老天爷，你真的心疼我这个孙女吗？

那年我还小

1987年我出生在一个乡下极其普通甚至有点穷的家庭，小时候的自己很笨，脑子也不灵光，记忆力也不好，自己什么时候得的白癜风我真的是不知道，后来据说是5岁得的，当然具体什么时候估计我爸妈都记不清楚了。因为80年代的乡下也许你们很难理解有多穷，但是我不会忘记吃鸡蛋都很奢侈，更别说肉了。我们家兄弟姐妹4个，爸爸很小就外出打工，妈妈在家带孩子种田。只记得我妈说大约5岁（虚岁）的时候一个中午忽然发现我头皮那里有指甲大小的白斑，当时应该是很有很在意，因为不疼也不痒。自后来自己逐渐有了记忆后，记忆里除了痛苦，就是自卑，直到今天为止我的记忆都是隔断的，能很清晰的记住一些小片段，比如我在小学里，同学都把裤子卷起来比谁的腿白，我吓的惊慌失措，使劲的抓住自己裤子，生怕别人开玩笑忽然卷起来被人家发现我的BB。还有一次我妈在给我涂药，忽然我的好姐妹来找我一起上学，我瞬间迅速提起裤子把药瓶打翻，被我妈破口大骂。还有记得只有8岁的样子就总是要吃很多药，小时候的手很小，总感觉那个药有一大把，每次我都假装把药吃进去了，然后迅速攥在手里，出门的时候顺便仍在家旁边的草堆里，现在想想那时候真傻。
      
我可能瞎写一通，或是发泄也好，或是解剖自己也好，这么多的字看着眼花，怕烦的病友可以撤了。
      
小时候的我就很自卑，我想和我的先天性格有关，当然和白白更有关，当然和我的妈妈也有关，有时候我会恨自己的妈妈，为何我得了白白后不带我去大医院就诊，也会恨为什么我得了白白后她会老是让我用衣服遮盖，而不是从小就露出来面对。最初我记得我爸爸妈妈都是偏方给我治疗，到山上挖过草药，在街上用黄瓜汁外擦过（不知道哪里得来的偏方），跑到黄山一个老中医家里拿过一麻袋的草药然后给我一个水缸让我在里面泡澡（我想说我泡的真的很痛苦，那个水缸是我家盖房子的时候放石灰用的，泡的我全身红痒，起疙瘩，也许后来的荨麻疹在这个时候就得了，只是并没有人意识到）。后来在小县城拿过药，打过针。再后来我17岁后离开家乡，来到离家几百公里的地方开始我的中专和大专学业。直到2011年得白癜风20多年的我第一次踏进一个三甲医院，去之前心里侥幸的想万一以前我爸妈给我看的偏方小诊所都诊错了尼，去了之后得知确诊白癜风 对成型后，我也没有很失落，也在意料之中吧，之后开始了长达一年的治疗，给我看病的是个老专家，年纪也有70了吧，说的一口武汉话，我每次去看病都很困扰，病人很多，总是说不上几句话就开单拿药走人，而且我是江苏人并不能完全听懂她的话。就这样治疗了10个月的时间，在无意中我的荨麻疹犯了，去找的同一个医生，听她的意思好像荨麻疹会加重白癜风的扩散，2个月后荨麻疹好了，自此我结束了1年的治疗，因为效果不理想，医生的话我也不太很懂，加上后来的要带孩子。
      
悲催的是今年我的白斑又开始扩散了，除了我能看的见的身体前面，昨晚背面无意中老公也发现多了4个白斑，儿子现在屁股上有很小的一个很模糊不清的白斑，我还是在原来的三甲医院换了一个专家预约了7.29号的医生（我想说医生真的好难约，我天天抱着电脑像淘宝秒杀一样等着预约），真心希望儿子的不是，是我自己多疑了，也希望这次换了个医生后，能坚持住打持久战。
     
还有一件自己懊恼的事情是我的脾气极差极暴躁，虽然很庆幸，老头爷送给我一个好老公，有着极好的脾气，看完闷闷不乐的总想对我好，可是我自己心里也不是滋味，天天在家不工作，靠着他养活，还要拿他的钱去看病，再万一遗传给了儿子，我罪过大于死，有时候想想我何必要结婚生子，给别人和社会造成那么大的负担，我一个人自生自灭不是很好吗。今年的我已经26岁了，我什么时候能够有担当，有责任，我是否也应该上进一点，不要做不好自己，做不好老婆，做不好妈妈。有时候会觉得孩子的爸爸很可怜，娶了一个有病的女人，脾气很很大，工作也不做，还要治病，整天摆着臭脸，按照他的人和条件足够可以找一个家境很好的老婆，根本不需要承担这一切。也许这正是老公自己说的老天给我送来的礼物吧。
         
好了，就此打住吧。以后会经常上这里聊聊谈谈写写，希望29号我的儿子平安无事，我遇见一个好医生，我再接再厉，对了，我也不想继续荒废下去了，我儿子马上要去幼儿园了，我想既然我不愿意出去工作，那么我在家里开个淘宝网店吧，卖点儿子和自己可以穿的衣服，以后我每一天我也要尽量的开心，为儿子做好榜样。
     
最后附上几张照片吧，希望得到大家的祝福，我们真的手拉手一起前进

倩影媚儿

哎呦，我忙没来得及看。顶完了再看。幸福的一家三口。多温馨、

飘零燕

知足开心吧！我也是位无业的妈妈，老公主外我主内，有时想开点，有个好老公好儿子有什么不满足不开心？再说这病就影响一点美观嘛再说我们结婚的人何必太在意，好好的过好每一天，一家人幸福开心的在一起就是最大的快乐了，这病慢慢来也不能急只能做好打持久战的准备了，我们一起加油哈！！

瘦瘦

加油

youyouaoa

楼主放宽心，你还有这么相爱的家人在一起，值得了，为宝宝祈福

亦宁

看图片是幸福的的一家三口，你都是做母亲得人可是却经常这样无厘头的悲观自叹对得起老公还是对得起孩子？你孩子应该不是白白，孩子经常会伴有色素减退症状注意观察，我姐姐我弟弟女儿经常也会这里白了那里又花了，过一段时间会恢复！去医院看看吃个定心丸吧！

股神

哇。最后一个好给力。  多来论坛看看对你肯定是很有帮助的。加油。 论坛都是一家人。 有什么问题都可以提出来的。

ttklfeng

祝福你有个这样的好老公

勇敢的面对bb

顶一个

特工哥哥

加油。

天然呆

好可爱的宝宝

唐释

看完了。
经历有那么点相似。
我也偷偷把药扔掉过。
比你幸运的是我有一份稳定的工作。
比我幸运的是你的部位不在手足，治愈机会要大很多。
同样幸运的是找到了真心对自己好的老公。不要想太多，积极面对生活，积极面对BB！

用户名

心情都感同深受啦 但是有个疼人的老公和可爱的宝宝就羡煞千百人啊  
加油哦

苦菊花

在你身上看见了我的影子，我们有很多相同之处。很幸福的一家三口

天涯何处是我家

当前所有的常规治疗方法论坛里大家都有总结和分享，多看看会有收获的！
http://www.bbsls.net/photo/NewsClass.asp
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html