白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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楼主: sujiexing

[白白闲谈] 浅谈我的白白情况,希望各位病友帮忙指引!

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荣誉会员

发表于 2013-6-20 11:07:46 | 显示全部楼层
欢迎新朋友,多看看论坛的精华帖会很有帮助的。来到论坛可以让你少走弯路。加油。有什么问题都可以发帖问的。
既然我们还幸运的活着,就该全力以赴去快乐。

新人请先按标准格式报道http://www.bbsls.net/forum-87-1.html
然后认真阅读论坛的精华资料
http://www.bbsls.net/jinghuaziliao/,这些精华资料对你大有帮助,
然后有提出你的疑问。
李博士和大家都很乐意解答的。
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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高中一年级

发表于 2013-6-20 11:57:01 | 显示全部楼层
各个医院看法都差不多,用药也大同小异,就看各人的运气了

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荣誉会员

发表于 2013-6-20 12:00:37 | 显示全部楼层
当前所有的常规治疗方法论坛里大家都有总结和分享,多看看会有收获的!
http://www.bbsls.net/photo/NewsClass.asp
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html

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小学二年级

 楼主| 发表于 2013-6-21 21:53:39 | 显示全部楼层

飞利浦UVB白癜风光疗仪,311波段的。我买的是这种,不知道是不是所谓的UVB。我现在已经慢慢停药了。算是稳定期了。你发过来的是发展期的治疗吗。那稳定期应该怎样治疗呢?

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博士生

发表于 2013-6-22 16:46:00 | 显示全部楼层
sujiexing 发表于 2013-6-21 21:53
飞利浦UVB白癜风光疗仪,311波段的。我买的是这种,不知道是不是所谓的UVB。我现在已经慢慢停药了。算是稳 ...

是UVB灯,从30秒开始,隔天照一次,慢慢加时间,配合外用药。点击18楼天涯标出的网址,多看看就知道怎样对付白白了!
心宽一寸 病退一丈

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大学四年级

QQ
发表于 2013-6-22 16:49:38 | 显示全部楼层
版主和管理员的建议试试最好,毕竟是广大使用者的结果
只为你而来

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 楼主| 发表于 2013-7-4 13:52:55 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2013-6-20 10:44
强的松属于激素有控制效果,这个必须在医生指导下服用,一般需要减量停止的,你的还在吃吗?因为时间比较久 ...

我觉得我的病情几乎稳定了。发展期用药应该可以告一段落了。请问稳定期需要怎么用药呢。

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超级版主

发表于 2013-7-4 15:01:50 | 显示全部楼层
sujiexing 发表于 2013-7-4 13:52
我觉得我的病情几乎稳定了。发展期用药应该可以告一段落了。请问稳定期需要怎么用药呢。

可以外用卤米松加卡泊三醇,三个月后卤米松换成普特彼配合UVB看看!

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 楼主| 发表于 2013-7-5 13:22:12 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2013-7-4 15:01
可以外用卤米松加卡泊三醇,三个月后卤米松换成普特彼配合UVB看看!

那内服药呢。外用就用这2样可以了是吗?然后配合UVB是吗。不需要吃什么吗?

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发表于 2013-7-5 14:14:02 | 显示全部楼层
sujiexing 发表于 2013-7-5 13:22
那内服药呢。外用就用这2样可以了是吗?然后配合UVB是吗。不需要吃什么吗?

不发展就可以内服葡萄糖酸锌、VB、叶酸辅助治疗三个月就可以!

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 楼主| 发表于 2013-7-6 12:56:48 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2013-7-5 14:14
不发展就可以内服葡萄糖酸锌、VB、叶酸辅助治疗三个月就可以!

这些我直接去药店买人家就知道了吗。有没有什么专业点的药名词呢。像VB这些也是一种药吗。有没有像版面说明发展期用药的帖子那些那么详细的呢。我现在想知道稳定期的治疗方案。具体需要买哪些药。怎么用。我想清楚一点呢。谢谢您了

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超级版主

发表于 2013-7-6 17:13:56 | 显示全部楼层
sujiexing 发表于 2013-7-6 12:56
这些我直接去药店买人家就知道了吗。有没有什么专业点的药名词呢。像VB这些也是一种药吗。有没有像版面说 ...

VB是复合维生素B,其他就是这些名字,然后认准国药准字的就额可以!稳定期的话内服葡萄糖酸锌、VB、叶酸,然后配合照光,你的白白在什么部位呢?

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小学二年级

 楼主| 发表于 2013-7-8 17:54:32 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2013-7-6 17:13
VB是复合维生素B,其他就是这些名字,然后认准国药准字的就额可以!稳定期的话内服葡萄糖酸锌、VB、叶酸, ...

