希望大家看了，对自己的BB有帮助！

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终于小学一年级了，能发帖了！

这不是针对 BB 的治疗方案，只是最近看到的一个故事！希望大家看了，最自己的BB有帮助！

                                      维拉斯与春天的爱恋


                  一个身在太原，一个家住辽宁本溪，同患“企鹅病”，无法自主行走的两个年轻人相爱了

        5月11日上午9点半，太原市山西大酒店的小花园里，一位穿着粉底白圆点上衣的美丽女孩静静地坐在大理石凳子上，在低矮的绿荫掩映下，就像一朵娇艳而娴静的花。
    如约来到这里的记者看到这一幕停下了脚步，真希望她不是“维纳斯公主”（网名），不是记者的采访对象，不是正被“企鹅人病”慢慢禁锢全身的女孩。可惜，她就是。
    她没有在意记者的同情与惋惜，带着温馨的笑，挪动颤抖的唇，为记者讲述了她与病友“春天”（网名）的网恋，一个关于爱情与病痛、坚持与无奈的故事。

          爱在同病相怜中萌芽
   
“最近总是会梦到学生时代的自己，在运动场上尽情地奔跑，在练功房里肆无忌惮地扭动身体，在辩论会上的唇枪舌剑，在饰品店里的欢声笑语……简直不想从梦中出来，因为醒来后面对的是一个走起路来摇来摆去，偶尔还会失去平衡摔倒的身体，和一张很难清晰讲话的嘴巴，我必须使自己喜欢这样的自己！”

    ——摘自“维纳斯公主”博文《必须喜欢这样的自己》

    《必须喜欢这样的自己》是“维纳斯公主”的第一篇博文，上传时间是2010年11月20日。那时，她刚被确诊患有“企鹅病”。
    这个潜伏在遗传基因中的病魔现身之前，“维纳斯公主”是真正的公主。她长相甜美，聪明伶俐，爱音乐爱舞蹈爱绘画爱文学爱运动，是长辈老师的宠儿，同学朋友的焦点。
    与童话不一样，遗传自父亲家族的病魔没有放过这位幸福的公主。12岁那年，正在上初一的她第一次感受到脚踝的不适。两年后，她又出现复视，手腕也越来越不灵活，中考时她没能写完考卷进入一所二类重点高中。又过了两年，她的嘴也受到病魔的禁锢，开始口吃。高考，她虽然再次受到病魔的干扰，但还是考上了省城的一所第二批A类本科院校。但是，她没想过向命运低头——她选择的专业是中文系汉语言文学专业节目主持方向。然而，这小小的抗争还是被病魔击得粉碎，大二那年她已经不能正常走路，大学毕业时她是班里唯一没有参加毕业演出的学生，因为她几乎控制不了自己的腿和嘴。
    毕业后，“维纳斯公主”找过两份工作，但因为身体的原因都没能干多久。尤其是第二份工作，上班的第一天她就被辞退。原本心怀侥幸的妈妈撑不住了，带着她去了北京宣武医院，医生的确诊让最后一丝侥幸破灭……
    此后，她开始在绝望中挣扎，在梦境中幻想，直到加入了“企鹅人之家”QQ群。“病友都很悲观，很多人说自己只能坐吃等死。有一天，有人提议：咱们还可以思考，可以写东西，不写悲观的，只写乐观的。”从那一刻起，“维纳斯公主”焕发了新生，生活中的一件件小事在她颤抖的手指下变成一篇篇催人奋进的博文。很快，她就成为群里最受欢迎的病友。
    “维纳斯公主”不知道，群里有一个不爱说话的病友正默默地关注着她。他把她的博文看了一遍又一遍，从字里行间找到了对抗病魔、享受生活的力量。
    他对她的爱，在同病相怜中萌芽。

