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请大家帮帮我,我都绝望了,该怎么办呢?

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小学六年级

发表于 2013-9-2 09:38:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

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得这病20几年了,一直断断续续的治疗过,药没少吃,钱也没少花,手上也做过移植,都以失败告终,得知有此论坛后,又看到了希望,我的白白是对称的,一直没有大面积的复发,自从生完宝宝后,手上,大腿根部出现了不少,一直在吃论坛上说的那些控制药,转移因子,葡萄糖酸辛片,叶酸等,也在论坛团购了治疗仪,两天照一次光,身上有好多地方都长了小黑点,但手上感觉一直控制不住,昨天照镜子,发现鼻子下面,和鼻子左侧出现了小指甲盖大小的白白,现在还不太白,我该怎么办,是涂抹药物治疗,还是直接照光,出现在脸上,死的心都有了,求帮助,先谢谢了。
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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发表于 2013-9-2 09:43:57 | 显示全部楼层
用意志去克服它

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发表于 2013-9-2 10:02:12 | 显示全部楼层
脸上刚开始的用卤米松跟普特比很有效,我的属于慢慢变白的那种,开始有变白的迹象我就擦这两种药,就好了

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 楼主| 发表于 2013-9-2 10:32:11 来自手机 | 显示全部楼层
cxy蔡 发表于 2013-9-2 10:02
脸上刚开始的用卤米松跟普特比很有效,我的属于慢慢变白的那种,开始有变白的迹象我就擦这两种药,就好了

我的也是慢慢变白的,是不是早上卤米松,晚上普特比呢?你一直有内服药吗?非常感谢你的帮助,现在就去买药

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发表于 2013-9-2 10:40:03 | 显示全部楼层
控制也是需要时间的,你按照论坛药物控制三个月如果效果不理想可以使用激素或者外用其他药物进行控制!脸上的配合外用药,当地有308可以尽早配合,没有的话一个月后开始照UVB!手脚的确没有太好的办法,我也很郁闷!

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发表于 2013-9-2 10:54:12 | 显示全部楼层

就早上卤米松,晚上普特比,那时候好像也有吃那些内服的,增强免疫力的药,你试用下这两种擦一下,应该有效果的,我的没擦多久就恢复了

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发表于 2013-9-2 10:54:45 | 显示全部楼层
cxy蔡 发表于 2013-9-2 10:54
就早上卤米松,晚上普特比,那时候好像也有吃那些内服的,增强免疫力的药,你试用下这两种擦一下,应该有 ...

等到完全变白之后想擦好就很难了

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发表于 2013-9-2 10:58:38 | 显示全部楼层
我现在每天光疗一次,照红为止,一个多月了,鼻梁部位好了99%,只是照光,坚持吧,加油早日康复
努力

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发表于 2013-9-2 12:37:24 | 显示全部楼层
先内服药控制病情。

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 楼主| 发表于 2013-9-2 13:12:56 来自手机 | 显示全部楼层
cxy蔡 发表于 2013-9-2 10:54
等到完全变白之后想擦好就很难了

谢谢你,真的非常感谢,我刚买到了普特彼,先结合卤米松用用看,还是先保守治疗吧,希望会和你的效果一样好。

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 楼主| 发表于 2013-9-2 13:19:55 来自手机 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2013-9-2 10:40
控制也是需要时间的,你按照论坛药物控制三个月如果效果不理想可以使用激素或者外用其他药物进行控制!脸上 ...

谢谢宁姐姐,我吃转移因子快两个月了,需不需要换药,我手上出现了不少小白点,看了你的贴子,也抹药配和光疗,我现在手上照光三分钟也不红,是不是不红也会有效果呢,照光多久小白点会消失呢?

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 楼主| 发表于 2013-9-2 13:26:15 来自手机 | 显示全部楼层
yijun 发表于 2013-9-2 10:58
我现在每天光疗一次,照红为止,一个多月了,鼻梁部位好了99%,只是照光,坚持吧,加油早日康复{: ...

亲,谢谢你哈,我是刚发现的,现在还不太白,确定是发展了,心情很不好,我先用卤米松和普特彼治疗下,如果不行就在照光,先恭喜你,你已经好的差不多了,我会坚持的,祝我们都早日康复

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发表于 2013-9-2 16:37:19 | 显示全部楼层
我的新发现的小面积的照光几天就有效果,恢复正常颜色了,我发的帖子里有图,建议你找面积小的照光试试,希望对你有效果,我就这么做的
努力

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发表于 2013-9-2 22:35:49 | 显示全部楼层
zhangyi123 发表于 2013-9-2 13:19
谢谢宁姐姐,我吃转移因子快两个月了,需不需要换药,我手上出现了不少小白点,看了你的贴子,也抹药配和 ...

继续加时间,我反正当时一直不红但是三个月这些小点恢复的就差不多了!
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