我最常发的地方都有。手部、脚部、腰部、阴部、嘴唇(看不出来,看长的),所以很懊恼。现在已经算是稳定期了。那我现在就按照你这样的用药就可以了是吗。(外用卤米松加卡泊三醇,三个月后卤米松换成普特彼配合UVB,内服葡萄糖酸锌、VB、叶酸,然后配合照光)是这样吗?

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超级版主

发表于 2013-7-8 19:00:31 | 显示全部楼层
sujiexing 发表于 2013-7-8 17:54
我最常发的地方都有。手部、脚部、腰部、阴部、嘴唇(看不出来,看长的),所以很懊恼。现在已经算是稳定 ...

如果是稳定的现在就可以照UVB的,现在方法是可以的!就按照这个坚持照光看看!

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小学三年级

发表于 2013-7-8 21:35:45 | 显示全部楼层
李博士问题解答总汇,咨询问题请先到这里学习,为博士节省时间!

前言:经常看到很多朋友提出的一些问题其实都是李博士早已解答过的问题,李医生用自己的个人时间来给我们解答问题,在感谢的同时更希望大家不要在相同的问题上浪费李医生的时间,为了方便大家学习,特整理以下各类案例供大家参考学习,真希望大家能先多看看,多了解,然后再提问题,自己学习知识的同时也是为李博士节省时间。

PS:这些都是我从“有问必答”板块整理出来的,回复基本都是李博士的原话,希望大家在这里得不到答案后再去发帖咨询李博士。

以下整理内容分为发展期用药、乙肝类用药、白癜风遗传、BB与微量元素关系、BB与忌口问题、308nm准分子激光治疗、白癜风的分型、稳定期与发展期的治疗、药物使用方法及注意事项、皮肤移植等几大类!

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一、关于发展期用药
1、发展期一般使用免疫调节类、转移因子或胸腺肽,配合叶酸、维B、甘草锌片。
2、免疫调节类首选意大利普利莫(匹多莫德)。
3、具体用量:
匹多莫德口服液1支,每日早晚空腹服2次;
叶酸 10mg 口服,每日2次;
复合维生素B两片,口服,每日2次;
甘草锌片(葡萄糖酸锌也行)2片,口服,每日2次;
至少坚持3月,大部分人是有效的。万一不能控制要考虑口服他克莫司或者糖皮质激素控制。
4、发展期小剂量的UVB是可以的,进展期照过头容易导致同形反应。一般服用控制类药一
个月可以UVB治疗或在医生指导下使用并配合些控制进展的药物联合使用为宜。
5、发展期可以照308,308在发展期有控制左右。
6、外用药可以使用普特彼(他克莫司软膏)+奥能,发展期外用药(维阿露、氮芥)应慎用,这些外用药怕过敏引起同形反应。

补充资料:
A、维生素B、叶酸作用
叶酸实际上也属于B族维生素的一种,B族维生素治疗白癜风的机理不明,只是多年来使用它们确实有助于白癜风的康复。因为黑素细胞和神经系统共同来源于胚胎的神经嵴,因此促进和营养神经的药物可能亦有助于黑素细胞的生存和增值,是可能的机理。复合维生素B的叶酸量太小,需要额外单独使用叶酸。此外叶酸和维生素B1、6、12之间的吸收互相有干扰,因此白癜风治疗时一般使用相对较大的剂量。
补充叶酸和VB的标准
成年人:叶酸10毫克,每日2次;复合维生素B 2片,每日2次。14岁以下儿童减半
B、关于胸腺肽
人类的胸腺在18后逐渐失去生理功能走向萎缩(这也标志着体内以T淋巴细胞为主的免疫系统的成熟)。胸腺是T淋巴细胞发育成熟的场所,18岁前外源的胸腺激素可能会对自身的T淋巴细胞发育造成影响,因此未成年人一般是不能用胸腺肽的。
C、匹多莫德可以长期服用吗?如能长期服用,身体会有耐药性吗?
答:可以的,匹多莫德是调理药物一般不会耐药,但它不是万能的,只是相对来说控制效果较好而已,也有无效的。
D、发展期免疫类于转移因子比较
答:免疫调节剂是控制病情进展用的,若在稳定期就不需要使用。
就我个人的经验匹多莫德的控制效果优于转移因子,视病情匹多莫德 0.4g,每日空腹1~2次
转移因子10ml,每日空腹1~2次
转移因子不是激素,没有明显的副作用。
E、转移因子用后出汗
答:没听说过转移因子有出虚汗的副作用,免疫调节剂无效时就得考虑使用激素,一般是中小剂量的激素在合理使用的情况下不至于有明显得副作用,白癜风的发展被控制后可以改为免疫调节剂维持,复发和反弹的情况并不多。
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