请教李博士，白白照光将近三年了，有些停滞想请教您一些问题！

灰狼

您好李博士，好久没来麻烦您了，一直是自己在家用UVB治疗，大概三年了，目前感觉有些停滞。先请博士简单了解一下我的情况，男，28岁、得白白大概六七年了吧，身上的白白没有特别大的面积，但是很分散，最开始是发病脚面上、头皮，现在是屁股上、手腕、指尖、乳头部位等等在这几年中都有扩散，每遇到扩散就在我们这边的三甲医院拿点中药和博士说的免疫力类的药物控制一下，效果倒是不错，只是在治愈方面很少有成功的情况。


因为部位比较多，我基本每天都会用UVB治疗，只不过时间关系想照过所有的部位需要分成三天，所以每个部位都是三天一照。我现在每次用UVB都会把这所有有白白的部位照红了，有的时候甚至会有点结痂，只是产生的黑点寥寥无几。配合用的外涂的药物也是在换，有维阿露、普特彼、卤米松等等（一般照的比较过了我就用用卤米松，自己感觉还能消消炎，感觉照的没什么效果的就用维阿露让部位红一点，不知道对不对），内服的药物现在就是维生素B和叶酸，也是吃一阵停一阵。
以上是发病情况和治疗情况，有几个问题想麻烦博士解答一下：

1、请教我现在这个UVB的治疗方式有没有问题？因为进展太慢了，需不需要停一下或者再加加时间什么的，不过现在有几个部位已经照到半个多小时了。。
2、请教外涂的药物我用的方式对不对，就是不红的话用维阿露、照的太红就用卤米松。现在手腕、乳头基本一个黑点都没有但是都会照红了，能通过外涂药物提高治疗效果吗？
3、内服的药物在不发展的时候需要什么药物帮助恢复？如果发展的话用什么药比较好？

劳烦博士解答一下，祝您工作顺利、身体健康，万分感谢！

亦宁

1、请教我现在这个UVB的治疗方式有没有问题？因为进展太慢了，需不需要停一下或者再加加时间什么的，不过现在有几个部位已经照到半个多小时了。。
一般一个部位照光坚持一两年没效果就可以放弃以后选择移植了，因为随着时间黑色素没有，周围黑色素也无法爬行的时候治疗也就没有了意义！

2、请教外涂的药物我用的方式对不对，就是不红的话用维阿露、照的太红就用卤米松。现在手腕、乳头基本一个黑点都没有但是都会照红了，能通过外涂药物提高治疗效果吗？
卤米松一般使用三个月就要暂停一段时间，维阿露是光敏性药物，一般照光许多不红可以照光前半个小时使用，照光时间减半，乳头属于粘膜部位本来就很难治疗，如果治疗半年到一年没有效果就可以放弃了！

3、内服的药物在不发展的时候需要什么药物帮助恢复？如果发展的话用什么药比较好？
你现在发展时候用的药物都是可以的！

周二听听博士的意见！

灰狼

亦宁 发表于 2013-7-14 11:33

                               
登录/注册后可看大图

1、请教我现在这个UVB的治疗方式有没有问题？因为进展太慢了，需不需要停一下或者再加加时间什么的，不过现 ...

感谢热心滴亦宁，其实吧，还是抱有一丝丝希望所以才坚持了这么久~~
请教下，我这几个部位都可以移植吗？还有移植的成功率一般有多少？之前没有怎么了解过移植，谢谢哈~

丁潇

这么顽固，是单侧型的吗？

亦宁

灰狼 发表于 2013-7-14 21:36

                               
登录/注册后可看大图

感谢热心滴亦宁，其实吧，还是抱有一丝丝希望所以才坚持了这么久~~
请教下，我这几个部位都可以移植吗 ...

稳定一年以上就可以移植，具体可以咨询下医生问问！

灰狼

亦宁 发表于 2013-7-15 08:54

                               
登录/注册后可看大图

稳定一年以上就可以移植，具体可以咨询下医生问问！

好的多谢~

灰狼

丁潇 发表于 2013-7-14 22:03

                               
登录/注册后可看大图

这么顽固，是单侧型的吗？

单侧型是？反正我这个指不定就扩散到哪了，也没啥规律，治疗起来效果也很慢，唉~

李志强博士

1、请教我现在这个UVB的治疗方式有没有问题？因为进展太慢了，需不需要停一下或者再加加时间什么的，不过现在有几个部位已经照到半个多小时了。。
2、请教外涂的药物我用的方式对不对，就是不红的话用维阿露、照的太红就用卤米松。现在手腕、乳头基本一个黑点都没有但是都会照红了，能通过外涂药物提高治疗效果吗？
3、内服的药物在不发展的时候需要什么药物帮助恢复？如果发展的话用什么药比较好？

使用的光疗方法倒是可以的，只是光疗3年未见恢复，说明你的BB发展时对皮肤黑素细胞的损伤比较彻底，估计是没有残留，再者白斑周围正常皮肤黑素细胞爬行能力也有限所以光疗不能有效，这种情况再持续的光疗的意义不是很大，控制不发展就行了，控制可以视自己情况选择使用免疫调节剂。

灰狼

李志强博士 发表于 2013-7-16 21:44

                               
登录/注册后可看大图

1、请教我现在这个UVB的治疗方式有没有问题？因为进展太慢了，需不需要停一下或者再加加时间什么的，不过现 ...

感谢博士~我对那些治疗时间长且无效的先放弃了，有点效果的继续坚持。再次感谢~~

灰狼

李志强博士 发表于 2013-7-16 21:44

                               
登录/注册后可看大图

1、请教我现在这个UVB的治疗方式有没有问题？因为进展太慢了，需不需要停一下或者再加加时间什么的，不过现 ...

还有一点请教博士及各位朋友，外涂的药物我这个使用方法还可以吗？维阿露和卤米松~

保家卫国

别灰心，不发展就是胜利，能治好就是恩赐。咱哥俩情况差不多，调节好心情，需要的话也可惜试试遮盖。祝你天天开心！

灰狼

保家卫国 发表于 2013-7-18 11:22

                               
登录/注册后可看大图

别灰心，不发展就是胜利，能治好就是恩赐。咱哥俩情况差不多，调节好心情，需要的话也可惜试试遮盖。祝你天 ...

嗯，谢了哥们儿，得咱这病的还真就练出了个好心态~也祝你天天开心、早日痊愈！