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光疗(亦宁妹)让我重新点燃了治疗白白的希望!

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初中一年级

发表于 2013-8-4 18:48:35 | 显示全部楼层 |阅读模式

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先自我介绍下。我本人来自广东,在本坛以潜水了好些日子。我得了白白是在一次开摩托车跌倒后开始的,医生说是外伤感染到转变成白白。大约是2002开始和白白交上了朋友,这十多年来为了白白几乎能试的都试过了。在深圳一家皮肤医院冶疗最长时间,用人民币也最多,当时冶疗是服药、打针、照光(不清楚是那一种光)还有就是一星期一次梅花针(最痛苦的治疗方法).当时医院承诺三到四个月可治好,最后治了六七个月把嘴角治好,其它部位没有多大的效果。因年龄上已到了生育阶段,经过咨询好几位老中医后决定生小孩。因我是后天性得了白白,所以才放心生BB,现我小孩快八岁了,很健康。为了生BB大约停下治疗一年,脸上和其它部位开始暴发,一发不可收拾。在这十年八年间再没到过医院治疗,一直都是听到那个偏方好试那个。在这期间钱倒是花了不少,当然苦也是吃了不少。最近这两年都放弃了治疗。自从在百度找到了本论坛,看到了亦宁妹的光疗后,又让我点燃了重新治疗白白的希望。向亦宁妹学习。学习她的坚持、学习她的乐观、学习她的助人为乐!我在7月17号向蔡生订到UVB光疗仪。现照光八次,看到了好多黑点冒出,大面积的内缩了六七个MM,除了手上和脚上的没多大进展,其它的都有明显的好转。现心情非常好。往后我会将我的光疗过程和大家一起分享。希望也能点燃部份白友的希望。

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参与人数 1经验 +5 收起 理由
驿路白杨 + 5 加油,肯定会好起来的!

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荣誉会员

只要你热爱生活,生命始终都精彩!---简称“白杨”

发表于 2013-8-4 18:52:51 | 显示全部楼层
楼主加油!只要坚持,肯定会有不错的效果的

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高中二年级

QQ
发表于 2013-8-4 18:59:45 | 显示全部楼层
加油啊
快开门啊, 幸福来敲门啦!

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硕士生

发表于 2013-8-4 19:19:53 | 显示全部楼层
加油哦!
活着就是为了赎罪

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高中三年级

QQ
发表于 2013-8-4 19:33:47 | 显示全部楼层
现在光疗应该是很好的治疗方法,我也在光疗,坚持

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初中三年级

发表于 2013-8-4 19:46:25 | 显示全部楼层
加油啊,我现在发展期还不能光疗,过段时间也买uvb光疗去。

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初中一年级

发表于 2013-8-4 19:56:00 | 显示全部楼层
愿你早日康复,加油~!
既然不一样,那就不一样吧

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副县长

简单

QQ
发表于 2013-8-4 20:09:28 | 显示全部楼层
加油,会看到不错的效果的。早日康复
简单
微信:jinlove2015  QQ:1379586274

216

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副县长

简单

QQ
发表于 2013-8-4 20:09:42 | 显示全部楼层
加油,会看到不错的效果的。早日康复
简单
微信:jinlove2015  QQ:1379586274

10

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初中一年级

发表于 2013-8-4 20:16:31 | 显示全部楼层
可别照过了 很痒很疼

1

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初中一年级

发表于 2013-8-4 20:25:24 | 显示全部楼层
加油

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研究生

QQ
发表于 2013-8-4 20:28:40 | 显示全部楼层
若山东淄博的病友,还希望能做朋友。

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超级版主

发表于 2013-8-4 21:01:28 | 显示全部楼层
感谢你的分享,也希望你能坚持下去,再说了看到了效果当然坚持下去决心更重要,我们一起加油吧!
手上属于比较难治疗的部位,可以外用卤米松加卡泊三醇配合UVB坚持半年看看效果!也可以配合中药热敷:补骨脂,红花。旱莲草、白芷、刺蒺藜各15克。稳定期发展期都可以使用,一副药可分1~3次使用。用后弃渣。

2471

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超级版主

发表于 2013-8-4 21:01:49 | 显示全部楼层
用后弃渣。热敷时,保持温度42度在30分钟左右。如果是一副药可分1-3次使用,一次用完后趁热放进干净的瓶子里,冷却后放进冰箱冷藏,用时加热。一些细节可参照www.bbsls.net/thread-1909527-1-1.html
手脚部位的十分难治,可以试试上述热敷后照UVB的方法,如果这样也不行就得放弃或者做表皮移植

19

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初中一年级

发表于 2013-8-4 21:10:39 | 显示全部楼层
后天的不遗传吗  我也是后天起的  现在想要宝宝 还是比较担心
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