白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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[BB发展期] 李医生您好,我患白癜风已经有十五年有余,特来向您求助!

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小学四年级

发表于 2013-9-17 01:33:46 | 显示全部楼层 |阅读模式

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性别:男
年龄:27
有无家族史:暂未发现
发病时间:小学时候,10岁左右发现
发病部位:身体多处
以往的治疗情况:主要在一家扬州诊所使用外用液体涂抹。无光疗。
目前的病情:长期以来有扩散
想问的问题:
有无照片:有
李医生,您好!再次向您求助,我是江苏连云港地区的,患白癜风已经有15年有余,长期以来因为上学,经济条件等一些原因治疗比较局限,一直在外用涂抹 扬州723船舶研究所附属诊所的 液体制剂。具体叫什么芥什么的。我也记不太清楚了,期间在12岁左右曾经相信广告 去了山东菏泽的白癜风研究所,在十几年前也花费了父母的一定经济代价,但是毫无效果,每天要吃几十颗药丸,和涂抹药剂。后来听家人说我,用那个药后人面黄黝黑,所以后来也对这家医院失去信心。
一直以来都使用扬州的这家外用药,前几年身上有些地方发现的白点,涂抹扬州这家药,还是有效果的,其中左腋下大约13厘米处原来有大概香烟盒面积的白班已经被涂的几乎消失。包括后背,膝下,腹部等位置的白班多少都有点效果,在白班中都会生出许多黑色点点。但是从去年到今年,用药几乎没有什么效果。包括曾经的手部只要用药,大概一个月就会有效果,现在几乎没有效果,可能是有抗药性了。尤其是脚踝,和腿上的现在不但有新扩散的迹象,而且长期以来脚踝 和腿部用药微乎其微。
如今我已经走上工作岗位,也在恋爱中,本来计划明年能结婚,可是因为患病的原因,一直未能去见女方家长,我女朋友并没有忌讳我皮肤的问题。但是假如有一天女方父母知道了我的这个问题,估计肯定会反对,常言道,父命不可违。为人父母,对儿女的期望,作为我自己完全能理解,人家父母哪怕拒绝也是没有错的。暂时庆幸的是,脸部没有发现白班,但是头发里发现了,而且大部分白班都能靠衣服遮盖,还算没有太大影响到日常交际,但这也是这么些年下来,有时候会稍有忽略涂药的原因。
现在在我还有时间去努力治疗控制病情的时间里,希望能向李医生求助,向论坛里各位还在治疗的病友以及康复的病友求助,治疗白癜风的一些方法。
上次看到论坛上有描述用光疗 治疗的方案,经常去些医院照射308,对于我现在情况可能确实不太现实,首先我的经济能力承受不起,而且今年年初,家里托人帮忙,帮我找到一个相对稳定的工作岗位,为了能将来的能迎娶我的新娘,也不允许我轻易放弃工作去奔走投医。所以我准备买一个uvp光照灯,通过光照治疗。也想向李博士请教,鉴于我现在的病情,需要配合什么药物进行系统治疗?我应该选购什么型号的uvp灯?口服,外用药的一些意见用量?还有如何能购买到这些用品,因为我生活的城市只是一个三线城市,可能当地药房未必能购买到。
不论结果如何,我一定在接下来的时间里,积极的去治疗,也许将来,病情不理想,让我失去一切,爱情,家庭,事业,但是我至少现在我还没有完全失去再努力一次的机会。
在此,谨以绵薄无力的文字,谢过李医生,以及各位予以帮助的好心人。希望世上再无此白!天底下所有人都能健健康康的生活,也祝各位家庭幸福,万事如意!
此致  敬礼!
对了,补充下,小时候曾经有过骨折,做过外伤手术史,且手术中也有过被输血史!

下腹部,可能跟长时间系腰带,受力受刺激才发病的

下腹部,可能跟长时间系腰带,受力受刺激才发病的

下腹部

下腹部

腋下13厘米出,用药治疗后,已经隐约不明显

腋下13厘米出,用药治疗后,已经隐约不明显

后背衣领以下

后背衣领以下

这是左前肩,也是用药后渐渐隐约了。

这是左前肩,也是用药后渐渐隐约了。

这是右前肩

这是右前肩

右腿膝下处。

右腿膝下处。

右脚脚踝,最近两年新发展的

右脚脚踝,最近两年新发展的

左脚脚踝,也是最近两年新发展

左脚脚踝,也是最近两年新发展

右肘关节处,近两年发展出来的

右肘关节处,近两年发展出来的

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小学四年级

发表于 2013-9-17 05:44:27 来自手机 | 显示全部楼层
沙发,咱俩的差不多!

