复发了，请教李博士如何用药！！

zh0917 · 发表于 2013-8-17 16:12:54

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李博士，你好！

      宝宝现在六岁，2011年的6月底发现BB的，BB您诊断是节段型的。快二年的时间，都在头皮右侧。

      刚发现的一年跑了很多医院，也去你那里就诊过。差不多一年时间都是在服用匹多莫德、维B、叶酸、葡萄糖酸锌、倍他胡萝卜素或是辅霉Q10在控制，但是一直没有控制住。在2012年的2-6月份从二个BB一下子陆续发展到有二十来个。2012年5月开始做308前后做了30来次308（时间久的30来次，新发的最少5-6次）到2012年9月全部无荧光。2012年11月陆续又发出来7-8个小点，同样用308治疗，现在近一个月暂时没发现新的。同时，从2013年1月始，在您的建议下服用贞芪扶正每日一包再配合服用美能每日2片。

   从2013年3月份始至2013年7月，四个月没有发现新BB，稳定了四个月。8月初又有新BB出现，还在头部，现在发现有三个小点，基本是在原来有BB的地方出现。还是用308治疗，其中一个308照了五次已OK。想咨询下博士用药的情况：

   1、先前请教您多久不复发算是稳定，您回复是三个月以上，那我们稳定了四个月还是要复发，是什么原因导致的呢？夏天的高温有关系吗？游泳有关系吗？

   2、为什么BB会在原来修复的地方再次出现？

   3、都在头部，头部的白发越来越多，想请教一下，有没有好点的可以让白发少长，或是遮盖的办法？

   4、先前请教过贞芪扶正和美能，应该说去年11月到今年3月的治疗及随后四个月的稳定这二个药还是有作用的。之前的贴子回复过这二个药基本是没有副作用，那这次复发还可以继续使用这二个药吗？在做308，要加上维B及叶酸吗？还需要其它吗？

   5、有没有新的治疗方法？或是维稳的方法？

   先谢谢博士的回复！非常感激你。

平底锅 · 发表于 2013-8-17 16:16:10

帮顶

驿路白杨 · 发表于 2013-8-17 16:17:52

帮顶！坐等博士解答

蝶燕熙熙 · 发表于 2013-8-17 16:28:26

帮顶

沙粒007 · 发表于 2013-8-17 16:31:29

偶相逢 · 发表于 2013-8-17 16:34:31

亦宁 · 发表于 2013-8-17 22:54:23

晚点听听博士的意见吧！说明孩子还是不稳定！

zh0917 · 发表于 2013-8-19 21:03:47

还没解答，顶一下

李志强博士 · 发表于 2013-8-20 10:58:12

  1、先前请教您多久不复发算是稳定，您回复是三个月以上，那我们稳定了四个月还是要复发，是什么原因导致的呢？夏天的高温有关系吗？游泳有关系吗？
BB是自身免疫病，免疫系统不稳定时就可能复发，且没有规律可循，和高温游泳没有关系。

   2、为什么BB会在原来修复的地方再次出现？
节段型的隐蔽在相同部位或者同一神经节段支配范围内复发。

   3、都在头部，头部的白发越来越多，想请教一下，有没有好点的可以让白发少长，或是遮盖的办法？
白发增多也是病情发展所致，是毛囊黑素细胞遭受破坏所致，关键还是要控制发展，头发只能染发无法遮盖。

   4、先前请教过贞芪扶正和美能，应该说去年11月到今年3月的治疗及随后四个月的稳定这二个药还是有作用的。之前的贴子回复过这二个药基本是没有副作用，那这次复发还可以继续使用这二个药吗？在做308，要加上维B及叶酸吗？还需要其它吗？
复发可以继续使用这两种药物。

   5、有没有新的治疗方法？或是维稳的方法？
控制的免疫调节剂类药物很多很多，既然美能+贞芪扶正的方法有效就继续吧，没有特效的新方法。

zh0917 · 发表于 2013-8-21 09:54:24

谢谢李博士。

可悲的是难道一辈子都要与药为伍了！！

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