可以遮住,手上的小米粒大小的消失了不少,对于手上黄豆大以上的BB效果不明显,有几块变小,也有一些块块变大融合(没有控制住)

现在有几个问题:
1. 我从来都没有UVB照脚上的,但是发现脚上不怎么发展了,手上虽然有的消失或变小,但也有块块在变大融合,说明还在发展,那么手上还在发展是否与照UVB有关?光照的同型反应?还是它本来就在发展与UVB没什么关系?
天涯认为:UVB不会直接导致发展,时间控制好的情况下一般也都不会发展,变大有两种可能性,一是隐型BB的出现,二是本身还处于发展中;
请问您的看法?天涯提到的这两种可能性是否有本质区别?是否有办法判断是哪种可能?
2. 另外我加起来照了6个月,还是否应继续照?
3. 在网上读过一些文章,其中有一篇对于各种类型BB的发展状况进行分析,好像说有些BB类型可以自行减慢或停止发展,但好像记得肢端型一生都会不停地发展,请问是不是这样?
天涯的看法:发展或者稳定跟什么类型的关系应该不大的;
请问您的看法?
期待6月中旬能看您的门诊。再次感谢!
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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QQ
发表于 2013-5-30 21:17:03 | 显示全部楼层
这个帖子挺面熟、、
也有说法是发展跟类型有很大关系的
不要向别人诉苦、因为有百分之二十的人不关心、另百分之八十的人会感到高兴

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最爱妹

发表于 2013-5-30 21:28:55 | 显示全部楼层
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超级版主

发表于 2013-5-30 21:36:43 | 显示全部楼层
1、发展是整体的,一般照光隐藏的也会显现出来,如果三个月还有新发的说明还在发展期可以服用药物进行控制!
2、UVB安全次数300次,半年了恢可以恢复休息一段时间再照!
3、有自愈的,但是很少!

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论坛特邀专家

发表于 2013-6-1 09:20:56 | 显示全部楼层
有发展说明病情不稳定,暂停UVB,使用控制的药物待病情稳定后再照即可,不需要想的太复杂。
手足的恢复可能很小,稳定后一年后建议做表皮移植治疗。
各种类型的BB都有可能复发、稳定交替进行,无非预测也没有型别的区别。
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