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初中二年级

发表于 2013-9-17 08:57:53 | 显示全部楼层
地板,帮顶!平时注意锻炼身体
希望找到一个对我不离不弃的人,你若不离不弃,我便生死相随!

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初中二年级

发表于 2013-9-17 09:13:28 | 显示全部楼层
和我的差不多,我的发病时间也和你差不多,我也不知怎么办

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研究生

发表于 2013-9-17 09:25:28 | 显示全部楼层
帮顶
人生就像一场旅行,不必在乎目的地,在乎的,是沿途的风景,以及看风景的心情。

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高中二年级

发表于 2013-9-17 09:38:53 | 显示全部楼层
我也25年了,不要着急,保持好的心态,积极治疗吧,只要不发展就好。

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幼儿园

发表于 2013-9-17 09:39:40 | 显示全部楼层
最近才发现这个论坛的,觉得很好,我也每年都会扩散,但是我后来发现了坚持锻炼身体可以帮助控制白白,希望能帮到LZ

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超级版主

发表于 2013-9-17 09:41:06 | 显示全部楼层
如果白白最近一段时间有新发的说明发展期可以使用免疫调节类药物进行控制!
匹多莫德口服液1支,每日早晚空腹服2次;
叶酸 10mg 口服,每日2次;
复合维生素B两片,口服,每日2次;
甘草锌片(葡萄糖酸锌也行)2片,口服,每日2次;
至少坚持3月,大部分人是有效的。万一不能控制要考虑口服他克莫司或者糖皮质激素控制。
外用卤米松加卡泊三醇,三个月后卤米松换成普特比然后配合光疗!

至于药物可以去当地医院问问,实在没有可以在网上药店购买!网上可靠的药店网址汇总,少走弯路,少被骗!http://www.bbsls.net/thread-456085-1-1.html   

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小学四年级

 楼主| 发表于 2013-9-17 09:44:19 来自手机 | 显示全部楼层
aiqingqing0.0 发表于 2013-9-17 05:44
沙发,咱俩的差不多!

请问您治疗情况如何?在用什么方法治疗的啊?

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小学二年级

发表于 2013-9-17 09:46:42 | 显示全部楼层
我的都25年了,还是不放弃在治疗,加油,不过uvb光疗确实很好我用了不到两个月,身体也好的差不多了,真的非常感谢论坛里的兄弟姐妹

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小学四年级

 楼主| 发表于 2013-9-17 09:48:12 来自手机 | 显示全部楼层
manwuyu 发表于 2013-9-17 08:57
地板,帮顶!平时注意锻炼身体

确实锻炼在最近几年没有好好坚持

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小学四年级

 楼主| 发表于 2013-9-17 09:48:57 来自手机 | 显示全部楼层
LIHUA802376 发表于 2013-9-17 09:13
和我的差不多,我的发病时间也和你差不多,我也不知怎么办

您有没有接受一些治疗啊?效果如何?

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 楼主| 发表于 2013-9-17 09:49:16 来自手机 | 显示全部楼层
yiyuaner888 发表于 2013-9-17 09:25
帮顶

朋友,感谢您!

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 楼主| 发表于 2013-9-17 09:54:01 来自手机 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2013-9-17 09:41
如果白白最近一段时间有新发的说明发展期可以使用免疫调节类药物进行控制!
匹多莫德口服液1支,每日早晚空 ...

那现在可以购买uvp灯采用照射治疗吗?象我这样如果可以光疗,选购什么型号的比较适合啊?感谢您的治疗意见。一定积极性治疗!还有我之前用的外用药剂还有必要继续涂嘛?感觉最近好像大部分部位有抗药性了

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小学四年级

 楼主| 发表于 2013-9-17 09:57:50 来自手机 | 显示全部楼层
liyaou558 发表于 2013-9-17 09:39
最近才发现这个论坛的,觉得很好,我也每年都会扩散,但是我后来发现了坚持锻炼身体可以帮助控制白白,希望 ...

朋友感谢您的建议。我会坚持锻炼身体的
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