一天巧遇四个白白朋友，就像看到自家人一样亲！

荞麦粒儿 · 发表于 2013-9-5 19:58:32

susuchun 发表于 2013-9-5 18:57

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我有时候也遇到得白白的，人家见到我就会和我聊聊天，呵呵

这就是同病相怜，同病相亲。愿天下的白白友人都快乐平安。

zmlk · 发表于 2013-9-5 20:07:18

荞麦粒儿发表于 2013-9-5 19:56

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我也整天爱胡思乱想，有两个我在争战，一个说：人生的困境有很多，不是这个就是那个，坦然面对吧。另一个 ...

在论坛里泡着，很值得，听到那么多的坚强故事，看到那么多好心的医生和版主，真是像一个大家庭一样，因为BB，我们相识成为朋友，但愿我们能相互鼓励，支持，共同战胜BB。

susuchun · 发表于 2013-9-5 22:30:20

荞麦粒儿发表于 2013-9-5 19:58

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这就是同病相怜，同病相亲。愿天下的白白友人都快乐平安。

恩恩

淡定bb · 发表于 2013-9-6 14:42:02

开心快乐每一天吧！bb不是我们的全部！

老太 · 发表于 2013-9-6 16:33:18

宁静111 · 发表于 2013-9-6 18:20:35

今天去医院提回来一大袋子药，在公交车上就有人问我，你吃这药管用不，说他姐的儿子也得了这个BB，吃一样的药，原来没看到我的BB，透过袋子看到我的药了

可岩 · 发表于 2013-9-6 18:24:13

所以说上街别怕，谁是白白还说不定呢

天使尚在人间 · 发表于 2013-9-6 18:45:32

可岩发表于 2013-9-6 18:24

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所以说上街别怕，谁是白白还说不定呢

我就悲惨了！我跑遍全世界，挨个人找，也只能找到不到100和我一样情况的，中国也就没几十个貌似！

可岩 · 发表于 2013-9-6 19:08:53

HEUUAV 发表于 2013-9-6 18:45

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我就悲惨了！我跑遍全世界，挨个人找，也只能找到不到100和我一样情况的，中国也就没几十个貌似！

我也一样，我走遍全世界，也没有一个和我一模一样的，悲惨什么

天使尚在人间 · 发表于 2013-9-6 19:13:15

可岩发表于 2013-9-6 19:08

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我也一样，我走遍全世界，也没有一个和我一模一样的，悲惨什么

你什么情况？我的不是白白啊，但是跟白白类似，也是色素并，全球罕见！所以这么说，其实我这不叫病，就是基因表达的问题！

可岩 · 发表于 2013-9-6 19:17:32

HEUUAV 发表于 2013-9-6 19:13

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你什么情况？我的不是白白啊，但是跟白白类似，也是色素并，全球罕见！所以这么说，其实我这不叫病，就是 ...

原来是这样，你比较特殊。其实每个人都是独一无二，身体有病，不是我们能控制，能控制的是自己的心情

天使尚在人间 · 发表于 2013-9-6 19:30:42

可岩发表于 2013-9-6 19:17

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原来是这样，你比较特殊。其实每个人都是独一无二，身体有病，不是我们能控制，能控制的是自己的心情

我的不是病，可能就是我妈妈怀孕的时候受什么外部刺激，导致我的基因有一个或者几个碱基对不正常了，然后转录的RNA就出现序列错误，这样就出现了我的蛋白质合成障碍，貌似是这样，具体是什么原因，目前世界上还木有搞清楚！我想出国去美国看看，看看世界最先进的医学有没有办法！因为我这种情况只有在日本，韩国和中国有出现，所以美国可能还木有开始研究！

可岩 · 发表于 2013-9-6 19:46:15

HEUUAV 发表于 2013-9-6 19:30

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我的不是病，可能就是我妈妈怀孕的时候受什么外部刺激，导致我的基因有一个或者几个碱基对不正常了，然 ...

唉，那么复杂，看开一些

手电筒 · 发表于 2013-9-6 23:40:48

谢谢分享。看起来户外运动还不错的。

足齿不止步 · 发表于 2013-9-6 23:50:50

相遇是缘分，为什么现在白白这么多，难道真是以前信息不发达啊！！肯定有科技因素

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[白白闲谈] 一天巧遇四个白白朋友，就像看到自家人一样亲！