           他们的北京爱情故事
   
    “春天”：春天*（应为桃心）公主？

    “维纳斯公主”：！

    ——摘自“春天”与“维纳斯公主”的聊天记录

    他叫“春天”，辽宁本溪人。“春天”的病来自母亲的遗传，他几乎经历了与“维纳斯公主”一样的人生。
    因为相同的疾病，两个远隔千里的年轻人在网络上相识。“春天”一遍遍地阅读“维纳斯公主”的博文，“维纳斯公主”则在品味“春天”的歌声。“病友们经常在‘歪歪’（YY语音，一种多人语音群聊工具）上唱歌，对我们来说，能发出声音跟着瞎哼哼就好。他唱歌一点不着调，但是很认真，声音浑厚。一开始我还以为他是个大胖子。”“维纳斯公主”说。
    终于，2011年4月的一天，“春天”鼓起勇气向“维纳斯公主”提出了私聊邀请，后者欣然答应。一开始是文字后来是视频，两个人聊着各自的病情，各自的生活经历，各自的喜乐悲欢。相濡以沫中，爱情慢慢生长。
    2011年11月10日，“世纪光棍节”的前一天，“春天”发了一条微博：“真希望明天接到一个电话，电话里有人跟我说，今天这个节咱们不过了。”聪明的“维纳斯公主”一下子明白了他的想法，却矜持地没有回应。但是，同样聪明的“春天”却也明白了她的想法，因为她转发了这条微博。那个晚上，远隔千里的两张床上，两人一起失眠。第二天就有了前文那段简单而新潮的QQ求爱。
    恋爱关系确定，却什么都改变不了，他们仍然只能在QQ里相聚。只是，他开始叫她“臭媳妇”，她开始叫他“哎”，没事的时候还向他撒撒娇。
    他们的唯一一次相聚是在北京。那是2012年9月25日，国际共济失调日（“企鹅病”的医学名称为遗传性小脑性共济失调，是共济失调的一种），病友们相约举行“全国大会”。
    “维纳斯公主”是这样描述他们见面的场景的：
    “很巧，我们在两个不同的城市，到同一个地方的时间居然差不多。我就在（火车站附近的）麦当劳里坐着，约摸着时间，差不多他们出站了，我妈说出去看看。我的心一下提到嗓子眼，一边漫不经心地玩着手里的咖啡纸杯，一边偷偷地盯着落地的玻璃门。不一会儿，听到我妈的招牌笑声。紧接着，一个很眼熟的大男孩在门外晃了一下，我的脑袋里瞬间一片空白。我妈把我从麦当劳里像牵羊一样地牵出去，“春天”一见我，就急切地向我伸出了爪子，我急忙上前一步握住，接下来的几天，这两个爪子就没怎么松开过。”
    三天的时间里，他坐在轮椅上，她被妈妈扶着，他们穿着网上买到的情侣衫游览了天安门广场、天坛公园、前门大街。“维纳斯公主”最幸福的记忆是在天坛公园里：她走累了，“春天”让她坐到他的腿上，紧紧搂着她。“很多人看着我们，估计没有见过两个人挤在一个轮椅上吧，还那么幸福的样子。好多外国游客还主动和我们打招呼呢。”说到这里，“维纳斯公主”的脸上荡漾起幸福的笑。
    相聚时有多幸福，分别时就会有双倍的痛苦。回太原前，“维纳斯公主”流着泪问妈妈：“我是不是再也见不到‘春天’了？”妈妈流着泪摇头，“维纳斯公主”一步一回头地上了火车。有人将这句话告诉了正在另一个候车室里的“春天”，他不顾一切地放声大哭。

            拍婚纱照只为满足小小的虚荣
   
   “我们有了自己的家，要把所有的门都弄得宽一点，好方便轮椅出入；围绕整个房间要安装上一圈扶手，就像芭蕾舞排练厅那样自信与优雅；所有易碎的东西都要安装上保护设备，瓷碗瓷杯都换成塑料的，所有尖锐的地方都要裹上有弹性的花边……整个屋子就像儿童乐园里的充气房子，我们就以在充气房子里玩耍的心态生活着，我们一起东倒西歪地向前行，又一起嘻嘻哈哈地摔倒，什么病痛、什么折磨，在我们眼里全都不值一提……因为我们是两个人，彼此相爱的两个人。”

    ——摘自“维纳斯公主”的博文《我和春天有个约会》

    这是“维纳斯公主”对婚姻的幻想，对他们来说，这一切也只能止于幻想——他们的身体，他们的家庭条件让这小小的愿望成了奢望。他们能做的、唯一能给这份爱情留下“证据”的事是拍一套婚纱照。
    在北京的那次相聚中，本溪的一位志愿者提出了这个建议，得到所有人的一致赞同。回到本溪后，这位志愿者四处奔走，为他们联系好了车辆、影楼，日期定在今年5月21日，寓意“我爱你”。
    “我和妈妈的机票都订好了，18号去沈阳，19号上午坐大巴去本溪，20号试婚纱，21号拍婚纱照。之前看同学们在网上晒出来的婚纱照，好漂亮，我一直很羡慕很羡慕。现在，我马上也要拍了！”提起婚纱照，“维纳斯公主”的大眼睛闪烁着幸福、憧憬、兴奋的光芒，如所有即将与心爱的男孩走入婚姻殿堂的女孩一样。但是，接下来她却露出了苦涩笑容：“我们没有结婚的打算，因为我们如果结婚就会给彼此家庭带来太大的压力。拍婚纱照只是满足一下我们小小的虚荣心。”
    这注定是又一次短暂的相聚。25日，“维纳斯公主”就要告别“春天”离开本溪，还没出发他们已经开始为那天下午的分别而惆怅。“我们不知道以后还有没有机会再见面，只希望这段爱情能延续得久一点，换句话说，只希望我们都能活得久一点……”“维纳斯公主”说，对她来说，爱就是这么简单，这么纯粹。
    采访结束前，“维纳斯公主”的妈妈为这段爱情赋予了更深的意义：“他们的病友里，有很多人相互有意思，可是却没能走到这一步。希望他们能成为病友的榜样，让他们珍惜爱懂得爱，虽然不能白头到老，也要有爱！”
    “维纳斯公主”在妈妈的搀扶下缓缓离去。记者忽然想起一句适合这段爱情的祝福：“愿你们人长久，千里共婵娟！”“维纳斯公主”扭头笑了，像一朵怒放的花。


■相关链接
    什么是“企鹅病”
    “企鹅病”的医学名称为遗传性小脑性共济失调。这是一种可怕的遗传性疾病，遗传方式为染色体显性遗传，主要由脊髓、小脑病变引起，患者大脑基本不受影响，意识清晰、思维正常，但躯体会逐渐被禁锢，最终因器官功能衰退、丧失而失去生命。因为刚发病时患者步态不稳、走路像企鹅一样摇摆，所以被叫做“企鹅人”，这种病也因此被称作“企鹅病”。据统计，这种病的患病几率为十万分之一。

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生活如此美丽！！！！！！

我是真女纸

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红窗户

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海山海风

看过

密密麻麻

亦宁

我们都要坚强的面对，前面的路虽然有着荆棘，却有更多的精彩！

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我是真女纸 发表于 2013-6-24 08:42

                               
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是拖把扫的，还是电子扫描的

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红窗户 发表于 2013-6-24 09:03

                               
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多谢检阅

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海山海风 发表于 2013-6-24 09:28

                               
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看过

我也是前两天听广播中播放的，很感动

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密密麻麻 发表于 2013-6-24 09:29

                               
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亦宁 发表于 2013-6-24 09:33

                               
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我们都要坚强的面对，前面的路虽然有着荆棘，却有更多的精彩！

突然觉得，BB是 心理疾病！

因为对身体的伤害没多大，却造成很大的心理伤害

亦宁

phf1982phf 发表于 2013-6-24 09:44

                               
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突然觉得，BB是 心理疾病！

因为对身体的伤害没多大，却造成很大的心理伤害

是的，对心里造成的影响很大，所以还是说的调节好心态，对于恢复也是有利的！

我是真女纸

phf1982phf 发表于 2013-6-24 09:41

                               
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是拖把扫的，还是电子扫描的

错，是用眼睛扫过

绿竹幽径

看着看着，居然眼里又都是泪水，真的好感动！